脚肿痛象数方 - 重症肌无力病友之家

I am legend，everybody is legend.

大概2002年的时候，我感觉两只眼睛的焦距似乎不在一块，看东西的感觉就像戴了3D眼镜，并且手脚不听使唤，上楼梯特别累，过了一段时间甚至左边眼皮抬不起来了。于是去医科大眼科检查，然而各项指标都正常，除了近视。主治医生说，你等我们主任医生休假回来再找她看吧。我担心莫非自己得了什么世人不知的怪病。熬了2周，终于见到该医生，她看了我几眼，便打发我去神经内科。这下我更恐惧了，听名字就不是个好去处。

很快，医生便确诊我为Myasthenia Gravis（MG），人群中发病率为十万分之零点五，病因不明。接着去做胸透CT，若是伴有胸腺异常，便要做开胸手术摘除。当这话从医生嘴里说出来时，我无法掩饰自己的恐惧，医生却说，如果有个明确的病因可切除都算“幸运”，如果没有异常你就要吃一辈子药。CT结果要第二天才得，晚上我躺在床上，像一个等待死刑判决的囚犯，辗转反侧，只觉得生命无常。CT检查结果出来后显示无异常，我却不知道该笑该哭。医生给我开了溴比斯的明，我拿着药瓶，想着这辈子就要与它一起度过，五味杂陈。

后来我四处翻阅相关医学书籍，才知道这是比较保守的疗法，说是保守，其实就是治标不治本，病情只会一步步加重。更多的医生会一开口就让你住院，服用激素，甚至不论胸腺有无异常都要切除。我也知道了这病发展下去的最终形态，就是由于无力呼吸窒息而死。一个人无奈地看着自己的生命逐步衰竭而无能为力，并且很清楚最终的结局，这种滋味让人恨不得提前自我了断。

网上各种号称治疗MG的中成药我都吃过，并没有明显疗效，但病情毕竟还算稳定。于是我决定远赴他国继续完成学业。虽然我从来没有后悔过这个决定，但确实让我在接下来的求学生活中尝尽了苦楚。随着学习和生活压力的增大，病情也迅速地加重。由于眼睛复视，我看到的同一东西会变成两个胡乱排列的重复景象，常常只能眯着一只眼睛看。课本上一行行的文字就像警察拉的黄线横七竖八地排在我眼前，我只觉得这些英文字母仿佛有生命的咒语将我包围并彻底击倒。我曾在下坡过马路时摔倒，沉重的书包让我一时爬也爬不起来，身后的车对着我狂按喇叭，而我的室友却在路对面吓得愣在原地。我曾在抬脚跨入浴池时由于腿没抬起来而头朝下摔入浴缸。我常常由于无力追赶而愤恨地看着公车疾驰而去，或者在想跨上公车的一刻腿却无能为力。我没有力气走台阶，只能选择disable（残疾人）的通道，好在国外的相关设施都比较完善。上课的时候我将疲惫的头颈靠在椅背上，两只眼睛看到的教室右门的影像却相差好几米。同样由于复视，走在路上只觉得天旋地转，我真想闭上眼睛对世界大喊stop! Give me a rest!然而，蜂拥而至的论文“死期”（deadline）和考试却不会给我喘息的机会。

即使靠着药物的支持，我有时仍虚弱得连一杯水也握不住。我走进校医务室寻求帮助，校医给我安排了许多验血，并为我预约了市公立医院的神经内科医生。市立医院的医生希望我立刻接受激素治疗和胸腺切除手术，我清楚服用激素的后果，也知道国内大多数医生并不支持手术，宁死不从。于是每次见医生就变成了说服和反说服的过程。这时，我爸得知医科大进行了以重建免疫系统的疗法治愈了MG患者的消息，便前去打听，被告知是采取化疗放疗等手段彻底摧毁病人原有的混乱的免疫系统，再通过自身骨髓重建新的免疫系统来达到治疗目的。我将这事告诉市立医院的医生，他明确告诉我这种办法顶多就是实验，并且风险不可计。“人

