重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]:淡眼看世界—求医记

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淡淡的眼睛
 


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  我用自己的方式赶走了一个男孩子,却留下了他的希望——即使有万分之一的希望也要坚持治疗。

  我是个对生活比较悲观的人,已经习惯了不给自己希望,平淡度日的方式。自从95年动完胸腺手术后病情在自己感觉没有什么好转以后,从心理上我应该已经放弃了治疗的希望。06年3月的一天,百无聊赖的我在网上寻找那可能的“万分之一”。于是就发现了这个论坛,加入了这个群。从和各位病友的交流中和浏览各位病友的文章后,我看到了可能的希望,但是对于要不要抓住这个可能又是失望的希望,我考虑了很久,为此我专门联系了小一等一些和自己病情比较相似或者比自己严重的病友,试试吧,就算为了那份承诺。

    4月16日上午7点我坐上了去广州的汽车,呵~`,这可能是我这N年中起床最早的一次了!10点多到了广州天河客运站,本来想打的去中医院的,可能是近乎于那种“近乡情更却”的感情,我并没有打的,而是坐上了天河客运站免费开往火车站的小中巴,在车上我努力的观察着那坐庞大而陌生的城市,到了火车站,我站在广场上看了好一会匆匆忙忙的人流,然后开始寻找到中医院的站牌,运气很好,很快就找到了,不过也不怎么好,我没有零钱,要2元人民币,本想着要望车兴叹了,一个男生忽然对我说“我这有零钱,我给你换吧,我给你8块,喏?”呵~~,有点无所谓的心忽地流动了起来。(我的废话还没讲完呢,司机终于来了,我要出差去了。)

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淡淡的眼睛
 


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简单的心一旦复杂起来,欢乐和幸福就离你们越来越远了。

                                                                                                  ——读者《简单的心灵》

从火车站就一站车就到了中医院,本来准备上午看邓中光,下午看刘小斌的,到了医院才知道邓中光先生这个月不上班!刘小斌就要等到下午了,看来我到的太早了,于是到医院外面去溜达溜达,买了几本书一份报纸,跑到对面麦当劳叔叔那里大吃大喝了一顿。等到一点多钟的时候就跑回医院等待,在那里已经等待了好几个人了,只是当时我不知道是我们民族的同志。因为我看不出来他们是我们一个民族的,傻等了一会,我问坐在我旁边的一个男生:“你也是看刘小斌先生的吗?”“是啊?你是MG?....”,真的令我想象不到,看似正常的他,两年前几乎见了马克思老人家!那时候他在读大学,忽然得了MG,更可怕的是他们那的医生竟然检查不出来他得了什么病。后来他来到了广州找到了刘小斌,我看他的病历第一次就诊的时间是04年11月,现在他是一个人到广州复查的,而且从外表看来他和正常人几乎没什么区别!和我握手的力气比我的还大!他每天上班要骑10公里的自行车!他是一个很自制很有毅力的人。从他的身上我想到了很多东西,不光在健康上还有别的方面。也遇到了一个才三岁的小男孩,他也只是眼睑下垂,和我小时候很象,不过他很活泼,希望他一直的活泼下去,他的父母很是忧愁,还遇到一个小弟弟,应该是先天性的MG,大概8岁了,还不会走路,是妈妈推着轮椅去看病的,他告诉我他在扎那个什么针,每次身上要扎20多条针,他就第一次哭了,以后就没哭了,因为他喜欢蓝猫。。。。,他刚才去吃了肯德基。。。。,我还看到了一个大叔........,他们带给我不同的思维和感动。

 看刘小斌医生的人特别多,也可能是邓中光先生休诊吧,我上午10点多挂的号,也排到了21号,从另一个方面来说我们的民族也是很庞大的!

