重症肌无力病友之家我的治疗 → 记录我的治疗之路

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绮罗敷红
 


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        我的治疗,在以前其他的帖子也记录过。很幸运,我的症状在服用激素后慢慢得到缓解,当然我在服用激素期间也是有服用中药和敲梅花针的。当我激素服用将近一年时,从8个减到6个的时候,2013年8月我开始了正常的生活,上班去了。刚开始上班时,体力还是有些跟不上,即使工作强度不大。每天下班回家就会感觉很累很累。眼睛也是不舒服,总是有异物感,流泪,对电脑很不舒服。其他症状就都不明显了。

          随着时间的推移,我的体力和眼睛也有所好转,但还是差,难受。而且最可怕的是,我几乎每个月感冒一次,即使不咳嗽,只是鼻塞和有些黄痰,我就紧张地吃消炎药,还好我的肌无力没有受到影响。2013年11月中,我又感冒了,这次算严重了,鼻塞,流鼻涕,咳嗽得很厉害,这次我实在不想吃消炎药了,我换了中医,喝了9包中药,好了。于是我重新开启我的MG治疗。

            我决定放弃之前的医生,换个新的中医的,当陈医生帮我号脉时,他说按你服激素的时间,你是该减药了,但从你的脉象来看,还很虚,不能减。我郁闷啊,自己喝了1年的中药了,居然还虚。不过,的确我的体力比正常人差,一到晚上8/9点,我就手脚很沉重,需要在床上躺会。陈医生要我配合针灸,一个星期3次。给我开了几次方子,每次喝3天,摸摸我身子的底子后,要求要我服药丸,药丸是根据我的体质和MG的情况开的方子制成的。我也乐意,毕竟这样以后不用煮中药了。

         2013年12月10日,我开始针灸,停止了坚持了9个月的梅花针。第一轮,4次,主要针阳明经,主要扎针与手和脚。第二轮,4次,主要针膀胱经,从后背扎到脚跟,手没扎,差不多要扎30多根针。第三轮,6次,不知道什么经了,左右侧手脚轮流扎,主要是针对我的环跳穴。最近,开始扎后背肩膀脖子一块,主要处理我的手耐力差的问题。我也于12月24日,拿到我的药丸,开始服用。

宝贝回来了,没法继续写,下次记录

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-24 19:45:44  IP:已记录
胡杨树
 


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感谢楼主的分享,期待后续,还有,药丸的成分也想知道,有点贪心吧,其实俺不是贪心之人,都是这病闹的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-25 07:43:37  IP:已记录
test


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感谢楼主的分享,期待后续

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-25 11:36:51  IP:已记录
绮罗敷红
 


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        服用药丸和针灸也有一个月了,感觉还是有效果的。起码至今还没有感冒。体力也有所增长。这个月里,我的体力有一点点增长,起码可以撑到晚上十点了,有时可以到十一点。但是眼睛还是不舒服,总觉得有异物感,还很容易流泪,太阳光下眼睛也打不开继续流泪。一直和医生反应这个问题。最近,医生帮我开了一个方子,针对眼睛的,喝了两包,好了7成,继续和到现在第8包了,可惜眼睛还没全好,偶尔还是不舒服,昨天和今天还有点反复。但原本早上起床,总有一只眼睛会轻微下垂,有时晚上吃了小明就就不会。不过这两天,眼睛异物感有好转,晚上不吃小明,早上起床也不会大小眼了。所以我也把晚上睡前的这半个小明给减掉了。

        今天我也减掉1/4个小强,感觉晚上有点点累,应该没啥事吧。

        回复胡杨树病友,医生有把药丸的方子给我,共有36味药。我暂时还不能确定新的治疗在我身上有没起效,所以我就懒得公开了。

        我会在这里记录我的治疗,希望能一天比一天好,把剩下的小症状都消灭掉。能达到完全无症状。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-26 21:56:31  IP:已记录
一剑飘香
 


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我是全身型的,我觉得我的眼睛是跟随身体好转而好转的。我也经历过眼睛异物感、流泪、眼帘下垂、复视、不能见太阳不能看电脑等等,但是在随着身体好转后,这些症状都会迎刃而解的,一旦重感冒引起身体下降了,这些并另外一些症状又会出现。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-27 12:22:34  IP:已记录
东方欲晓


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祝贺楼主.继续

眼睛症状除了疾病本身外还和服用激素有关.这是病友告诉我的.建议太阳下外出戴墨镜.建议配一幅带度数的墨镜或变色眼镜如果近视的话。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-28 01:16:17  IP:已记录
绮罗敷红
 


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  小强6/2+小明2个/天,吃了26天了,除了眼睛,其它情况都OK.

