重症肌无力病友之家问答讨论 → 一定会好起来的

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小渝


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22岁之前,很少生病,偶尔感冒不吃药也能好。09年大学毕业之后很快开始工作,工作的单位伙食很好,一年下来胖了10多斤,开始减肥,减肥之后身体每况愈下,感冒之后不吃药都不行了。2010年下旬重感冒落下个咽炎的病根,从此总觉得嗓子不舒服,没以前那么爱说话了。2013年3月份还在正常工作,2013年夏天,晚上经常开空调,从6月份开始经常感冒,每次都去打点滴。12月份再一次重感冒,彻底不能说话那几天。

 

[此帖子已被 小渝 在 2014-3-29 19:37:49 编辑过]

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小渝


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2014年1月8号开始去医院检查,开始是看耳鼻喉科,被转去神内,接下来住院8天检查到底得了什么病,医生怀疑延髓病变,照了两次核磁共振没事,然后住院期间打了两次新斯的明,效果一般般,估计剂量不够吧,打了之后说话没什么改善的感觉。当时没有眼睛问题。全身肌力正常,当时就说话一个症状,医生诊断不出,要我做腰穿,当时快春节了,加上害怕做这个检查,办理了出院。医生开了瓶溴吡斯的明,让我回家之后如果病情严重了就吃吃看。

一直不相信自己会真的是MG,回家之后药扔药箱里,然后春节期间去了趟湖南,那边超级冷,病情严重了,说话更加困难,吃饭也嘴巴张不开的感觉。几天之后回家,吃了点维生素,然后休息几天,又感觉没事了。2月4号和家人去泡温泉,之后回家又感冒了。说话声音越来越弱,吃饭也觉得怪怪的。我开始偷偷的吃小明,一天3个一次一个,没什么效果。直到3月1号,我加到一次一个半,效果马上出来了,过了一会我读一篇很长的文章居然没事了,吃饭也完全正常。我就知道我就是MG无疑了,我自己确诊了。之后去医院跟之前的神内医生说了下情况,然后照了个胸腺增强,结果胸腺增生。医生开了两瓶小明,并且告诉我这病无法治愈,必须终身服药。那段时间我很绝望,终日以泪洗面,心情很糟糕,一蹶不振的,3月7号早上起床眼睛出现复视,几天之后左眼皮有点下垂,两天之后完全正常。不知道是哭过之后导致的眼睛肿了看起是眯眯眼,还是真的就是MG导致的下垂。

之后进入天空群,得到阿姨和众多朋友的帮助,目前在敲梅花针治疗眼睛和延髓症状。敲了10多天,睡眠好了许多,眼睛复视依旧,我会继续敲下去。现在每天4个半小明,加上中药。小明的效果没刚开始的时候惊艳了,吃了小明之后说话没第一次吃一个半的时候好了。接下来的打算,调理好身体,4月份去大坪医院做胸腺切除术,术后再看情况采取相应的治疗措施,希望手术后症状能消失。

[此帖子已被 小渝 在 2014-3-29 19:36:17 编辑过]

[此帖子已被 小渝 在 2014-3-29 19:40:03 编辑过]

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胡杨树
 


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肯定会好起来的。

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DD来了
 


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你QQ多少呀,我也是在大坪医院做的手术

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小渝


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1226492794,加我嘛,到时候可以一路

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小渝


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引用
原文由 DD来了 发表于 2014-3-30 10:05:32 :
......

......1226492794

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猪头皮


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其实刚发病能进到我们的天空并且相信阿姨,就已经在治疗上胜人一筹,迈出关键的一步了。

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小渝


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对啊,有幸进入天空,且得到大家的帮助,相信会好起来的

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轻舞
 


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我也是重庆的,我07年在重医附一院确诊的,情况和你差不多,主要是吃饭和说话问题

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一定会好起来的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-31 10:47:22  IP:已记录
科百沙
 


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个人建议胸腺增生不要急着做胸腺切除手术,就用小明(溴吡斯的明)+中药+针炙(梅花针也可以),先治疗一段时间,这个病治疗起来很慢,这个病也有反复,要有耐心,最好也不要吃激素。住的地方不要太潮湿,心情要好,不要太压抑,不要生闷气,不要感冒了,不要吃凉性,海鲜之类的食物,中药吃一周有效果就坚持吃,吃几个月,再慢慢减小明,如果中药吃一周没效果就换个医生再看。平时的营养要跟上,多吃点黄芪炖汤(排骨,牛肉)这些都可以,睡眠要充足。个有意见,仅供参考。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-31 22:11:38  IP:已记录
小渝


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原文由 科百沙 发表于 2014-3-31 22:11:38 :
......

......谢谢您的建议,目前我没有用激素,希望小明梅花针中药能控制且好起来
至于胸腺增生,有的医生建议手术有的建议保守治疗,我周三再去医院看看。


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小渝


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原文由 海蓝港湾 发表于 2014-3-31 10:47:22 :
......

......谢谢您

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身体越来越虚弱,这两天睡眠不好,说话更加困难,复视依旧
依旧小明四个半,明天去看胸外科
很担心发展到全身,我想尽快把手术做了。
但是真的好害怕做手术
怎么办呢,想着明天要去医院,就莫名的烦躁

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-01 12:12:43  IP:已记录
小渝


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今天晚上加了半个小明,看说话能否则改善
貌似变化不大呀!
晚上早点睡,明天早上还去医院,手头还有个单子没平,明天下午再管吧,爱怎么怎么的,先重心放在治病上。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-01 21:42:53  IP:已记录
科百沙
 


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西医就建议手术,我感觉这个病还是要吃中药来的,我最先发病就吃的小明好的,后来复发吃小明就没效了,就做的手术,手术后三年又复发了,就加量吃的小明+中药+针炙,吃中药都换了好几个医生,有的吃了有效有的没效,吃中药都反反复复了几次的,所以我建议你先用小明+中药+针炙来试试。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-01 22:20:20  IP:已记录
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