本人因为全身瘫软，自行服大量激素好转后，减到9片又复发。再加回原来的13颗，吃了一个月才好转，因为想确诊。现在好大夫上发了咨询帖，然后说她那的乙酰胆碱抗体也就350元。随后就很快定了去石家庄的火车，结果因为网上订票没拿身份证，来回急促，取证登车，上火车时把脚也崴了。

       在火车上坐硬座需12个小时，脚肿的像面包一样，然后自己一跳一跳的去盥洗室，用冷水敷，熬到第二天到石家庄，自己一个瘸瘸拐拐的下车，搭出租跑到石家庄第一医院，找到乞国艳，说明来意。她让护士收了10块钱，打了一针新斯的明，结果是刚才还闭着的左眼顿时睁开了，身体感觉也有劲了。她说是MG。

      我把曾经治疗的来龙细脉和前后住院9次的检查和核磁单给她看了。她说要住院，我当时只有500元钱，住就住吧，拿了住院单和身份证就住了。

     结果，第二天早上病房的护士6点就推着小车过来，抽了9罐血，我说怎么这么多，她没说就笑了笑。 然后就是每天挂参芪扶正、参附注射液，口服药物也还是：溴吡斯的明、强的松、硫磋嘌呤这几样药。还有大家莫衷一是的中药。

    结果到下午输完液，就说我欠4500元钱，说赶紧续费。我目瞪口呆，我不知道自己做了什么检查，花费这么大。最后一问医生才知道，我的那几个抗体都做了，还有其他检查。

    算了，我为鱼肉，人为刀俎，住院和咨询的时候我也是我只是做乙酰胆碱抗体检查，就连很少见的抗体我逐一无外的做了。最后是说我的ACHER抗体高。

    然后，几天里我又做了胸CT和心电图，结果乞又说我的胸CT有什么增生和囊肿。

   这样要想好就得切胸腺，可我发现她胆子真大，就是我在住院的时候，我发现只要她星期三门诊收进来的病人，基本是胸上都用问题，而且都是切和大剂量冲击。其次就是

所有抗体都来一遍。

      本来做手术也是大事，我把这个抗体的事情也请教了几个MG的专家，唐都医院的李柱一他说不相信乞那的抗体水平，建议在北京北大医院去做。而且找许豪贤、张华等医生确诊，因为乞说做手术药把激素减到7颗一下，我也就当时五迷六道的不知真假。就一边减激素一边确认需要自己到底是否为MG。

       当我说要把我的胸CT用U盘考下，那里的医生就支支吾吾的敷衍说他们的电脑如何不好，而且资料不能考等等。

      我当时几次改变主意，因为我对小明的感觉也是时有时无，害怕做错手术。

      可是怪了，当我犹豫的时候，好多的不知名的病友冒出来给我说乞国艳是多么的好，医术如何高超，不要在犹豫了，赶紧做手术吧。有的甚至声情并茂，感动涕零。

    加上我当时也在减激素和脚也崴了，就相信了，也是想省钱，当初应该去北大医院做抗体检查和找找权威专家。都是因为我自己没去。

    然后一个月后我把激素减到7颗，需要陪床，我70多岁的妈妈从陕西做着硬座跑来给我陪床，因为当时家人不建议手术，因为几个MG专家不支持我是肌无力。

     我妈妈，也在打听其他病友，反正是来的住院都是切胸，而且基本是开胸，并且不是微创。如果，你稍有顾虑，就会有安抚的，有说故事的。来让你下定决心做手术。

     她们也从最初的石家庄一医院的肿瘤三科，高升至原石家庄铁路医院成立了肌无力研究院，整个的3、4都是她们的病房和检查室，她也成为了院长。

   当时，好多病友说她那的手术费用高，我也迟疑了，一般我们这里也就不超过1.5万，而他们需要2.5万到3万。后续还要冲激素，基本下来要到6万，很保守的计算。

    然后，乞国艳又给我妈妈说，做完手术基本按她治疗方案我2个月后就能上班了，以后还能抱上大胖孙子等等，远景很不错的话，最后我妈妈说砸锅卖铁也同意做了。

    还有一个，就是别人手术是自己的事情，请一些好心的病友不要冠以自己的主见和真知，干扰别人的思路。

     整个4楼都是乞国艳是给力天使和CCTV报道过、石家庄十大感动人物等等的宣传，放佛是神一样膜拜她。

    我也就转到她同学郑旭光三楼胸外科手术了，手术谈话的时候，要签字说手术室如何精湛，指着一张合影说自己是全国很有名望的外科手术医生研讨会。等你做完手术后有什么不好在询问，他又会说：肌无力是不死癌症，前后差异大着呢。

