重症肌无力病友之家媒体新闻 → [原创]观点,立场,道歉,再见

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淡看沧桑


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说最后几句。

在这里我想最后表达一下我的观点和立场:

      1.我认为这个论坛开新闻媒体这个板块的目的不外乎两点:一.让大家看到别人的故事,从中得到感动,温暖或是鼓舞;二.让大家看到一些治疗信息或是防止大家被欺骗。我觉得这个帖子已经背离了它原有的目的和精神——从新闻媒体上找文章给大家看不是只为了用恶劣的言语斥责医生,不是只为了一味的找报道中不实或欠缺的情况。我觉得这样做有点对病友的不尊重。如果是为了提醒广大病友,那么应该首先采用平和的语气心平气和的说一下,再在明了的情况下去斥责医生或医院。

     2.对待那些耽误病人的庸医我也是深恶痛绝的,我同你们是一条心的,我也很多次的痛骂过庸医们。我只是觉得我们在斥责那些庸医的时候不应波及到病人——病人是无辜的,更是无罪的。

     3.对待广大肌无力患者的态度,我一直都是抱着理解,支持和关心的态度,而不是一味的同情,不要因为我提过同情这个词就一再认为我的态度就是整天的同情弱势群体,我早就一再的强调是理解和支持。

      4.我从未想过要骂谁,我只是因为旁观者清这一点提醒有点当局者迷的人注意一下自己的言行。如果你作为一个管理者无论你做得对与不对,好与不好,而没有人提醒你有些东西是欠妥的,有些则是好的值得肯定的,那会是怎样的一种情况呢?我只是因为看到不妥的地方而义愤填膺的站了出来而已,我站出来指责了你们不对的地方而已,当然我说得也欠妥。

      5.我觉得那个帖子一开始就有点问题,所以后来才误会不断。我认为这些问题是多方面的,不是一味的维护谁,指责谁,一味讨论孰是孰非就能解决好的,我们应该通过这件事好好的反思一下,做一下批评和自我批评

      说真的,我很佩服论坛里的每一位,也敬佩和祝福海蓝,但我必须就事论事——我觉得这件事我和海蓝还有其他人真的做得有点不对,在这里我真诚的向海蓝和其他人道歉:对不起了(但雪^^雪,你真的应该注意一下,无论他是不是MG患者你都不应该那样说,我说话当然也有问题,我以后一定会改正)。

         对这件事我认真的反思了一下,当初的确有点冲动了,说话太直太不客气了,以后我会经常提醒自己,不要太冲动,不要因为表弟的事就说话不注意轻重和场合。

         我们快要期末考试了,过两三天一些科目就要开考了,以后没有什么时间来上网了——我可能只是这个群里的一个匆匆过客。通过这件事我意识到了许多我以前没太注意的东西,希望我们都能从中得到一点启思,反思一下自己生活中的言行,看看有没有什么地方做得不妥,想想自己做得是不是够好,是不是对得起病友和亲人以及关心支持理解自己的人,也希望大家充分发表自己的看法——好的大力支持,好好对待,不好的勇于说出来——无论他是残联主席还是亲密朋友。

        再次跟大家说声对不起,向勇士们致敬,向朋友们道歉!谢谢你们!我要忙考试了,再见了!Best Wishes!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 15:01:42  IP:已记录
xjd2000
 


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  谢谢!

  看得出你是一个充满爱心而正直的人,快人快语,痛快!

  确实,怎样扩大论坛的影响,引起社会对弱势群体的关爱,让更多的人能够理解支持我们是摆在论坛创建者和所有成员的面前的艰难漫长而又充满希望的课题。

祝学业进步!万事胜意!

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bluestory
 


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矛盾解开了就让一切过去就算了!!

祝学业进步有成!!过几天我也开始期末了哈~~~开始恶补了

 

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江河
 


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是个心直口快的好同学,祝福您考试取得好成绩.......

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滑翔翼
 


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看了整个事情,实际上大家都没有什么恶意,MG病友们由于屡见被误称为MG的MDA报道,所以难免有些情绪。在医学上重症肌无力和肌营养不良的确是不同的两种疾病,症状也有很大区别。当然大众口头的可以都称为肌无力,在中医,也都可以称为萎症。这些也不必细究了。

淡看沧桑的表弟患有MDA,想必你也一定很了解肌病人的心理,很多时候我们是脆弱的,但是这里的每个人都很善良,对生活依然充满希望。无论MG也好,MDA也罢,都是病人,都是等待健康的群体。我们不会排斥MDA的病友,因为身体和心理上的困难大家是异曲同工的。从某种角度说,我们要比肌营养不良的患者幸运,毕竟我们还有很多药物控制病情,维持生活。由于已经患上了这样疑难的疾病,或许终生与药物相伴,所以敏感于把自己误认为更严重的病症。请你理解,我们也不希望社会对我们失去信心。

这里有很多MG的学生,拿我来说,我在学校有时就很艰难,需要同学的帮助。我想,MG和MDA的患友们也可以手拉手互相帮助,这没什么,我们也从未拒绝什么。最后希望你期末考顺利,我也快了,唉。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 21:05:01  IP:已记录
开心妮妮
 


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走好吧!祝福你表弟,我只想衷心的祝福他!毕竟他也是个肌病患者.不过楼主固执的认为这两种病是同一种病我始终不能理解,希望你能多找一些医生来咨询,我想这样对表弟也是有好处的!再次衷心衷心的祝福他!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 22:00:50  IP:已记录
暖阳
 


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祝福是一定的.还有我上次回的那句话,如果你表弟的医生认为这两种病是一回事,那么请你换医生,他真的不懂.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-06 10:43:44  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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考完试还回来吧!楼主~!你是我们大家的朋友

                                                                                                                                  

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-06 21:19:26  IP:已记录
妍妍
 


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总之别忘记我们是一个大家庭里的,要相互鼓励和帮助!祝:学业有成!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-07 19:17:48  IP:已记录
淡看沧桑


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哈哈哈……终于考完试了,轻松多了

谢谢你们了!

其实,对MG和MDA我分得很清楚,我只是在强调它们的临床表现都是重症肌无力(我见过我某些医院就只设置了重症肌无力科,然后下面有分一些小科),我只所以这么强调那是因为我觉得既然两种病都表现为重症的肌无力,而这个论坛又是重症肌无力之家,MG和MDA自然也是一家。既然都是同病相怜者,我就将这些临床表现为重症的肌无力症状的患病者统称为重症肌无力者——我不喜欢把这些分得太清楚,是病友就是朋友,是家就是亲人,管它什么类型的肌无力呢

      谢谢你们的关心,我的表弟现在在广东中山一院进行治疗,病情还在控制阶段,没有什么好转。

      相信自我,我能!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 00:47:03  IP:已记录
淡看沧桑


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哦   中山一院好像对肌无力的研究还蛮多的,有意者可以去联系一下啊         

治我表弟的病的那个医生好像是张成教授,你们可以去试试,中山医科大医术还 不错吧,不过我也不是十分了解,不敢妄下结论,呵呵……

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 01:25:48  IP:已记录
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