重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → 请做了胸腺切除手术的MG病人,介绍一下大家的康复情况.

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多啦K梦
 


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大家好,希望做了胸腺切除手术的MG病人,介绍一下大家的康复情况,让大家相互了解下情况好吗?谢谢!!

本人准备做胸腺切除手术,听说做微创手术因为不够彻底比起开刀手术效果差,这有道理吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-05 18:36:40  IP:已记录
声声慢
 


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手术后若能避免肌无力危象(这只是个别现象,论坛里很多朋友手术后情况都很稳定),则无大碍。我手术后有一个明显的好转期,但一个多月后,又出现反复。从远期效果看,我认为很好,今年虽然有些复发,但情况并不太严重,生活和工作仍能继续。

微创手术创面小,恢复快。但因其暴露面积,和具体操作的原因,与开胸手术相比,因有其局限性。但任何事情都不能说的太绝对,手术效果如何应由多方面的原因决定,除了手术方案、医生的技术水平以外,还有患者本身个体的差异。

我做的是开胸手术。

[此帖子已被 声声慢 在 2006-5-5 23:13:00 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-05 22:56:25  IP:已记录
科百沙
 


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我第二次发病时吃小明无效,就做做的手术(我的胸腺也没问题),术后症状缓解,之后什么药都没用,三年后又复发,最后是中西药和针炙治疗三个来多月,症状缓解,过了四个月又复发,又是中西药和针炙治疗.现症状缓解,但还在用药.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-06 09:30:03  IP:已记录
水袖
 


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我10岁确诊为MG,诊断有胸腺增生,12岁做胸腺手术, 手术后服用小明5年,后停, 最近MG有加重. 不好说手术效果如何,个体差异吧.但我想那么多年我没有服用小明小强,日常生活基本没问题,手术还是有一定作用的.

[此帖子已被 水袖 在 2006-7-11 10:42:28 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-11 14:37:29  IP:已记录
王翠枝
 


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我四年前做的胸腺瘤切除手术,年初出现肌无力,现准备做化疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-08 10:58:52  IP:已记录
暖阳
 


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刚又做了一个CT显示未见异常,本来想有增生什么的就做的,现在又不知该怎么办了.迷茫???上次去北京西苑医院见到一个正在北京医院住院的一个病友,她说在北京医院住院的一半都是做了手术又复发的,就更迷茫了??问世间mg是何物,直叫人生死难断.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-13 17:18:36  IP:已记录
cappuccino


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我2001年做的手术,术后有一段好转期,不到半年就复发了,很严重的,到了现在身体状况不是很好,也可以说是很差,不稳定。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-17 00:20:53  IP:已记录
竹一
 


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三年前,我做CT,胸腺没有问题,医生没有说做手术,我一直在用中药,效果还不错,高中三年你可以想像有多累,可我坚持下来了,高考前,我有一点不适,我估计是病发了,妈妈在网上看到广西瑞康医院能根治,说要先切除胸腺,我们正在考虑是否做这个手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-18 15:33:38  IP:已记录
hua2004


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引用
原文由 竹一 发表于 2006-7-18 15:33:38 :
三年前,我做CT,胸腺没有问题,医生没有说做手术,我一直在用中药,效果还不错,高中三年你可以想像有多累,可我坚持下来了,高考前,我有一点不适,我估计是病发了,妈妈在网上看到广西瑞康医院能根治,说要先切除胸腺,我们正在考虑是否做这个手术。
做手术前多考虑考虑!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-19 14:10:16  IP:已记录
yaya
 


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我是03年发病的,生病后一年到两年期间发展很快,尤其是频繁出现危象,所以后来选择手术,CT检查有胸腺增生,05年3月做了微创手术,术后效果并不是很明显,现在在吃中药调理

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-31 09:53:59  IP:已记录
河南的


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我母亲刚检查出病,吃了几天小明已好转,医生建议做手术,请教一下做过手术的,我很迷茫,不知何时手术好

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-07 22:17:31  IP:已记录
猫咪森林


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刚做好手术时候还可以 后来也渐渐有一些反复 。最讨厌的是现在胸口有长的一条疤,难看死了。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-04 18:09:36  IP:已记录
重生
 


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刚做好手术时候还可以 后来也渐渐有一些反复 。最讨厌的是现在胸口有长的一条疤,难看死了。我和你一样.不过没关系.会好的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-07 00:38:20  IP:已记录
miracle


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原文由 猫咪森林 发表于 2007-4-4 18:09:36 :

刚做好手术时候还可以 后来也渐渐有一些反复 。最讨厌的是现在胸口有长的一条疤,难看死了。

 我是五年前做的胸腺切除手术,对我的病情好像没有多大作用耶,到时胸口留了一道疤痕,害我在这38的高温天气还得穿领子有些高的T恤,郁闷死了

 


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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-12 13:39:31  IP:已记录
耳语轻风


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我决定手术了,生死有命,富贵在天吧.我拼了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-27 20:09:19  IP:已记录
桥影流虹


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我手术,也不知道是什么时候开始的  我的眼睛不斜视了   我手术前眼睛是我朝上翻着的

我想这对我来说还是个比较好的效果吧

我胸前也有条长长的红红色的疤痕

但是我夏天照样穿领口不是开得高的衣服

也有人说过 有人诧异过

但是没什么

只要自己习惯就好

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-07-29 00:34:57  IP:已记录
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