重症肌无力病友之家老外也无力 → 幼儿MG

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sairicai


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原贴:

はじめまして、幼児MGについて知りたくて・... 投稿者:ゆうこパパ 投稿日:2006/05/18(Thu) 13:31 No.6509      

 私は現在24歳で1児の父親です。その1児(以下娘)の話をしたいと思います。娘は平成17年5月21日に産まれました。(あと3日で1歳になります)産まれるときは1984gと低出生体重児で予定よりも1ヶ月近く早くの出産になりましたが、元気いっぱいでした。しかし、生後6ヶ月の時にIDDM(1型糖尿病)を発症しそれからずっとインスリン注射治療をし血糖コントロールを行ってきており嫁さん(現在21歳ですがMGではありません)共々何とか慣れてきて、娘も元気いっぱいの最中でした・・今月に入ってからいきなり斜視が出始め、眼瞼下垂状態を呈してきました。あわてて(IDDMでかかりつけの)大学病院に行き精密検査の為検査入院。当初は下斜筋可動症ではないかと言われていましたが、テンシロンテスト陽性、抗体の(血液)検査は陰性でしたが他の筋電図なども11ヶ月の乳児には負担が大きいのでということでされていません。胸部CTにて胸腺腫も診られませんでしたが(通常乳幼児は胸腺は発達しているのだが、どちらかといえば小さい方だとの見解)テンシロンテスト陽性陽性のためMG(眼筋型:斜視・眼瞼下垂症状、30分もすればすぐ疲れて泣き出してしまう)の診断がくだされました。とにかく先ずはステロイド治療(プレドニゾロン18mg/日)を行っていましたが2週間経っても全く効果が無く、現在ガンマーグロブリン療法(4日間法)にて点滴を行っていますが、4日目にても全く効果がありません。次はパルス療法→免疫抑制剤・・・というようになる予定ですが・・・心配でどうしようもありません。また、IDDMも持っているので血糖のコントロールがかなり難しく過剰なストレスで嫁さん共々疲れ果てています。とにかく、11ヶ月頃でMG(幼児眼筋型)発症を聞いたことがある方、IDDMを併発している方などいたら是非情報を欲しております。

この掲示板なら何らかの情報が得られるんじゃないかと思い書き込んでみました。Reよろしくお願いします。長々となってすいません  

 

[此帖子已被 sairicai 在 2006-6-5 10:02:46 编辑过]

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sairicai


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译:

初次来此,想了解关于幼儿MG的问题
发贴者:ゆうこパパ 投稿日:2006/05/18(Thu) 13:31
我现年24岁是一个孩子的父亲。我想说一下这孩子的状况。我女儿是平成17年5月21出生的(三天后就满一周岁了)。出生时早产了近一个月,体重1984克被认定为“低体重出生儿”,不过很精神的。但是,六个月的时候发现患有IDDM(1型糖尿病),接着就一直注射治疗,控制血糖。我和妻子(现年21岁MG病史)渐渐习惯了,女儿也精神倍儿棒了。。。这个月开始突然出现斜视,眼睑下垂。慌忙去了大学医院(因IDDM而就诊的医院)为了做精确检查住院。当时被告知可能是下斜筋可动症,不过做了腾喜龙试验呈阳性,抗体(血液)检查为阴性,肌电图之类的检查因为是11个月大的孩子怕受不了没做。胸部CT无异常(据说通常幼儿的胸腺发达,但不管怎么说是小孩子),但因为腾喜龙试验呈阳性被确诊为MG (眼肌型:斜视眼睑下垂的症状可维持30分钟的改善,之后就感到疲劳而哭闹)。不管怎样首先采取了免疫抑制治疗氢化泼尼松18mg/日,但是两周过去了根本没有效果,现在采取每隔四天打一次点滴的(ガンマーグロブリン )疗法,但是第四天了也还是没有效果。接下来预计采用大剂量冲击疗法---免疫抑制剂。很担心不知道该怎么办。还有,因为患有IDDM,控制血糖挺困难。我和妻子都筋疲力尽了。无论如何,知道11个月左右大的孩子患有眼肌型MG并伴有IDDM的朋友,我很想从您那里了解些情况。
我想在这个板块发贴可能会得到一些信息,期待回复。如此赘言实在抱歉。

 

[此帖子已被 sairicai 在 2006-6-5 10:14:53 编辑过]

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翻译附言:

其中的“据说通常幼儿的胸腺发达,但不管怎么说是小孩子

这些部分我想由于作者也不是很了解医学知识而导致出了些错误。所以感觉不符合常理。

另外:ガンマーグロブリン     可能存在书写错误。查不到。估计是丙种球蛋白   :)

[此帖子已被 sairicai 在 2006-6-5 10:13:47 编辑过]

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据说通常幼儿的胸腺发达 是对的 是符合医学常理的.

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shy
 


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小孩的胸腺很发达,一般到16 岁左右就慢慢萎缩了,这是胸腺发育的规律。

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sairicai


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原来是这样,那么原贴作者没错是我的错了,

我之所以这么认为是从医生那里听来的,我也只是一知半解。

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