     终于，做完手术。盼着好转，可是怎么不是自己想像和她说的那样。并且希望自己的有大的改善。

     可是，在医院观察的20天，每天就是那些药，根本没什么改善。我当时要了自己的的病理切片报告，怎么就和乞国艳说的不一样，只是稍许有萎缩，也没提示增生更没说囊肿，然后再询问我的主管医生，支支吾吾的说我们的医院刚挪过来，铁路医院的切片报告不准怎样的，那好我等你准的，等我们出院一直没下文，还有就是做完手术后我的抗体马上成阴性，好喜剧、还有手术的清算单，隔几天会出现一些新名目，弄的你稀里糊涂，你去问反正护士总有理由说，但是还是重复收了几次费用。

      11月4日出院后，我回家第二天加重了，然后把减到激素加到12片，小明每次一片半、一天三次。硫磋嘌呤每天100mg.这样吃到12月12日，好了2天，逐渐加到14片吃到1月3日好了2天，又加重，加重起来，什么要都不管用，每天连自理都不行，吃喝拉撒全让老妈妈照顾，而且几天不能洗脸和洗脚。逐渐加16片到现在一月16日了，没丝丝好转。望穿秋水，浑身软的像泥潭，而且怎么越吃越重。我把这些给乞国艳打电话说，她说要不停加激素，可我现在对小明没丝毫感觉，我自己感觉我这些药越吃越重，已经这样加了2个多月了，真后悔没多听几个专家的建议，太相信别人了。

         还有广告、软文、病有什么的推荐，自己一定要三思后行！！！！！     

总结几个问题，大家一起思考。

1.楼主是不是重症肌无力？

从“打了一针新斯的明，结果是刚才还闭着的左眼顿时睁开了，身体感觉也有劲了”看，90%是。

2.乙酰胆碱抗体检查有没有必要都做？

个人认为没有必要都做。至少应该给病人选择的权利。

3.胸腺是不是增生?

如果有增生，则考虑手术。如果没有，还要不要手术？没有增生的胸腺患者，手术后近期远期疗效如何？

记得我当时得病时，父亲对我说，每个人的一生中都会有挫折，不是现在就是过去，或者是将来。

我们每个MG 背后都有一段痛苦和坚强的往事。愿你能早日康复

以前都是直接打一针新斯的明就判断了，不知道是现在医学发达了，还是症状复杂了，经常看有病友去到医院做各种检查就是不做新斯的明，最后还搞成不能确定是不是MG。建议lz多看看论坛的帖子，貌似激素加多了也会造成无力，因为我没服用过这么大剂量的所以不清楚，不过应该有很多病友有经验的。

1.我觉得楼主是MG.

2.相信检查结果。（新仪器的检测效果应该不错）乙酰胆碱抗体高从远期效果切胸腺是好的选择。

3.如果要做手术，那检查项目应该很多。

有几点疑问：

1.需要那么多药物治疗MG吗？

2.现在不是可以微创吗？（如果瘤、增生大还是全切为好）。

3.吃那么多激素不会有反作用吗？

是这样的。现在哪个医院便宜？都一样的，相比之下乞大夫还是能治病的。

看了楼主的经历，我都感觉难过！不过也感觉还是以前的医生好呀！而我是幸运的——我3岁就眼睑下垂，小时候家穷没钱，没去治疗，直到17岁——1980年才去广州第一军医大附院（如今南方医院）看病，才知是MG，我吃了几天新斯的明,吃就好，不吃就不行，不知道怎么地，我就感觉不能靠此药维持，反正十几年不吃药也过来了，所以吃了几天就不吃了，后医生也说准备给我切胸腺，但要住院先做检查，住院一个多月，做了详细检查，最后医生告诉我，不适宜做切除胸腺手术，做了也未必有效果——哈，那个时候的医生真好——不乱作手术骗钱！而且住院一个多月各种的费用也不过41块钱——当时我老爸一个月的工资48块还足够支付！既然不能做手术就放弃治疗出院！出院时主治医师给我开了强的松，好像是每天0.1毫克——反正是每天一片+维生素B1一片，不过管床医生却告诉我，这要副作用很大，即便吃好了，停药也会复发，能不吃就别吃——那时候的医生真好啊！！于是乎我吃了两个多月想想也没吃了——要是继续吃下去，我没准也早废掉啦！就没今天我康复训练恢复的机会了！——相隔30多年，医生怎么变化那么大呀？难怪如今医患纠纷那么多了！社会上的一般骗子只要钱财，而不良医生又骗患者钱财还害患者命，愤怒的患者不反过来要医生的命才怪！