  因为人太多也可能是因为他很有经验吧,我进去总共不到5分钟,问了我的病龄,看了我的眼睛,喉咙和舌头,然后就给我开了药,让我坚持喝2年就可以好了,一个月以后再去复查一次,现在我把他给我开的药方写下:

    黄芪60,山药30,甘草6,枸杞子15,党参30,山竽肉15,五爪龙30,石斛15,广升麻10,白术15,柴胡10,当归10,陈皮5。

我现在已经喝了三次了,也就是三天了,除了不太习惯和感觉到不怎么好喝外,也没什么感觉了。OVER~~`

(记得:1、邓中光这个月不上班,2、坚持就是胜利,即使是精神上的胜利:))

[此帖子已被 淡淡的眼睛 在 2006-4-18 14:46:57 编辑过]

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淡淡的眼睛
 


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对了,刘医生共给我开了7副药,让我每副吃煮两次,共花费人民币:113.90元。本来我要求他给我开一个月的,他就说让我回到本地后再抓。回来后我到药店让卖药小姐给算了一下,在药店里抓药的话,我一个月才105块不到!谢谢刘小斌先生。

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雪~~雪
 


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有谁是全身型的患者,麻烦有吃中药的话给我个方子好吧!谢谢~

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江河
 


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    淡淡的眼睛真是好样的,希望你坚强、乐观、快乐并活泼起来,淡眼看疾病。其实“最好的医生就是你自己”呀,我们大家期待你缓解的好消息!

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皮皮
 


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为什么老天要让人得病啊,,,看看你们这个样子,,对于其外的人,都好感动啊

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淡淡的眼睛
 


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   今天我已经吃了9天的药了,感觉上还没有什么大的不一样,中药的味道也由怪怪的上升到“象喝中药性的饮料”。不过我那只流了几乎4个月眼泪的右眼倒是不怎么流泪了!呵~~,真的好高兴哦。

  吃药到4天的时候,我忽然感觉到双腿发酸,白天还不怎么觉得,深更半夜的被“酸”醒,由此就再也很难入睡了,为此我很是苦恼,后来问了一些病友,他们给我提供了一些建议,不过由于我深深的知道自己是个懒惰太过的人,也就放弃了,前天和江河叔叔聊天说起此事,他就问我是不是运动量太大?对哦,那时候我才认真的考虑这个运动的问题,仔细的想了一想,一般我下午5.:30下班后就做饭、冲凉、洗衣服什么的,大概到8点一切差不多都搞定了,就和同学一起出去散步1个小时(期间最多是蹦蹦跳跳,打打羽毛球什么的),然后回到宿舍,做几个简单的YUGA动作,看会书就休息了。问题应该出在这一个小时上面,从前天开始我就把散步时间减少到30分钟,一般比较剧烈的动作不再做了,象个老太太似的养着自己了,不过经过这两个晚上的验收,感觉还是有效果的,还是酸,不过已经到了可以忍受的范围。

  为此提醒大家,运动要有节制,也别太节制了,不然就太痛苦了。不过我自己也有个疑问:以前我没吃中药的时候,一般和同事打羽毛球(几乎每天都打),跑步(连续跑了几个月)、游泳,爬山什么的,基本上也没什么腿酸的感觉,这个是不是和吃中药有关系呢?

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   昨晚我被一个人“强行”拉去吃夜宵(因为他也叫了一个我以前公司的同事,我和那个同事一同来到这个破地方的,从我离开公司起就没见过面了,所以我再也不能拒绝),说好的吃中餐,车开到半路却又跑到了西餐厅,我从来没吃过西餐,不知道怎么吃,更可恶的是我穿着球服和拖鞋!果然漂亮的接待小姐向我投射了“不可思议”的眼光,路过我身边的客人也状似诧异的看着我。感觉到那么多人向我行“注目礼”,我真的很难承受如此“厚爱”,我也懒得说话,就埋头苦吃,好不容易回到宿舍,没想到我的胃那么爱国,坚决排斥那些洋玩意。害得我把那些半生不熟的东西都吐了个干净,好象连晚饭也陪了。唉,今天一早醒来,浑身无力,胃还在抗议,前几天好不容易有点“好”的感觉也荡然无存。请大家记得我的教训!