  年前喝治眼的中药,效果挺好的,所以过年放假期间,眼睛基本没什么问题,偶尔有些湿湿。但是初八开工时,眼睛又有点点不舒服了,可能是用电脑的原因吧。初九,和公司同事去唱K,喝了两罐王老吉,还有薯片鱿鱼丝等零食,这下吃杂了,胃胀的不舒服,眼睛也开始严重流泪,异物感。喝了3包调理肠胃的中药和6包治眼睛的中药,扎了两天针,今天眼睛终于舒服些了。 医生说,我眼睛的情况主要是肝肾虚,后面的中药要往这个方面加强了。
  针灸,扎了4次膀胱经,最近开始扎阳明经,再多几次又是侧身扎,看来360度旋转着扎着就是了。
  药丸吃两个月了,我通知医生只剩一个月的药了,要开始帮我想新的药方了。医生要我提供多些病例,给他研究研究。最近我得多到论坛来逛逛了。
  

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-20 19:57:10  IP:已记录
老老的陈
 


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加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-07 15:16:50  IP:已记录
绮罗敷红
 


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时间一晃,我有3个月没来了哦!

我最近很稳定,基本没症状了,眼睛也不会不舒服了。不过若睡眠不足,眼睛还是会湿湿的。

现在我的激素时3.75个,26号,我打算减到3.5个。医生很谨慎,开了中药,让我在减激素的时候顶上,不要反复了。我现在还是坚持么个星期做3次针灸,医生也改了针灸方案,每次针灸前都要搭脉,针对我的具体情况放针。

4月5日开始,我就经常要拉肚子。医生给我上了艾灸,好了段时间,又不好。我就投诉他,他说没办法这个天气太潮湿的缘故。前几天,我又拉肚子,他让我买点藿香正气液喝。我喝了2次,就好了。看来真是天气问题。

我最近体会,觉得针灸对咱们这病还是有效的。我4个激素减到3.75个时,到了晚上6、7点,就觉得笑起来肌肉会发抖,鼓腮也没劲,医生给我的脸放了几次针后,就好了。

再一次感觉,找中医一定要就近,找个医德好,能够密切跟踪我们病情有责任心的,调理起来顺很多。

在心理治疗方面,我开始学习佛法,知道一切皆有因果,知道自己以前常心存不良,乱发脾气,骄傲自大,怨天尤人才会引发这病的。我深深忏悔!现在从心修行,改过自新!身是菩提树,心如明镜台,时时勤拂拭,莫使惹尘埃。心病了,身才会病。治病还是要从心下手!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-05-24 11:49:26  IP:已记录
胡杨树
 


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写的真好!,我会一直关注,想和楼主成为朋友,我的QQ174687089,再说一句,我是女的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-05-26 09:17:34  IP:已记录
绮罗敷红
 


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  激素3.5个快一个半月了,刚减到3.5个的时候,感觉表情和鼓腮特不好。继续针灸,加上休息得好都有好转。打算过阵子再减激素了,可是很不巧,周围爆发了小流感,我也有点中招,喉咙干疼,我就喝点夏桑菊和双黄莲口服液,就不疼了。可是没几天又反复了,开了3包中药喝。虽然喉咙好了,但是早上还是有黄痰。不知道要咋办。

  这两天有睡眠不足,原本好些的表情和鼓腮又有些不好。真纠结,这种情况下我还可以减1/4个激素吗??


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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 11:31:49  IP:已记录
一定会好起来
 


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楼主加油,会持续关注!另外想请问楼主是哪里的呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-08 11:42:57  IP:已记录
绮罗敷红
 


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  现在激素是6/0.5,吃了快两个月了。状态不大好,四肢力量有些变小,但正常生活没问题。最主要是吃饭总觉得嘴巴怪怪,喝汤好似吸不上来,又容易掉饭粒,吃饭真是累累的。鼓腮,只要小明药效过了就不大有劲了。

   针灸,中药,药丸,都一直没停,但感觉效果不大了。
   现在就想,再坚持下中医治疗一段时间,不行再加小明,或激素搬家。祝我好运吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-09-11 16:39:08  IP:已记录
绮罗敷红
 


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这两天还是很糟,眼睛都抬不起了,在光下特别明显。而且气也特不足,以前我读地藏经一个半小时都没问题,现在读一品都没气。笑容完全僵硬,笑起来跟哭一样。晚上临睡前感觉特累,恐怖感觉暴风雨就要来临了。

再喝两包中药还不行,就加激素了,但该加多少呢??

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-09-14 10:49:51  IP:已记录
海蓝港湾
 


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你现在体重多少?小强是隔日6片?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-09-14 17:23:51  IP:已记录
绮罗敷红
 


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老大,我现在112斤,小强是一天6,一天0.5个


昨天在写这个贴子的时候,其实眼睛是稍微抬起些了,到了中午就基本正常了。我想是中药起效了,这次中药,医生给我黄芪加到45g,同时加了附子,巴天戟,女贞子,枸杞;这些都是植物性激素(除了枸杞),我是早上9点钟左右喝的中药,大概是在10点多11点起效。不过昨天傍晚在外头,光下眼睛还是会下垂。傍晚6点吃了小明后,就不垂了,而且鼓腮还不错。

今天早上8点吃了小明后去上班,眼睛有点垂,特别是看电脑时,嘴皮子也不够力。同样9点左右喝中药,10点多有好转,现在一切正常(11点多)。我今天只吃0.5个小强。像我这个情况是不是可以暂时不考虑加激素了??

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-09-15 11:27:07  IP:已记录
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