廉价救命药断供 辽宁肌无力患者“急急急”！

近几天，全国各地多个肌无力患者交流QQ群都在探讨一个问题，没有了“小明”，他们怎么办？

据了解，肌无力患者所说的“小明”学名叫做溴吡斯的明，是一种重症肌无力患者专用药，近期因为“溶解度问题被召回”，目前一些医院或药店都已停止销售此药。那么，断了这种药，重症肌无力患者该注意什么呢？

“小明”断供，辽宁肌无力患者“急急急”

“抚顺！急急急！联系电话130XXXX8456，有的匀我一瓶？”

近日，辽宁抚顺网友一位网友在贴吧发出“跪求帖”，希望能有病友帮他一把，匀他一瓶溴吡斯的明。

而在百度辽宁吧里，“小明”断药的消息也被置顶，因为“小明”对于重病肌无力患者来说，就像吃饭一样离不开。

重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状，溴吡斯的明片是目前可以快速改善症状的药物。

“比如重症肌无力患者可能会出现吞咽困难的危象，吃下溴吡斯的明可以让患者在短期内恢复吞咽能力，可以说没有这个药，一些患者可能连吃饭都有困难。所以很多重症肌无力患者都很依赖这类药。”国家中医重点专科、河北省中医肌萎缩治疗中心、河北医大附属以岭医院肌萎缩专科主任医师李建军说。

“小明”断供 黑市一度被炒到800元一瓶

“急急急”不仅仅是辽宁肌无力患者，由于全国只有一家药厂生产溴吡斯的明，因此受影响的是全国大多数重病肌无力患者。

北京患者庞女士今年9月份被确诊为眼肌重症肌无力，需要每三个小时服用一次溴吡斯的明片。但可怕的是，这种重症肌无力患者必备药、孤儿药已全国断供。据庞女士介绍，这种病就是不服药的时候眼睛完全睁不开，但是服药之后半个小时就能睁开眼睛，不过它持续的时间短，也就三个小时左右，所以需要经常服用，才能保证一个基本生活。

据《北京青年报》10月24日报道，溴吡斯的明片是廉价救命药，每瓶60片只卖30元左右，目前国内只有一家企业生产。而今年9月初，该药由生产企业召回，直接的后果就是多地患者陷入了无药可用的危险境地。药品一度被黑市炒到800多元一瓶。目前全国重症肌无力患者约有60万至100万人。

专家说法：重病肌无力患者，不是非得靠“小明”

据以岭医院重症肌无力专家胡军勇主任介绍，溴吡斯的明虽然在短时间内可以改善危象状况，但这种药却是治标不治本，对患者来说容易产生依赖性，一旦断药情况出现，影响不容忽视。

那么，有没有替代药呢？

“目前来看，溴吡斯的明对快速缓解重症肌无力患者的危象是比较有效的，不过随着我国中医药学的发展，一些不会产生依赖性的中药也能起到缓解危象的作用。在我们收治的重症肌无力患者中，就有不用溴吡斯的明而单纯服用中药的，效果也很好。”胡医生说。

据介绍，目前河北医大附属以岭医院正联合腾讯大辽网举行2016河北肌萎缩公益普查救援行动，旨在寻找肌萎缩患者群体，并对其免费进行一对一的康复指导和身体普查。活动期间，肌无力患者和家属还可免费预约国家重点专科的专家门诊，免费领取日常康复手册及训练光盘，以岭医院的专家将对报名患者进行一对一的免费康复指导训练。

对于断药期间的护理问题，如果您还有疑问，可致电0311-88609688咨询。

小帖士

断药后患者要严防感染，保持情绪稳定

那么，在新药供应上之前，已经对溴吡斯的明产生依赖的重症肌无力患者需要注意什么呢？

“在这个时候，患者和家属要做的是控制一切可能导致病情恶化的因素。”以岭医院重症肌无力专家胡军勇主任提醒患者，在断药期间一定要严防感冒发生，控制感染，保持心绪平稳，情绪不要有剧烈波动。“如果发现危象出现，一定要到专业医院就诊。”

医生介绍，重症肌无力患者感冒要及时治疗，避免诱发病情加重，尤其在当下正处于季节交替时节，容易感冒，要及时填加衣物。

胡医生表示，重症肌无力加重或复发的诱因有很多，包括感染（例如感冒，肺炎，或牙龈脓肿），过度寒冷、发热、高温、过度用力，以及不良情绪（比如情绪紧张、焦虑、失眠等）。有些女性患者在月经期、怀孕和分娩阶段重症肌无力症状也会加重；还包括服用一些寒凉食物及禁忌药物。所以患者应该知晓这些不利因素，在断药期间尽量避免这些情况发生