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海蓝港湾
 


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看你的文字是一种另类的享受

你一定会好的

因为父母给了你一个乐观简单的性格

珍惜吧

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飞燕
 


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MG的治疗不能只单靠药物,其实我觉得信心很重要,而且一定要坚持住.我吃中西药前后吃了2年多了,每天都要的坚持.其实就好象99+1的道理,水在99度不会沸腾,只有+1度之后才真正达到沸腾状态.人也是一样的道理,吃药治疗一定要坚持,只要再坚持一步成功就在眼前.不要泄气,坚持就是我们大家的胜利!

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从医院带回来的药已经吃完了,到本地的药铺里抓了8副药,今天开始吃第二副,不知道是我的心理作用还是真的有什么,第一次吃,我就感觉那些药水的颜色比从医院带回来的深了一些,味道也不太一样,经过这两天的证实,我发现事实的确如此。我告诉了我妈妈,我妈妈担心药效有问题,建议我下次到医院一下子就抓一个月的,不省那100多块钱。她的顾虑和深圳JENNY姐姐的顾虑是一样的,JENY姐姐也建议我挂两张号,在医院抓一个月的药。我对那些从药铺抓回来的药也仔细看了一翻,大概没什么区别,就是某些药材的干度不够,还有就是块状比较大,看着没从医院买回来的顺眼,呵~~,我的能力也就这么多,只能给它们看看相,别的也看不出个所以然来。也可能是心理作用吧,天下乌鸦一般黑,天下药材也一样的效果吧(老爹听到这句白痴话肯定气的跳脚,他对我的灌输白费了。)这段时间新接管了一家公司的财务,虽然工作不是多大,但是压力还是有的,又加上老是遇到非所心愿的事,感觉有点疲惫吧。感觉没有开始的好,相信这是暂时的,我一定会好的,起码我要用我那庞大的信心支撑着自己下去。

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缤纷001


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信心很重要,药要坚持吃,工作别太累了,我们大家都会好起来的!

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科百沙
 


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坚持就是胜利!

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假期眼看就要过去了,可恶的老天爷还不台风这个坏家伙给停了,唉,这个假期算是白过了!

这几天不知道怎么回事,一直的拉肚子,头晕脑涨的,看到中药就讨厌,懒得喝,不过虽然心里百般不愿,我还是每次把它给灌了下去。

给父亲打电话,报告了近期的情况,他着重问了我喝了在药铺抓的中药后的感觉,我告诉他那些药的成色和煮后的汤的颜色等一些情况,老爹就给我举例了一些药物是替代药物,什么产地不同药物性子差别很大啊,什么相偎什么的,。。。别小看我父亲哦,他可是个很有经验的药农呢。可能是因为有这样的父亲吧,对于他知道的东西,我向来不放在心上,总是以为,他知道就行了,那么多人知道干吗?多浪费脑力啊。呵~~,他一直的告戒我要注意总结,包括心理和生理反应方面的,周期性等。唉,这人懂得多了也怪让人烦的哈。最后,他决定让我把药铺抓的那些药物,每样带上一些去给刘小斌先生亲自鉴别一下,不行的话,就在医院一次购买一个月的。。。,我就问他老人家要生活补贴,他真的问我要帐号!嘿嘿,挺不好意思的,咱都这么大人了,再也没那份勇气剥削老人啦。

 自从喝了中药,我不管哪不舒服都会不由自主的想到“是不是和中药有关啊?”,如果中药是个人的话,也真够倒霉的。早把我给PASS啦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-05 21:17:14  IP:已记录
meikong


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我觉得你好象对中药不是很信任。中药不象西药,没有很严格的数量、品质标准。党参有90元一斤的,也有9元1斤的。我自己经常自己加减用量,第二天翻煲,顺手就抓一把北芪,不过瘾再抓一把党参加进去。所以对于中药,不要太讲究每一剂的颜色、口味。中药见效慢,坚持喝3个月,再总结。才喝7、8剂的,不要抱太大的希望。

不要刻意强调喝药,就当每天吃饭、喝水一样的日常必须的饮食,平常心对待,才是。

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谢谢MEIKONG,呵~~,我可能又犯了职业病,不是我不很信任,是我不敢把注意力都投注在自己的MG上,平常心对之:)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-06 14:22:43  IP:已记录
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