［此帖子已被海蓝港湾在 2014-5-21 10:46:14 编辑过］

在我觉得最无助和最绝望的时刻，一个华人教会在精神上给了我很大的支持，他们为我祈祷祝福，让我觉得继续活下去并不只是等待死亡不期而至的过程。2005年我毕业了，此时病情已经很严重，却决定无论如何艰苦，也要在离开之前好好欣赏这个旅游国家的美景。当时的我不仅遭受疾病在肉体和精神上的折磨，感情上也蒙受莫大的打击，加上毕业生对未来的迷惘，我唯有在逃离，在大自然中与神灵对话来洗涤自己的灵魂。我以连自己都觉得难以想象的毅力，背着沉重的行囊，独自完成了自助旅程。我在旅馆的楼梯上不止一次滚下来过，多少次在途中疲惫得无法前行，到了景点总是下了大巴就爬不回去，但途中的美景和互不相识各国驴友的帮助让我觉得虽然艰苦，灵魂却已经焕然一新。

回国后，病情恶化得更加迅速。一天早上醒来发现不仅起不来了，手臂已经完全无法抬离床板，只能贴着席子左右滑动，跟医学书上相反，我的病往往是早晨起来的时候最严重。我想叫，房门关着，老爸在书房，离我房间很远，我没有力气喊那么大声。电话就在床头柜上，但无论如何用力也够不着，还好手机在枕边，我用手机拨打家里的电话，老爸接电话后冲过来把我扶起来，喂我吃药。喝水时鼻腔和口腔中间的肌肉已经完全麻痹，水从口中进去，就会从鼻腔溢出，并且很容易流入气管，如果流入气管，那是完全没有力气咳出来的。服药后过了一段时间，慢慢可以行动了。但我不知道哪天醒来会连呼吸的力气都没有。

让我决定住院接受治疗的，却源于一个自做孽的玩笑。一天下午，我在房间里把老妈叫过来，想躲在纱门后突然跳出来吓她一跳，结果在跳出来的瞬间，很遗憾，我的手脚完全不能按照我想象地去摆动——我根本跳不起来，但身体的重心已经倾斜，身旁就是门把手，我伸手去扶，手却伸不出去，我看着把手离我越来越遥远，头的侧面狠狠地“咚”一声砸在了硬邦邦的地面。那声响仿佛敲在了一个很空旷的空间，在我大脑中回音，和铉。那一瞬间，所有因为这个病所遭受的苦楚仿佛都被敲醒了，追赶着一齐涌了上来，我终于，第一次，为这个病哭了。我泪水一直无声地流，妈妈心痛地为我涂擦正骨水，她以为我只是摔痛了，其实是因为我所有的坚强都崩塌了。

之后我去了医科大神经内科，接受医生的治疗方案，先服用激素，等病房装修完毕就住院做吸附治疗。老爸之前去咨询已经与医生接触了很多次，医生也对我特别关照，剂量也尽量开的比较小。我服用的是昂贵的美卓乐，而不是廉价的强的松。吸附也是一种相当昂贵的治疗方式，并且也是短期内有效的物理疗法。护士在我颈部下方的静脉做了插管小手术，原则上一周两次去做血液过滤，一般一疗程要做8-12次，就是用泵血仪将自体血液输送经过一个吸附器，将血液中一种会使病症加重的物质吸附走。西医的描述MG是免疫系统混乱，自体分泌物质攻击肌肉上的“运动信息接收器”，因此肌肉不能接受来自神经的指令作出反应，吸附就是吸走该“攻击物质”，当然这并不能从源头上解决问题。

吸附的短期作用是非常明显的，但同时非常明显地导致免疫力短期内迅速降低。于是接受吸附治疗的人往往会反反复复地发烧，尤其像我这样扁桃体天生肥大的更是烧得一浪接一浪。在病房无聊得抓狂，但发烧时不能做吸附，让我觉得出院简直遥遥无期。吸附也是一个非常漫长的过程，通常一次需要8-10个小时，期间只能呆在泵血仪旁的电动椅上，姿势的一点改变往往引起泵血不畅。有时会蛋白过敏，就会发烧痉挛血压下降之类的。吸附的过程总让我觉得发冷，又正值严冬，每次都要抱着几个热水袋，大概是因为吸附过程中要在血液中注入大量的生理盐水。但最难受的其实是吸附时“更衣”（请按古文理解）之艰难和奢侈。但在那个充斥着肾透析病人的地方，能有自主代谢的功能已经觉得自己很幸福了。血透室里隔壁房间的一群大妈们嘻嘻哈哈地拉家常，她们每3天来做一次透析，一次4小时，余生都要这样度过。也有做了肾移植后肾又不工作的人来透析，还有监狱的服刑犯在监管人员的带领下来透析，骨瘦如柴。

