重症肌无力病友之家有缘相逢 → 希望能在上海中西医结合医院遇上病友

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技明
 


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       我于去年12月加入这个大家庭以来,每日都要数次上网进家,其频率可能与我的年令一样,是大家庭中最高的一员了。这一方面是为了自已的病,另外一个更重要的原因,是因为这里确实能感受到家的温暖,留恋忘返,不由自主!

      你我之间,素未平生,从未谋面。但共同的苦难,使我们有了一种真真切切的情谊,为你的苦难而心痛;为你的平安而欣慰;为互相的关切而感动。天若有情的“生生死死,几日几夜”一文在坛中的震荡,正是病友之间情谊的明证。

      病友之间能面对面的交流,我想这一定是很多病友的心愿。为此,才有了花影关于见面暗号的提议;才有了海兰、晓寒设计的诙谐风趣的接头暗语。哑然失笑之余,认真一想,这倒确实是个好办法。

       能在他比乡遇上“家”中病友,这无疑是一大幸事。本人准备将海兰、晓寒的接头暗语付诸实施:四月十一日,上海中西医结合医院三楼李医生门诊处,本人身高176公分,体重75公斤,着棕色皮衣休闲装,左手拿卷成筒的报纸,如有病友相遇,可上前询问:“你家老大是。。。”我答:“海兰”。十分希望能在21号那天能有使用暗号的机会。

       当然,这事还得征求老大意见,若以为不妥,那只好作罢。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-07 20:09:03  IP:已记录
xjd2000
 


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 想起3月7日和妍妍在中西医结合医院碰头的情景,有些好笑,,还是有暗号好啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-07 21:11:44  IP:已记录
妍妍
 


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呵呵,是啊!是有些好笑,因为在那以前我上网时在我的印象中从来没有碰到过雪后叔叔更没有和他聊过,以至于看到雪后的短信说是在医院门口见,我还以为"雪后"是个女的那!呵呵.是该有个暗号啊,这样方便多了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-07 21:28:37  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 技明 发表于 2006-4-7 20:09:03 :

                当然,这事还得征求老大意见,若以为不妥,那只好作罢。

 


同意的啦.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-08 06:27:10  IP:已记录
技明
 


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谢老大应允!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-08 18:12:12  IP:已记录
sjfyp
 


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可惜,原想明天去上海找李医生看病的,老公没空陪我,只有等下个星期了.见不到技明了.有4月18日去的人吗?我30岁,身高163, 头发较长,扎在脑后,和老公一起,两人都戴眼镜, 穿什么衣服还没定,拿份报纸吧!!暗号与技明相同如何?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-10 18:48:04  IP:已记录
我是一朵云
 


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我很早就有这个想法了,希望能在看病的时候和病友面对面的交流.可惜我最近不去看病.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-11 09:13:02  IP:已记录
技明
 


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今天一大早,赴上海中西医结合医院找李医生复诊,现在刚刚回到家里。

十分希望能在医院碰上病友,一进医院,就按照暗号左手拿着报纸,挂了号后,楼上楼下晃悠了数十分钟,两眼东张西望,竖起耳朵聆听,始终没有听到“你家老大是谁”的门询。

真遗憾,二十多天后还要去复诊,希望下次能用得上暗号。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-11 22:35:14  IP:已记录
梅花傲雪


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技明你好!看了帖子,我都乐出声了,真是幽默风趣,真像特工!

        看来你的状况很好啊!不知道你是什么型的,不知道你是吃什么药恢复的?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-12 13:43:01  IP:已记录
啦啦


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枝明你好,你嵊卅什么地方,我们可以联系吗?

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技明
 


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啦啦你好!

很高兴与你建立进一步联系。我把联系电话发到了你的电子邮箱上,请查看。你是哪里的?

梅花傲雪你好,我的病情说好也不好,说坏也不坏,就算还好吧。现在每天除了吃李医生的中药,还在吃小明两至三粒小强一粒,正常上班,不好多动,容易受累。但比起去年四月手术以前,那是好多了。我想,我的恢复主要还是靠胸腺瘤切除以及小明小强的药力维持。现在,指望能在李医生的中药治疗下,把西药的维持最减到低而又低,就满足了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-13 15:07:03  IP:已记录
梅花傲雪


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谢谢技明!

         看了你回复,我感觉你是轻患不知道你不好的时候是什么状态?我是2004年7月做的胸腺瘤手术。05年3月发现肌无力,眼肌型,吞咽困难。眼肌型的特征我都要。确诊后我再海蓝及其他病友的帮助下,吃小强6片,小明每天8片左右。现在减到小强1片半,小明6片左右维持状况。有时感觉不好时。舌头发硬。表情自己觉得不自然或呆板,眼睛闭不严。时常感觉疲倦。我是用西药紧维持!

          我不知道吃大枣黄芪那个方是否好用?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-13 19:24:50  IP:已记录
sjfyp
 


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大家注意: 明天(4月18日)我要去中西结合医院看病了,我和老公两个人都戴眼镜,背蓝色李宁休闲包,手拿报纸,看到我们就过来问暗号吧!我们到那儿可能较晚,起码十点半了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-17 14:28:45  IP:已记录
秋韵
 


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        我想请问楼上各位:上海中西医结合医院的李医生名字是李什么?他的门诊时间是多少?他的号好挂吗?需要预约吗?哦,还忘问了,中西医结合医院在上海的什么位置,我从没去过,也想去看看,目前我的情况还好,想吃中药进行调理,以便进一步巩固。先谢谢啦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-18 21:17:08  IP:已记录
技明
 


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李庚和,上海中西医结合医院主任医师。有数十年治疗重症肌无力的临床经验。本论坛的“名医介绍”栏有她门诊按排的详细介绍。

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sjfyp
 


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我回来了,去医院的经历我贴在了论坛中的问答讨论中,题目是:去上海中西结合医院的经验。药方贴在了药方集锦中。感觉很累,下次去可能会好些。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-04-19 15:01:32  IP:已记录
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