重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]介绍眼肌型病情,请求帮助!

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 6958 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[求助]介绍眼肌型病情,请求帮助! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题 发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我的小侄女叫小玮,今年刚5岁,去年8月份在沙发上往后仰,后脑勺碰到沙发扶手,几天后出现眼睛斜视,上眼睑下垂,后到医院查脑电图,显示正常,医生说可能是肌无力,又查了胸腺,也正常。给开了些小明,吃后症状消失,但遵医嘱仍坚持吃药,前一阵子又出现症状了,医生说再加点小强,现在又好些了。不知道此病能否根治,光吃西药也不行,现在人明显的胖了,是否这两种药有激素?眼肌型的朋友能否提供些帮助?比如哪里治疗眼肌型的好些,大家用着觉得好的药方,治疗眼肌的历程等等,我特别想了解这方面的知识!99xiaowei在此先谢谢大家!! 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-05 22:47:52  IP:已记录
花影
 


经验值:128

社区币:29

发贴数:104

注册:2006-01-27

体力值:100

状态:离线

查看花影的个人资料 发送短讯息给花影 把花影加入好友 搜索花影发表过的所有主题 搜索花影回复过的所有主题发送电邮给花影 访问花影的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-06 16:04:57  IP:已记录
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

感谢花影提供帮助!这几天没上网,回的迟了!再次表示感谢!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-09 19:21:28  IP:已记录
蓝色天空


经验值:24

社区币:24

发贴数:12

注册:2006-04-07

体力值:100

状态:离线

查看蓝色天空的个人资料 发送短讯息给蓝色天空 把蓝色天空加入好友 搜索蓝色天空发表过的所有主题 搜索蓝色天空回复过的所有主题发送电邮给蓝色天空 访问蓝色天空的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

像你侄女的情况最好不要吃西药,毕竟她还是一个孩子,身体各方面都没有发育完全.我想可以试着吃中药

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-10 13:24:41  IP:已记录
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

 

真的很郁闷!8月底我侄女的病情又加重了,前几天到武汉检查一下,也只是确诊是肌无力,我在兰州时专门到书店买了本重症肌无力的书,也一直关注蓝火焰去固始治疗的情况。得这种病真的是无法治愈的吗?

 

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-24 17:27:07  IP:已记录
lsy


经验值:45

社区币:45

发贴数:43

注册:2006-09-10

体力值:100

状态:离线

查看lsy的个人资料 发送短讯息给lsy 把lsy加入好友 搜索lsy发表过的所有主题 搜索lsy回复过的所有主题发送电邮给lsy 访问lsy的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

有她的诊断书否?

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-29 11:27:28  IP:已记录
天亮闭眼
 


经验值:317

社区币:507

发贴数:259

注册:2006-01-20

体力值:100

状态:离线

查看天亮闭眼的个人资料 发送短讯息给天亮闭眼 把天亮闭眼加入好友 搜索天亮闭眼发表过的所有主题 搜索天亮闭眼回复过的所有主题发送电邮给天亮闭眼 访问天亮闭眼的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

小孩子比较容易治好的,而且最好不要用激素!对以后的生活影响会很大!建议中药

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-13 22:59:48  IP:已记录
竹一
 


经验值:381

社区币:381

发贴数:367

注册:2006-07-17

体力值:100

状态:离线

查看竹一的个人资料 发送短讯息给竹一 把竹一加入好友 搜索竹一发表过的所有主题 搜索竹一回复过的所有主题发送电邮给竹一 访问竹一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

建议用中药,西药只能治标不能治本的,而且还特容易复发,人体容易对西药产生依赖性 。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-14 09:37:29  IP:已记录
暖阳
 


经验值:897

社区币:897

发贴数:865

注册:2006-05-20

体力值:97

状态:离线

查看暖阳的个人资料 发送短讯息给暖阳 把暖阳加入好友 搜索暖阳发表过的所有主题 搜索暖阳回复过的所有主题发送电邮给暖阳 访问暖阳的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

俺也想知道.谁要知道了告诉我一声,谢谢了!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-14 14:19:02  IP:已记录
laosha


经验值:10

社区币:10

发贴数:6

注册:2006-10-04

体力值:99

状态:离线

查看laosha的个人资料 发送短讯息给laosha 把laosha加入好友 搜索laosha发表过的所有主题 搜索laosha回复过的所有主题发送电邮给laosha 访问laosha的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

各位病友,大家好!