刚住院的时候医生居然要我减药量以观察，说是惯例，太不人道了。我已经几乎完全靠药物才能行动，减药量之后就像个瘫痪病人一般躺在床上什么也干不了。病床顶上有按铃器，万一发生什么事情，可以按铃呼叫医护人员。我是没有人陪床的，我用尽全力也无法够着它，妈妈把它拉下来，绞在病床边，让我可以触到，但是每次都被护工绞回去，无奈。静静躺在床上的感觉很无助，身旁的厚棉被又重又大，占了半边床，我想推开却推不动。盖上被子就被压得无法动弹，闷出一身汗。病人看起来无所事事，其实脑子里都在胡思乱想，我僵躺着就无法停止想象自己要死掉了，不能呼吸了，却没有人发觉，被世界遗忘抛弃了……这种“对地下世界刻骨铭心的恐惧至今仍挥之不去”。

我看着一拨又一拨形形色色的病人来了又去，几乎都是老人，往往几天就出院了，我守着病房只觉得无聊透顶。刚开始我还可以在医院里四处转转，甚至偷溜出去跟朋友唱K，但随着治疗的推进我的抵抗力愈发低下，天气也愈发寒冷，就只能呆在房间里盯着那台只有两三个频道的电视机，一遍又一遍地见识CCTV1是多么的贫乏，贫乏到连仅有的几个广告还翻来覆去地重播。看电视也好、看书也好、听歌也好，人无聊到了一个境界，不论做什么都是心烦意乱。于是在病区里瞎晃关注新奇的病人成为我打发多余精力的方式。病区里有触电变成植物人的年轻丈夫，有煤气中毒后大脑损伤的病人，也有常年卧病被家人抛弃被医院收留的可怜人，更多的是等着做血管支架手术的老年人。

有一天病房里送来了一位阿婆，全身只有肩以上的部分能动。也许是突然瘫痪内心慌张，阿婆总是扯着大嗓门用玉林话骂这骂那，半夜也如此，十句我只能听懂一两句，同病房的人都不胜其烦。她朴实如农民的丈夫看起来年轻很多，对她的撒泼从不怨言，微笑着伺候周到，被我们奉为标兵，夸说阿婆好福气。阿婆的病来得快去得也快，经过20多天的治疗，居然已经可以抓着扶手慢慢移步了。病情好转后阿婆的脾气也变得好起来，常常笑，不久即出院，她的玉林话我也十句能听懂七句了。然而我更觉得悲哀，连横着进来的都竖着出去了，我还不能出院。其实医院巴不得你赶紧把床位空出来，排队等着的都人满为患。

一天半夜送来的病人抢救失败，家属在走廊里哭嚎震天，持续了2个小时，在凌晨的病院听着既悲凉又恐怖。家属嚎完了的后半夜，我开始发烧。发烧即发冷，我冷得直哆嗦，按铃要求护工给我热水袋，然而护工却拒绝了，说常规都是给发烧者冰枕“物理降温”，我说我冷得发抖你还要给我冰枕？护工一再表示效果很不错，我烧得难受便答应尝试。冰枕送来了，垫在脑袋下，一段时间后，我冷得全身痉挛，话都说不顺畅了，护工有点慌了，体温计一测，体温从使用前的38°飙升至41°，于是请示值班医生给我开了降温药并最终带来了我盼望已久的热水袋。天亮之前体温逐步回落正常了，只是一起身就天旋地转，这是我有记忆以来烧得最猛的一次。第二天早上，医生惊讶于我天天吊着青霉素还发烧超过40°，于是换了更猛的新菌必治……

