除少数几家的平价药外，少辙几千元/月，多辙上万元/月。还90%的无效。不加伤害你的成分，就算有医德了。更别说能否有效了。我们这些不幸的人，在清家荡产地养活--这些黑心的医院和庸医们！谁来管束他们的真实成本是多少？暴利是多少倍？？？ 谁来公开他们的真实成本？？？谁来挽救我们这些无力的人和我们的家！如一生与此病相伴，就要被骗被宰一生吗！！！病友们？？？

［此帖子已被 1965 在 2006-2-26 22:29:11 编辑过］

［此帖子已被 1965 在 2006-2-26 22:30:14 编辑过］

病友们--看过的都来说话，顶一下啊！没力吗？加倍吃小明，也得顶。呵呵！

所以，海蓝大哥的这个论坛可以让我们少走许多弯路，对这个病有更加清醒的认识。庸医、奸医也就没了用武之地！

所谓病急乱投医，我们得了这个病有什么办法呢，自己多小心吧

所谓病急乱投医，我们得了这个病有什么办法呢?其实万源不离其宗，基本是激素+吡啶，外加中药调理。重要的是首先确诊！找一个专业、信得过的医生都可以的！四处求医劳民伤财，对疾病本身也不利！

好的醫生和壞的我也遇過~<a href="javascript:emoticon('27')">

［此帖子已被 cake 在 2006-4-23 22:03:21 编辑过］

讨厌的MG

愿天下的MG患者全好起来！

同感！我们在求医的路上总是被黑心的骗子医生骗去我们的救命钱，我曾经被骗过四次，花去几十万的治疗费不说，几次都因为吃了那些所谓的特效药而差点断送生命，我们没有办法，很无助，正因为我们对生命充满了渴望，所以才会抱着希望，，，唉！！！谁来惩罚这些骗子医生，我现在是谈医色变！不敢治疗，。。。

揭穿他们！！！也许我们找不到有效的监管途径，但我们可以把自己的被骗经历写在这里，告诉病友们！

深有同感。

首先，要清楚自己得的是什么病，这个病该如何治疗？这个病形成机理是什么？我想，你如果多用些心，就不会白白被庸医骗走几十万那么多了。

我从医生告诉我是什么病的当天，就跑去书店买了许多书看，并在网上查了许多资料。我可以很明确的告诉大家，这个病是根本治不好的，根本没有特效药，能维持现状就是最大的成功。如果吃药治疗，有些还会让病症发展的更加快速和严重。

        平常多吃胶元蛋白多的食物，会补充神经原，延缓一些病症。

祈祷让那些医骗也得MG，这样他们才知道我们的痛苦和他们有多可恨！

愿天下的MG患者全好起来

我很幸运遇到的都是好心的医生，第一次是吞咽无力和眼睑下垂，当时以为是喉咙有问题，那位医生看到我这样子就直接叫我找神经内科，我还记得那为漂亮的女医生说过的一句话；作为医生当要为病人负责，使病人少走弯路，增加不必要的负担。

梦百合,这个病呢,能治疗到临床治愈,但谁也不敢保证不复发.不轻信广告是真的.谈医色变的做法却让人不敢恭维.一切自有天数,放开心去面对吧.另外一点.此病目前来讲,根本没有什么特效药.一说特效药的,都是扯淡