重症肌无力病友之家问答讨论 → (求助)加激素治疗还是换嘌呤?

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57382183


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      12年发病,刚开始是眼睛掉下来,发展很快,一个月后发展为全身型,在当地(厦门)接受治疗,激素(美卓乐)从2个开始吃,加到12个后往下减量,期间第一次减到4个的时候眼睛又出现掉下来了,又加到6个,稳定后开始慢慢往下减药,现在是隔天吃6个,眼睛又出现掉下来了。。。对了,从第一次接受治疗出院后就去找了刘晓滨教授看,一直都有坚持喝中药到现在

      我的问题是:1、现在眼皮掉下来了,我是自己加激素上去吗?换成一天吃一次还是两天吃一次地往上加?

      2、我当地的医生不让我加激素,她说眼皮往下掉的时候不能加药,出现副作用会很大,她现在让我换药,换成嘌呤免疫抑制剂治疗或者输丙球治疗

      3、因为我本身合并有甲亢,甲亢现在是指标都控制下来了,但是自己长期在看病花费了不少,丙球治疗一个疗程是3万,家庭已经是承担不起,嘌呤的话医生说对生育会有影响之类的。。。

      求助各位懂的人指点一二,不甚感激!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-22 10:48:15  IP:已记录
test


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隔天吃六个,是低于维持量的。建议加到隔天10个。换用强的松可能副作用小一些。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=13327  这里有换算公式。


没有听说过眼皮掉的时候加药副作用大。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-22 11:51:23  IP:已记录
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现在已经是换成强的松了,加成隔天十个是一个个慢慢加呢?还是?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-22 14:43:59  IP:已记录
海蓝港湾
 


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慢慢加吧。似乎稳妥些。都是可以的。看风格了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-22 16:03:19  IP:已记录
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谢谢海蓝大哥,你也是不建议换嘌呤的是吗?雪莲阿姨建议试试额头走罐,最近正在找这个。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-23 09:40:07  IP:已记录
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