重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]吃他克莫司的战友进

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lc1990918
 


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最近mg复发,全身型重症肌无力,严重吞咽困难,有呼吸受累!以前一直激素隔天4个,完全控制,6年未复发,这次,医生采用激素递增法80mg激素一个月病情未得到控制,免疫吸附4次,丙球5天,现在医生让用他克莫司,不知道吧里,有病友在使用这个药吗!有的话,恳请大家说说你们的疗效怎样,现在在上海华山医生接受治疗

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-09 15:04:43  IP:已记录
ww3191
 


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已服用近两年,效果比较明显,本月减至1毫克,激素5毫克

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-09 20:19:03  IP:已记录
海蓝港湾
 


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还是建议足量正规的激素治疗。实在不行再考虑别免疫抑制剂。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-10 22:10:18  IP:已记录
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请问您是全身型的肌无力吗,现在恢复得好吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-12 14:31:17  IP:已记录
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海蓝大哥,还是先考虑激素冲击吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-12 14:33:06  IP:已记录
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全身性的,青岛青医附院激素三月有效果,后期就只是维持了,使用他克莫司大约10天,就感到明显好转,现在感到恢复90%以上吧,但听说此药不好减量,所以快两年才见到1毫克,医生说还要服用一年。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-12 19:29:31  IP:已记录
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朋友你当时激素冲击之后才用的他克莫司吗,你是每天什么时候服用的呢?中途服用有没有碰到什么问题?服用这药有什么注意的吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-19 15:12:25  IP:已记录
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冲击后开始负的,让晚饭后八点左右服,我感觉晚饭前一小时服用效果好,每月查血常规,肝肾功。感觉服用两周吧,明显有好转。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-20 19:45:03  IP:已记录
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谢谢你的回复,那你激素是不是在服用他克以后减了很多,我看你现在激素是5mg一天,你减激素过程中没用反复吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-21 10:27:59  IP:已记录
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激素开始每天55毫克,近两年才减到5,基本没有问题,感觉劳累时,一定抓紧休息恢复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-11-21 20:26:38  IP:已记录
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