重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 给大家参考一下我的治疗恢复药

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2868214


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我8岁就有眼肌型的,是右眼,那时候到医院神经科看,说要打什么几万元的针,后来找到一个现在是国内有名的眼科医生(专门研究眼科神经的)那时候给我看了,后来在家长期吃药(好象吃了2-3年好了5年,,现在20岁了  ,今年4月因为太劳累又复发,我好不容易又找到这个医生,因为我以为治好了,就把以前的病历弄丢了,还有忘记吃什么药了.这个医生给我开的药是前10天吃强的松每天10片,吃10天,然后减为8片,再吃10天,然后6片.......最后保持2片吃半年,他说应该会好的.这几天我全部都恢复正常了.具体别人应该怎么吃,我不大清楚,我只想把这些告诉给有这样病的朋友给大家参考,祝大家早点康复,前一段我整个人都没精神了,现在好了,做什么事都有信心了,不是很严重的千万不要去开刀什么,很惨的

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-15 12:49:05  IP:已记录
showtimegqj


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我也是眼肌型的!

我现在也在吃强地松!

不过我不能停小明,一停就话眼睛直接不行,我现在每天三天小明,你那个时间侯吃小明了吗?

你那个时侯有斜视吗? 我现在靠吃药眼皮那上去,但斜视还是没有太大的改善!

[此帖子已被 showtimegqj 在 2006-6-15 19:15:41 编辑过]

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2868214


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我是复视,按我这样吃一定好的

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showtimegqj


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就只是强地松吗?

还有没有其它的药!

你是在什么情况下慢慢减的,能详细介绍一下你的情况?

 

还有我上面的几个问题,谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 18:08:09  IP:已记录
江河
 


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近几年提倡大剂量激素短期冲击疗法,当出现明显好转后逐渐减量。甲基强的松龙冲击疗法显效快,疗效肯定,适用于重症或危象患者。其机制有人认为12是除降低了AChR抗体滴度,也降低了总体血清免疫球蛋白的浓度。临床发现大剂量激素冲击疗法出现一过性肌无力虽较多,但疗效肯定。而口服小剂量强的松优点并不多,使起效时间延迟,且只能推迟并不能消除其早期加重现象13。因此认为,对大多数患者,如眼肌型、全身型症状轻者或无条件住院只在门诊随诊治疗者还是采用一般剂量的CHEI和强的松联合治疗较稳妥。在应用大剂量激素短期冲击疗法过程中,适量调整CHEI剂量,密切注意呼吸情况,出现危象时及时气管切开,才能降低死亡率。另外,临床医生还需注意长期应用激素引起的副作用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 18:32:23  IP:已记录
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就是吃了10-14天,医生说有开始见效了,在这10-14天内就可以减为8片了,那个医生我小时候他是在福建省附属医院眼科,现在被北京医院请去了,.现在挂一个号要300元,一年就回来几次.好象挂号都很难挂上,反正在国内眼科很有名气了.前30天可以联合小明吃.主要是吃强的松.还有不明白的吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-17 16:46:20  IP:已记录
showtimegqj


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还有一点点,小明也是慢慢减吗?

就这二个药就可了吧,还有没有其它的药.我目前是斜视难治了!

谢谢你的经验!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-17 20:23:52  IP:已记录
wgmldl
 


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小明吃一个月就不要吃可,他说再吃没意义了

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2868214


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主要是小强,那个是辅助,不要用小明也可

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烂烂一生
 


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我妈妈是全身型的MG,在半年内发生两次危相,小强上次康复后每天只吃两片,后来因为感冒又出现危相,真不知道这病该怎样预防

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-20 21:09:52  IP:已记录
如风


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我现在眼睛越来不越不行了.复视斜视,双眼开始都已经睁不开了.但我真的不敢吃小强了,我脸比去年胖了,脸上的痤疮是长了又长,因去年感冒了一次,今年感冒了一次所以就开始有点严重的现象,我现在主要在吃小明和补中益气汤,(因补中益气丸吃得太多了没感觉了)我准备明天开始加强小明,一天六颗,中药里的黄芪每帖加到120.只能抱着试试的态度.我老油条了.请问大家有什么好建议吗?我有点怕严重了就只有辞职回家调养!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-29 21:04:19  IP:已记录
空无问


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请问,眼肌型的吃小强10片吃10天````````````````象你说的那样吃会<大剂量激素冲击疗法>出现一过性肌无力危相吗?还有其他的朋友这样吃吗?疗效如何能说出来吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-25 10:28:47  IP:已记录
迷猫
 


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激素的突然的增加大多数都会出现肌无力加重,并不一定是危相.我第一次用激素时开始用10片,第3天就明显的加重.疗效会因人而异,有的人块2月了才有效个果,效果多大也很难说.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-25 15:28:30  IP:已记录
空无问


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我身体各方面都很好。会肌无力加重吗?我眼肌型的。是了解清楚用激素冲击疗法。能回达吗?朋友门支持~~~~~~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-30 00:08:13  IP:已记录
showtimegqj


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我10片冲击了2个月,效果不明显,副作用太大,现在开始减。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-30 11:36:51  IP:已记录
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