发病十多天了，现在住在杭州邵逸夫医院，来这第九天了原来一直在用激素的，所以这次住进来第一天就激素80mg静脉注射在用，因为自己每次发病都很急一般都是从吞咽开始07 08年两次发病都是一个星期就累及呼吸肌，原来两次来看都是做两次血浆置换，再加上激素500冲击一般一个星期就控制住了，可这次住进来血浆置换是用了，而且5天已经连续用了3次，但激素一直在80在用现在第九天了反而还在继续慢慢加重！主任医生一共也才见着3次，而且每次来只是问问好不好，本来说血浆置换3次就会起效果，可今天来看我状态不好说要继续做3次，当时整个人都蒙了一次1万，已经做了3次了，现在说又要做3次！第一人吃不消已经很虚弱了，第二想我这样没医保的都是自费的怎么去承担这么高额的医疗费！而且我自己这次感觉医生用得激素量根本不够，可和医生反应他也不理你，就说激素要1，2个月才会起效！面对和之前的治疗这么大的差距，我怎么接受的了，医生和我说的根本就是遥遥无期的等待，就只知道和我说血浆置换最管用，，可他们考虑过我们的顾虑吗！求人帮助，想有资源的朋友帮忙看看上海，或者杭州专业点看mg的医院可以联系下转院吗，或者来电和我家人联系下提供方案和医生好沟通！电话15355248666，我姓李，
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [原创]求助，医生不重视一味让我们做血浆置换，给我们带来很大压力
发表时间：2014-10-13 13:55:25 
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