如果只是使用吸附和激素疗法，我不可能拥有现在的正常生活。根据患者经验，吸附的效果大概只能维持1、2个月。什么是激素？就是激发你生命潜能的要素，换言之就是用以提前透支生命的东西。在我刚做了一两次吸附的时候，接到了一个好消息，真正的好消息。之前老爸在报纸上看到报道说一位中医博士后与一位河池的病患通过短信交流，治好了患者的重病，这病与MG是一个大类的，但更严重。于是发动亲朋好友打听，该博士后当时是中医学院的医生，只是当时跑国外讲学去了。在我住院后，老妈的老友，中医学院的职工通报说博士后回来啦--于是舅舅开着车把我从医科大拉到中医学院，我当时已经可以比较自如地行动，屁颠屁颠地跑进他的诊室。他姓董，大家都叫他董博，我不知道他有没有觉得很难听，跟着叫总没错。董博外形上是个典型的山东人，言语很亲切，脾气很温和，性格很执拗，记性很强大。

董博询问病情，记在病例上，然后把脉，最后招牌式地微微一笑，语气轻轻但很自信地对我说：“我有超过五成的把握治好你的病。”也许很多次，类似的话带给过许多几近绝望的患者希望和信心，那时候听到简直就是天籁，但内心觉得更近乎奇迹。治疗的办法就是喝中药和扎针灸，我是外行人，看不出门道，已扎根千年的汉方，有别人不知道的力量。董博说：“你是阳虚体质，典型的。”“是吗，老百姓里的医生说我是阴虚呃。”“那就看看我和他谁对吧。”拿了药方，顺便在那买了本患者须知之类的册子。但是那本小册子里说的服药副反应可把我吓坏了（据说严重的会突然晕倒），加上住院不方便喝中药，更由于我不吃医院的饭菜，家人每天忙不迭要给我做饭送饭，想熬药也忙不过来，此事便搁下了。

好不容易熬完吸附疗程，我早已在医院呆得极不耐烦，而且反复发烧烧得我头都大，抽血打针什么的更是说不出的腻烦。当时身体抵抗力是相当低的，而且相当怕冷，后来读了董博的文章，才明白是因为西医的治疗方式会让人体内的阳气、正气衰弱。迫不及待回到家，空气都是新鲜的，那个兴高采烈呀。没了后顾之忧，便翻出董博的方子开始服用。之前开的几付药喝完了，想着都隔了1个多月没去复诊挺不好的，但为了他说的那句话我还是厚着脸皮跑去找董博继续开方子。中药难喝，难喝不过氯化钾，针灸可怕，可怕不过天天静脉注射。很奇妙地，一段时间过后，我感觉越来越好，而且回家后一直没发烧肯定与此有关，而照医院的说法我的抵抗力要半年时间才能恢复。

于是在董博的指导下我开始减激素，并征询医院医生的意见，从每天8粒减成一天8粒一天6粒，依此类推逐步减下去，其实医院那边并不支持这么快减激素。刚开始减量几乎没有任何感觉，医院见我没什么反应，也不怎么反对了。但接下来只要一减量，当天就能感觉出无力，这时固然会觉得很慌张，但只要坚持喝中药，过一段时间就觉得有力气了，机体需要一个调剂和适应的过程，巩固后才可以再次减量。我通常2周时间就可以减一次，但也遇到过瓶颈，有一次减量我花了1个多月才巩固。减激素是一个缓慢的过程，必须有足够的耐心，切不可操之过急。我大概从2、3月份开始减，到盛夏的时候已经彻底“戒掉”激素，大概算是比较快的了。

服中药期间我也发生过副反应，所谓的副反应是由于体内阳气升腾而产生的排毒驱邪的力量，表现出来就是各种机体不适，各人反应不一样。我的反应就是长疹子，全身除了头部都长了密密麻麻的细小红点，奇痒无比。不过貌似比某人好多了，据说跟癞蛤蟆皮似的。我痒得寝食难安，白天不能睡，晚上睡不着，挠痒挠得手都酸，精神几近崩溃边缘。我跟董博抱怨出疹子，他却很高兴，说好现象呀好现象，于是开了种让疹子发得更快更高更强的方子。方子里要用乌销蛇肉研末服用，药房里出售的是整只晒干的乌销蛇，个头很小，老妈是戴上老花镜用镊子把蛇肉干一点点挑出来的，非常辛苦。传说疹子一般发2个星期，但我熬了3个星期的日日夜夜才算完，董博却说，根据经验，应该还会发一次，我当即差点吐血，好在后来没再发过。