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患者何远志求助《深圳晚报》重症肌无力希望捐遗体

http://www.sina.com.cn 2001年08月21日17:58 深圳晚报

　　本报讯受本报几天前刊发的《杨冬松的死亡日记》的感染，近日，一位身患重症肌无力病症长达8年的特区打工妹何远志向本报记者透露了她人生的最后一个心愿：向深圳的医疗机构捐赠自己的遗体。

　　何远志说，作为一个和杨冬松一样身患绝症的病人，她为杨冬松的那种面对癌魔、面对打击坚韧、顽强的抗争精神深深感动。而且，因为身患重症肌无力疾病，她曾经有过与杨冬松相同的一段经历：因为爬不动楼梯求别人帮忙遭到白眼，那是曾经拥有过健康体魄的人生命中最刻骨铭心的日子。从本报报道中看到了杨冬松的坎坷人生后，她毅然决然地作出决定，请求本报记者帮助她联系深圳市对该病的研究最为权威的医疗机构，在她离开人世的那一天接受她的遗体。这是她作为一个长期的重病患者能够对这个社会作出的最后一点贡献，也是她患病几年来从未说出口的一个打算。

　　现年35岁的何远志来自内蒙古自治区哲里盟，自幼历尽生活磨难。2岁时即患麻疹，高烧12天，险些丧命。8岁丧父，和兄弟姐妹一起跟随母亲到继父家，一家人没日没夜的苦难生活从此开始。14岁又患上潜延性肝炎。24岁即大专毕业后的第二年被男友抛弃，此后分别于1990年、1998年两次结婚，两次离异。其间曾遭遇车祸，脸上和腿上至今留有疤痕。眼下孤身一人。1993年发现患上重症肌无力疾病，那年她27岁。此后8年，辗转于沈阳、青岛、北京等地数家大小医院求医治病，但病情未见任何好转，8年期间的每一天都依靠一种昂贵的西药（每瓶1000多元，因为患者少，很多地方的药店不供应）站立起来，而且每次服药后都要忍受难以名状的剧烈反应。2000年8月她只身来到深圳，目的很简单：一是以此减轻年迈的母亲和贫困的家庭长期承受的精神和物质上的压力，一是抱着最后一丝希望挣点钱为自己治病。

　　来深圳后，尽管只有大专学历的何远志在人才市场上得到的第一份工作就是一家电池销售公司的部门经理。今年5月份，何远志从公司出来雇了几个打工妹单干，生意还过得去。可近一段时间来，她说自己明显感觉到身体在急剧衰弱，做什么事都力不从心，也提不起劲，身心极度疲惫。她意识到自己苦苦折腾了30多年的生命将要枯萎了。

　　据了解，重症肌无力病是世界性疑难杂症，在人群中分布的概率为1／50000，临床表现为全身肌肉无力、手指失灵、面部僵硬、吞咽困难、呼吸受阻，患者的喜怒哀乐等任何一点的反常表现都会加重病情，致使得这种病的人终身都将处于极端痛苦的状态之中。何远志说，既然得了这种病，迟早都免不了一死。她已经经历了各种治疗手段，包括放疗和化疗都做过，用药的时间已经8年，身体的各种肌肉和各个器官都发生了变化，把自己的遗体用于医学研究，是她生命的最好归宿。

　　在短暂的生命历程中，何远志荣获过旗、盟、自治区三级“三·八”红旗手称号，并于1999年作为候选人参加自治区“十佳青年”评选。(记者彭森)

<DIV align=center>主题：中医中药治疗重症肌无力13例作者：jiangjunfu1　　发表日期：2004-12-09 14:53:10</DIV>	[表状]

中医中药治疗痿症13例
山东庆云县人民医院付连超 253700
痿症，西医称为重症肌无力。近几年来，笔者运用自拟助肾补中汤治疗痿症13例，取得了较好效果，现总结如下：
1、临床资料
13例患者中，男9例，女4例；年龄最大68岁，最小一周岁零八个月；病程最长7年，最短26天；均经西医诊断为重症肌无力。13例患者中，均有不同程度的肝、脾、肾亏虚的表现，面黄无华，消瘦、眼睑下垂，短气乏力纳差，腰膝酸软、便溏等症状。《景岳全书·痿症》指出，痿症非尽为火证，认为：“元气败伤则精虚不能灌溉，血虚不能养者亦不少矣，若概从火论，则恐真阳衰败及土衰火沽者有不能堪”。此观点与临床病例正相拍。13例病例均经西医确诊为重症肌无力，并均为虚弱之体，开始仅眼睑下垂，乏力逐渐加重，饮食减少，面黄无华，腰膝酸软、大便溏，以致肢体瘫痪。
2、治疗方法
基本方：熟地5～30克，菟丝子5～30克，杜仲5～15克，枸杞子5～30克，龟、鹿胶各4～15克（烊化），淫羊藿3～15克，制附子2～30克，白术5～15克，当参5～30克，黄芪5～30克，天麻1～10克，当归3～15克，水煎二次合，分二次早晚服。
加减法：仅眼睑下垂者，去天麻加炙升麻1～10克；咀嚼吞咽迟缓者，加木瓜3～15克；大便溏者，加补骨脂1～15克；全身极度乏力者则需要再加大鹿角胶、黄芪、附子的用量。
3、治疗结果
治愈：临床症状消失，功能恢复正常；9例。
好转：部分症状较治疗前大有改善；3例。
无效：临床症状无明显改善；1例。
4、典型病例
患者赵雪梅，女，一周岁零八个月，2004年3月28日初诊。
家长代诉：患儿自3个月开始左部上眼睑下垂大约有半年，在北京数家大医院均确诊为重症肌无力，给以西药治疗，但上午服药后至下午左上眼睑如故下垂，治疗近月余，效果不明显，遂来我院诊治。诊见，患儿左上眼睑下垂不能视物，面色萎黄，瘦弱，腰膝软而无力，大便溏，舌质淡苔薄白，脉细无力。诊为痿症，脾、肝、肾亏虚型。治疗用助肾补中汤加减：黄芪5克，党参5克，白术5克，升麻1克（炙），杜仲3克，制附子1克（先煎），熟地5克，菟丝子5克，补骨脂1克，木瓜3克，淫羊藿3克，甘草1克。水煎二次合，分服，日一剂。共服药八十剂而愈。
5、体会
所见之病例是一种慢性、虚弱性疾病，由肝脾肾俱虚所致。肝主身之筋膜，脾主身之肌肉，两者皆赖于肾气之充沛、温煦之力。助肾补中汤以补肾助阳为主、兼以养肝、理脾。方中以熟地、菟丝子、龟、鹿胶、淫羊藿、附子补肾助阳；熟地配当归、木瓜养血益肝舒筋；黄芪、白术、党参益气助脾；天麻辛温入肝以通脉络。在临床治疗中附子、黄芪用至大量未见毒副作用。
作者系山东庆云县人民医院主治中医师电话：0534-3221536