感觉lz本身就是带着怨念在写这个帖子的。可能就是钱花了不少，病却没好，这个放在谁身上都难受。不过，有些东西应该更加理性客观看待。

我爸去年7月份也在那住的院，我陪床了三个星期，以我所了解的情况，并不是所有患者都做胸腺手术啊，CT看有问题才会建议做。楼主说做手术这段话，感觉医院强制做手术，其他患者和家属都是医托似的，这个怎么可能？

我爸还有同一病房的另外几个病友都没做外科手术，直接激素冲击疗法治疗的。如果患者比较年轻，他们一般会建议做外科手术。看到过几个患者，做完外科手术后观察一两个星期，没有激素冲击治疗就出院的。当然这几位患者之前也都没有自己擅自使用过激素。

还没有确诊MG的情况下，自己就乱用激素，个人觉得这是个很大的问题。激素不能随便乱吃，激素的使用和递减是非常非常有讲究的。我爸之前没用过激素，在医院从1000开始冲击，减量到80出院开始改口服强的松，现在半年了，按医生的递减方案减量，这两天刚刚停止服用激素了。住院22天，总共花费2万左右，不包括吃饭。

另外检查这块，如果去外地医院看病，什么检查结果都不带着，肯定要重新做的吧。我爸之前在沈阳中国医大附属医院做的CT，时间比较近，乞国艳他们也认的，住院当时没有要求重新做CT。血液检查这块，当时做了肝功能甲状腺功能乙酰胆碱抗体等检查，花了大几百块吧。

从11月4日出院回家后，就加重了，打电话按乞说的方法：不停加强的松，一直加到20颗，都吃了有快一个月了，现在还是重的不行，半自理。特别是早上好像被定住一样一直到下午3点后才缓和些，10月24日的手术，到现在激素没停过，怎么越来越重，溴吡斯地明每次2颗也缓解不了，我现在很怀疑当时为了配合手术的乙酰胆碱抗体的报告和她们做胸腺CT。

       前面我13颗激素自多一个半月就能好转，现在已经4个多月了。我激素20颗，什么药也没减，一直加，还有她那的中药每天一幅，我是怀着咒怨，请问你要是我的情况你会怀着怎样美好的心情。我都不知道何去何从，现在给她电话也总是不接。

         看起来的美好，轮到自己就成黑暗了！

［此帖子已被 dongmingbook 在 2014-2-21 19:14:57 编辑过］

dongmingbook：

我不停得大剂量口服激素都3个月了，加重期和一过性怎么这么长，我是按你们说的方法从7颗逐步加到20颗的，现在是20颗减到17颗了。我几乎4个月都是下不了床，越来越重，我感觉没一个病友和我一样，口服这么大的激素还越来越重，每天昏昏欲睡，而且脑子都涨的疼。

［此帖子已被 dongmingbook 在 2014-2-27 22:09:03 编辑过］

dongmingbook:

五个月了，激素上调到20颗，又逐渐半月减一颗，到16颗，可是还是不行，我是不是瘫痪了，前面14颗激素，最多2个月到一个半月就好转了，这次切完胸腺，这么长时间的加重，还有小明吃一颗半也好，2颗每次一好，根本不起作用，我不知道我是不是误切了胸腺，还有是不是以后就成这样改善不了了？

事实胜于雄辩，看来当时做的抗体检查和胸腺等都有猫腻，悔恨自己不能多留些心眼。被切胸腺后，已经半年，激素和小明都不去任何作用，我越来越重。

听到你身体在一天天恢复，真为你高兴，继续努力，加油！

老实说，我认识的几位大医院的专家都有一致共识，那就是如果胸腺正常或是有些增生，是不用做手术切除胸腺的，效果不一定会好的！建议楼主可以按照传统方法进行治疗，激素、溴吡斯的明加免疫抑制剂。不过在减激素的过程中，请一定要慢之又慢，要结合自身身体情况进行减药，不要盲目减药，激素起效过程肯定会是需要一段时间的，像楼主现在这么大剂量的激素造成肌无力加重的情况是肯定，请楼主一定要有耐心，成功必将属于你，加油！