已删 - 重症肌无力病友之家

病友们，大家好，我也是一位Mg患者，曾于去年做了干细胞移植术，现病情得到了较好的控制，身体恢复得还行，经海蓝引导，来这里与大家交流。虽然患Mg已有好些年，但不知道有这么一个网站，多年来，一直孤独地与GM抗争，如今，可以有这么多朋友一起交流，真乃三生有幸。

我是98年患上Mg的，当时，首先出现的是复视（重影），医院怀疑是感冒后引发的神经炎，但一周后出现眼睑下垂，随即做新斯的明试验，曾阳性反应，确诊为Mg。后来，按Mg治疗，用嗅吡斯的明，小剂量强的松等治疗，但随着时间的推移，症状在两三个月之中发展相当快，相继出现上下肢无力，抬头困难，个人生活自理困难，吞咽困难，喝水呛咳，诊断为重症全身型Mg，无奈之下，在胸片及CT显示无胸腺肿大的情况下做了胸腺摘除手术，病情得到了暂时的控制，在坚持服用中西药的情况下，99年的情况较好，在工作较忙的情况下没有发病，但自从2000年以后，病情有了反复，每次都用小强、小明治疗（住院），有几次症状严重还采取血浆置换，大量静脉输入丙种球蛋白，每次住院花费都在2—4万元之间。随着时间的推移，激素的用量逐渐加大，但效果愈来愈差。前年由于工作忙，加之长期大量应用激素，身体抵抗力差，导致感冒频繁，Mg也越来越频繁（一年之中曾二次发病，住院三个多月），在此期间，所在医院曾建议做干细胞移植，但当时考虑到，一方面该院乃至整个华东地区医院均无这方面（用干细胞移植治疗Mg）的经验，有一定危险性；二方面考虑到疗效不确定；三方面考虑到相关费用较高（大约自费二十来万），家人及自己都十分犹豫，放弃了。在05年春节前，又一次感冒后又发病了，且症状更加严重，危象也出现了，在此情况下，选择了做干细胞移植术。3月份采干细胞，6月份回输，在家休息了几个月，去年11月正常上班，目前身体恢复较好，日常生活自理，小明和小强都未服用了。应该说近期效果还好，不知远期效果如何了。

在我做干细胞移植之前，广西医科大学附属医院曾做了三例病人，不知近况如何？

愿病友们多多的相互交流、沟通，以互通信息，资源共亨。也祝愿病友们早日康复，提高生活质量！

利用午休时间跟大家作如上交流，不妥之处，请赐教。

［此帖子已被秋韵在 2006-4-5 17:16:22 编辑过］