重症肌无力病友之家药物大观园 → 大家的激素是怎么减量的?

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jngwi


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我小孩从05年5月足量冲击后减得特别慢,现在激素量是45mg/qod,一减掉点就有症状,十分担心激素的副作用,想问大家是如何减的?

1)每次减很少的一点(如1/8片),然后吃上一两周;

2)还是减掉半片后,吃上三四个星期?

那种效果好些呀?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 16:26:47  IP:已记录
bluestory
 


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激素再25毫克之前是可以一个月一片的,到了25一下减慢到2个月一片,20毫克的时候最容易反复。到了10毫克一下要减慢到4个月一片比较安全。

这是个人的经验,每个人对激素的感觉是不一样的,自己让小孩体会一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 20:13:46  IP:已记录
jngwi


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“20毫克的时候最容易反复”,

我小孩就是在20毫克时复发的,

那是分几次减掉一片的呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 22:26:44  IP:已记录
yaya
 


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我也想问问,要是有反复是加点剂量还是不加呢???最近老觉得没啥力气...

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-07 10:01:26  IP:已记录
心虹
 


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我也是现在强的松20的量,也是感到晚上就不好,是不是算反复?用了两个月来都是这样,医生 建议要加用新的药就是硫唑嘌呤,想找有没有病友在用这种药的,我不能常上网,诮有用的朋友和我联系,13829024419谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 13:28:54  IP:已记录
yaya
 


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原文由 心虹 发表于 2006-6-11 13:28:54 :
我也是现在强的松20的量,也是感到晚上就不好,是不是算反复?用了两个月来都是这样,医生 建议要加用新的药就是硫唑嘌呤,想找有没有病友在用这种药的,我不能常上网,诮有用的朋友和我联系,13829024419谢谢
那药我也吃过,是华山的吕传真开的...不过我吃了没多大效果,而且据说那药副作用有点大...最多只能吃三个月

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 14:30:01  IP:已记录
daived
 


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我现在6片/天.还是有症状.我想减.不知能不能减.

请各位给个建议!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-09 23:37:51  IP:已记录
yaya
 


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原文由 daived 发表于 2006-7-9 23:37:51 :

我现在6片/天.还是有症状.我想减.不知能不能减.

请各位给个建议!

 你可以自己调节一下看看能不能一天剂量大,一天剂量小,但是平均的量还是6片一点,如果症状和以前差不多,那等稳定了再慢慢减量少那天的


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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-10 10:03:45  IP:已记录
永远有多远
 


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我服用激素四年了,现在是每日15毫克,但是每次减到20-15毫克就会复发, 复发之后就是激素加量没有好的办法,最近走路,洗脸梳头,说话多了都没力气了,非常之苦恼!我现在想尝试中药治疗,急切盼望大家指导!

[此帖子已被 永远有多远 在 2006-8-27 16:48:02 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-27 10:37:24  IP:已记录
sairicai


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用上激素,又彻底脱离的,需要勇气,也需要有个别的治疗方法为依托。

愿各位早已脱离激素,其实,有时候我又想,如果它能使你正常的生活,不脱离也没什么吧。

但是我也说不好,走了脱离这条路,我就不知道不脱离那条路会怎样。

不多说了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-28 12:46:55  IP:已记录
永远有多远
 


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楼上朋友你好,我想知道你们是怎么脱离激素的?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-28 13:40:37  IP:已记录
sairicai


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我脱离得很简单,病了之后一个半月的时间小剂量加到50毫克,三个月后开始减,自己减,平均大概也就一个月减一片吧。减了四个月后开始用中药,那个时候我每天吃25毫克了。又用了四个月的中药,我就全部减掉了,不过呢又开始吃小明了,因为体力变差,一天也就两颗小明吧。中药从来没有断过的,那时候。

简单的说就是这样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-29 12:46:55  IP:已记录
天堂飘雪
 


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我说说我减激素的过程.因为过去很多年了,具体过程记不太清楚,我记得激素对我没多大用处,可能我当初的用量较小的缘故吧,那时医生也没让用大量每日30毫克.减激素确实很困难,我用了整整五六年的时间,具体一个量用多长时间我也不记得了.反正从4片起就每次减半片,感觉不好再加回来,稳定了再减.在这个量上很平稳了就接着减.到两片时,每次减1/4片,时间拖的也很长.我当时没医生指导,全靠自己摸索着减.我减激素的同时服用中药.这个是至关重要的.没中药帮助恢复体力,激素是绝对减不掉的,减掉了也得反复.道理很简单,只治了标没治本.我减激素的原则是,"宁少勿多,宁慢勿快."可能很保守,但不遭罪.以上我个人的体会,也许不太符合现在激素的使用和减量方法,仅供大家参考.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-29 15:05:49  IP:已记录
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