我女儿刚2岁·十天前开始右眼斜视睁不开·第三天到南京儿童医院 诊断 重症肌无力眼肌型·当时还不知道这病的严重型·然后医生让住院治疗 可是医院没有床位·我又带着女儿到上海儿童医院 因为没听过这种病 很担心··到了上海儿童医院 挂专家号 张育才 医师 给看的 说了这病的严重性··心碎了··张医师说住院观察 用药· 然后女儿进了 重症监护室·不可陪同··护士把女儿包进病房·女儿 哭着不要 包 第一次 离开爸妈··心里说不出的难受··第三天 护士联系出院·说在我们这也是吃药 让出院 带药回去吃··每个星期2去复查··三天之隔 宝贝终于见到 我 和她妈 她妈抱到怀里 宝贝 抱住她妈妈的脖子 不放·哭着 好像想说不要在离开我········女儿瘦了 半天也不说话···女儿以前很活泼 长长的睫毛 大大的眼睛···当我回家在网上一查 心 碎了 世界怎么会有这种病······写不下去了····求求有经历的患者 给我介绍 一下医院···万分感谢··谢谢 ·祝大家早日康复！！<img src="file:///c:/documents and settings/administrator/application data/360se6/User Data/temp/a2937acb0a46f21f1dd74d40f0246b600d33ae9f.jpg"><img src="file:///c:/documents and settings/administrator/application data/360se6/User Data/temp/a2937acb0a46f21f1dd74d40f0246b600d33ae9f.jpg">

这个病是很难让人接受，但是小孩还小，平时注意饮食一定要注意营养，还需要注意一些饮食禁忌，多加强锻炼，但是不要从事强度锻炼，保证睡眠质量，心情愉悦，再加上积极的治疗一般都是可以恢复到和正常人一样的，只是生活上多加注意，最好不要感冒，如果生病什么的及时到医院治疗一般都没什么问题的，我是去年确诊的中度全身型，确诊没多久就发生了肌无力危象，但是经过治疗和生活上的注意，我虽然现在还在吃药，但是药量已经很少了，基本对我也没有什么影响，我已经正常的生活工作着，所以我觉得这么小的孩子最好是去看看上海的李庚和医生，最好是吃中药，达到临床治愈

谢谢你，我现在已经来上海，预约了，李医生的门诊，也祝你早日康复！

  在重症肌无力贴吧看到楼主求救的帖子，深知其中的无奈和惶恐，所以我第一时间发去短信，告知可以来论坛寻找医生，发完短信后我担心他没有看到短信耽搁了给孩子治疗，所以赶紧拨打了电话，没有想到应该急需要帮助的楼主果断挂掉电话，我想着可能对方担心遇到骗子，所以再度发了短信，让上论坛向雪莲阿姨寻求帮助。两三天过去电话不接听，短信不回复。哪怕就是回个谢谢呢！
   这样的人品，想想也是醉了！
   还是祝愿无辜的孩子好运吧！

［此帖子已被 六賢王 在 2015-7-21 13:16:32 编辑过］

一样的遭遇。无语

真对不起，这几天大部分时间都在做车，跑着跑那的，可能是我看到固定电话号没接，因为我在网上留了电话有好几个医院给我电话，所以，，，真不好意思，也祝你身体健康，合家欢乐！

我分明是手机发了三条短信，拨打了一个电话，11位数字的号码何来固定电话一说？短信内容详实，说的都是如何到论坛，以及孩子小尽量不用激素的告诫，我还把雪莲阿姨的电话留下了，就是想着紧急时刻能及时得到指点（现在我真是后悔）！与医院之类的电话问询相差何止千里之遥？不礼貌地挂掉电话，对短信的关切置若罔闻，错了不思修正，却愈描愈黑，视我论坛为无物吗？此人言口不一，论坛朋友慎之！

我真的没收到 短信···我的号码是13721265855

我真的没收到短信·我的号码是13721265855

都是肌无力的受害人，不管怎么样，非要追究个你对还是我对，你错还是我错的，有意思吗？让我们都多一些包容和理解吧，有什么好的建议和意见的都请尽快分享给楼主吧，这个才是目前最重要的事情啊，可怜天下父母心，愿他的宝贝能尽快好起来，健康快乐每一天！

 谢谢· 祝你早日康复

    有意义，非常有意义！
    帮助病患的同时，眼睛却依然要保持一份警惕。需要帮助时，言之诚，意之切！眼泪鼻涕长流，恨不能扑伏在地做摇尾状，一旦觉得自己占据了更高的山头，就一巴掌甩过去，撅起别样的嘴脸。
    看到这种两面人你不恶心？
    这种人生活中少吗？
    正是咱们因为对待这样的小人失之于宽，小人才有立足的土壤。

·我只能说真的误会了！！