我女儿今年11,患的是眼肌型肌无力.我住的地方有个老中医,以前治过几例,据他自己说效果不错,用的是中医,喝汤药.实在没办法,我就让他给治疗一下,一个多月过去,效果不错,现在在吃丸药,如果有条件的可以来看看,地址:黑龙江省哈尔滨市巴彦县巴彦镇金地家园,大夫叫张宗耀,

我的电话是:0451--82236513   我是老师,有时上课会关机.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-18 19:53:00  IP:已记录
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

 由于我上网的时间不太多!回帖很不及时,在此表示歉意,送上一朵!诊断书很简单,胸腺正常,是眼肌型肌无力!现在一直吃中药,但是小明一直在吃,小强已经停了!脸也不是那种满月型了!但这次却一直不见好转!!!而且下眼睑的眼睫毛往眼球方向倒!经常会流泪!不知大家有无这种情况!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-11 20:23:20  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


经验值:566

社区币:3

发贴数:440

注册:2007-01-18

体力值:100

状态:离线

查看xxxpp的个人资料 发送短讯息给xxxpp 把xxxpp加入好友 搜索xxxpp发表过的所有主题 搜索xxxpp回复过的所有主题发送电邮给xxxpp 访问xxxpp的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

99xiaowei,首先你们先不要着急,不要让孩子心里有压力。

虽然这种病目前还无法完全治愈,但可以通过多种药物进行有效控制。

我本次病情复发,也很长时间没有好转。现在已经开始服用小强了。平时我也去找中医调理一下。

我建议你们最好也去找一个知名中医中西医结合进行治疗,效果可能会好些。仅代表我的个人观点,望参考。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-07 17:16:06  IP:已记录
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

偶尔上网就来这里光顾一下!其实也曾经向上海的李医生电话求救,可医生听说一直服用小明,就说很麻烦,不好治!但这里的病友大部分都说李医生医德好,医术有所长!还是想有机会去找医生会诊一下!刚看了开朗爱笑的“阳春三月我的上海之行”!又感到很郁闷!

 

 

[此帖子已被 99xiaowei 在 2010-10-8 20:54:51 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-15 20:58:44  IP:已记录
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

刚才又看了无言的“小女患病,昨天上海李庚和医生处求医”中的一端话:“李医生好象也没怎么看,也没怎么说就出来了,可能昨天人也特多,小孩子又不配合看病.来回开了十个小时的车,等了三个小时,看病只用了一分钟就出来了.”        这让我感到困惑,这是大家所说的李医生吗?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-15 21:45:37  IP:已记录
99xiaowei


经验值:46

社区币:46

发贴数:40

注册:2006-03-15

体力值:100

状态:离线

查看99xiaowei的个人资料 发送短讯息给99xiaowei 把99xiaowei加入好友 搜索99xiaowei发表过的所有主题 搜索99xiaowei回复过的所有主题发送电邮给99xiaowei 访问99xiaowei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

这可是我第一次发现游医在说别人的坏话!以前不是这个样子的,建议以后不要说类似第一句的话!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-17 22:58:30  IP:已记录
紫君
 


经验值:72

社区币:72

发贴数:64

注册:2007-05-13

体力值:100

状态:离线

查看紫君的个人资料 发送短讯息给紫君 把紫君加入好友 搜索紫君发表过的所有主题 搜索紫君回复过的所有主题发送电邮给紫君 访问紫君的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

真的很希望大家能够互相交流经验!看是大家都是看而已,都没有参与!我曾经把我们这个大家庭中的一些与我的病情相似的病友加为我的QQ好友,可是他们都不理睬我!我很难过,难道大家不相信我?我想说的就是:不要拒绝一个与自己有着同样经历的人的小小的要求,我只是想和大家多了解一些,我们共同战胜病魔!所以我希望大家互相帮助!

我打算六月份去广州看病,不知道有哪位能同行?想联系我就加我的QQ:57443567

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-20 15:58:28  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1