重症肌无力病友之家文字心情 → 我日记里的记者朋友

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海蓝港湾
 


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2004年9月我确诊患有重症肌无力,10月开始在网络联系病友,建立了“重症肌无力病友之家”,以方便病友交流治疗经验。

2005年3月18日 看到了三秦都市报的《关怀记者  关怀军利》的报道,知道了一个叫张军利的记者也患有重症肌无力。读后很感动,希望能认识他。

2005年03月18日联系到张记者的工作单位电话:029-82232278 。知道他在老家养病,恢复得不错,祝福他!

05年5月18日晚和小张通了电话。他恢复不错,已经上班。小明6片+小强11片,减药中。

05年6月16日小张在论坛注册了“三秦硬汉”。签名档写着:“擦干泪,不要怕,至少我们还有梦”

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-2-4 7:36:08 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-2-9 20:27:30 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-03 23:31:33  IP:已记录
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  2005年10月28日 三秦硬汉发表的帖子

海大哥,各位病友,大家好!非常感谢大家对我的关心和支持,由于我前一段工作太忙,没有及时和大家进行交流,辜负了大家对我的期望。从元月份出院后,我一直在考虑,能否将自己住院治疗的前前后后写出来,但是一直抽不出时间。现在我想可否每天在咱们的论坛里写上一段,书名暂定为《冷暖人生》,欢迎大家提出宝贵意见,希望得到大家的支持。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-03 23:45:58  IP:已记录
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2005年11月4日 小张发表了大作《冷暖人生之一:从病说起》。精彩:"人活着就是一种精神,只要精神不跨,什么都难不倒."

2005年11月7日 小张发表了《冷暖人生之二:人在病中(上)》。病友们反映热烈,交流积极。
他说:明天就是记者节了,请大家给他说句祝福的话。我做了一首诗送给他:

三秦自古出豪杰

人帅心善性刚烈

硬汉何惧肌无力

顽强拼搏早康复!

    ---------海蓝2005年11月7日晚预祝张兄节日快乐。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-03 23:57:26  IP:已记录
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2005年11月9日,小张童心大发。发帖子让我们猜他的样子。他写道:

近日,有不少朋友邀我将照片贴上来,我很愿意,不过在贴上去之前,我想请大家做一个游戏,请大家根据我的帖子猜一猜我的形象,比如。高低、胖瘦、爱好等等,不是人常说,  文如其人嘛。请大家多读我的帖子,参与竟猜。猜对重奖。参与者都有礼品相赠,千万不要错过!

我第一个回帖:

海蓝有网络间谍之恶名。搞这个小意思。冲着礼物来的。呵呵。1.淳厚朴实,只是挺着的肚皮衬得身体有些臃肿。2.看起来是个粗人,粗到经常懒于收拾床铺,出门时忘记锁门,甚至有时早上起来连洗脸都能忘记。3.有了一个“昵称”叫“张胖子”。4.带眼睛。1.69米。面相和善。胖前较帅。
这个帖子回帖的病友很多,回贴也很有意思。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-04 00:04:00  IP:已记录
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此后到1月21日 他发了大量的帖子,被任命为新闻媒体的斑竹。论坛如何发展是他最为 关心的了。至少有3个帖子他专门谈这个问题。

期间,雪莲和我给他家打过2次电话,他说话困难,他爱人替他接的。我们了解了他的病情,介绍了些其他疗法和常识。

2006年1月23日 他的帖子提到的药量很让人吃惊。他发的帖子是《三秦硬汉请教大家》,内容为:
今天上午,我去唐都医院看了李柱一教授,他安排:小强增加为12片,小明维持16片.我请教大家,小强是否会加重病情,主要表现是什么?

我目前吞咽困难,言语不清,呼吸也受累,

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-2-4 0:43:47 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-04 00:15:55  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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                                                     感恩与责任

                                                                            —-张军利

。。。。心中感恩的心情愈来愈强烈,这种感恩的心已演变为一种责任,一种对社会的责任,能健康地活下去也许就是我对社会最大的责任,因为人活着不是只为了自己,回报不重要,但感恩决不可少,因为感恩就是一种责任。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-04 00:21:50  IP:已记录
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很多病友参与了这个帖子的讨论,现在看来白杨的回贴预见到了危险,他(白杨)回道:

十六片小强说明你对小强已不敏感,吃再多也不会有多大作用.你现在的情况比较危险,如果吞咽和呼吸困难再加重就会发生危象,有生命危险!现在只能靠大剂量激素冲击结合中医治疗,还要找出病情加量的原因予以解决

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-04 00:22:24  IP:已记录
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2006年1月27日 小张收到了邮购的药物,他高兴的说:从上海邮购的力士胶囊刚刚送到,先吃了3粒,感觉信心倍增.狠不得一下子全吃下去,让病明天就好!

我回他说:中 药效果不会 很快的。  过年 少应酬, 以平和的心态和疾病斗争。

  家中 是不是 备有 阿脱品 , 防止 小明过量时 对抗使用? 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-04 00:33:56  IP:已记录
江河
 


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海蓝对病友的关怀让人感动,三秦硬汉虽然走了,但他在另一个世界也会记住我们这个温暖的“家”啊。

这是我第一次听到MG病友真的走了,希望也是最后一次!逝者已逝,我们活着的人就要好好活着,大家都要学会自我治疗和自我保护,让我们手拉着手前进,我们这个集体绝不允许再有人掉队........

[此帖子已被 江河 在 2006-2-5 11:59:07 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-04 22:10:17  IP:已记录
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