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はじめまして、幼児MGについて知りたくて・... 投稿者:ゆうこパパ 投稿日:2006/05/18(Thu) 13:31 No.6509
私は現在24歳で1児の父親です。その1児(以下娘)の話をしたいと思います。娘は平成17年5月21日に産まれました。(あと3日で1歳になります)産まれるときは1984gと低出生体重児で予定よりも1ヶ月近く早くの出産になりましたが、元気いっぱいでした。しかし、生後6ヶ月の時にIDDM(1型糖尿病)を発症しそれからずっとインスリン注射治療をし血糖コントロールを行ってきており嫁さん(現在21歳ですがMGではありません)共々何とか慣れてきて、娘も元気いっぱいの最中でした・・今月に入ってからいきなり斜視が出始め、眼瞼下垂状態を呈してきました。あわてて(IDDMでかかりつけの)大学病院に行き精密検査の為検査入院。当初は下斜筋可動症ではないかと言われていましたが、テンシロンテスト陽性、抗体の(血液)検査は陰性でしたが他の筋電図なども11ヶ月の乳児には負担が大きいのでということでされていません。胸部CTにて胸腺腫も診られませんでしたが(通常乳幼児は胸腺は発達しているのだが、どちらかといえば小さい方だとの見解)テンシロンテスト陽性陽性のためMG(眼筋型:斜視・眼瞼下垂症状、30分もすればすぐ疲れて泣き出してしまう)の診断がくだされました。とにかく先ずはステロイド治療(プレドニゾロン18mg/日)を行っていましたが2週間経っても全く効果が無く、現在ガンマーグロブリン療法(4日間法)にて点滴を行っていますが、4日目にても全く効果がありません。次はパルス療法→免疫抑制剤・・・というようになる予定ですが・・・心配でどうしようもありません。また、IDDMも持っているので血糖のコントロールがかなり難しく過剰なストレスで嫁さん共々疲れ果てています。とにかく、11ヶ月頃でMG(幼児眼筋型)発症を聞いたことがある方、IDDMを併発している方などいたら是非情報を欲しております。
この掲示板なら何らかの情報が得られるんじゃないかと思い書き込んでみました。Reよろしくお願いします。長々となってすいません
[此帖子已被 sairicai 在 2006-6-5 10:02:46 编辑过]