本人现年50，从3岁多便得重症肌无力——双眼眼睑下垂，左眼严重，因为一直主要靠右眼看东西，所以都不记得什么时候开始眼睑下垂完全遮盖左眼导致左眼失明了，右眼最严重的时候，也因为眼睑下垂遮盖部分瞳孔视力只有0.4了；在30岁前看过不少医院，16岁时到广州第一军医大附属医院——即如今南方医院，住院一个多月无果，出院尊医服用强的松5个月，只轻微改善，感觉此药副作用太大，便停止服用了，18岁在县中医院住院服用中药加针灸5个月，毫无进展！24岁到北京协和看过门诊无果，26岁到广州铁路医院住院一个多月无果，29岁到西安第4军医大附院——京西医院看门诊，被告知——只有服用强的松+新斯的明的办法，另外注射加兰他敏——本人拒绝没尊医，之后一段时间没在治疗，到了1999年，有点积蓄了，去看广州中医大附院，开药的那个医生号称是个副教授（好像姓刘）——开了些中成药，服用后老拉肚子，感觉不靠谱；回想央视曾经报道称，天津某空军医院（实际为民营医院，当时打“空军”招牌，如今叫天津北门医院）中药治疗重症肌无力效果良好——于是去住院半年——服用中药+针灸，结果是毫无进展，无奈间回想中学课本鲁迅文章所说的“败鼓皮丸”治水肿病，原配蟋蟀一对做中药药引，猛然醒悟——中医的欺骗性！更想到为何美国怎么没有“美医”？为何越南没有“越医”？韩国怎么没有“韩医”？。。。。。，从此放弃到一切医院治疗；直到2011年7月，受人刺激，忽然明发自己进行康复训练治疗试验——一试真灵！经过一年多的训练，如今左眼复明了，基本可以看电视了，右眼更是明显——视力恢复到1.0以上了，目前总体估算，大约恢复了20%，在初步显著效果的激励下，会更强化康复训练的意志，以实施更大强度的训练，再过一年，我估计，就可以完全康复了！各位病友：注意了：《黄帝内经》中“医者意也”，是医病的本质含义和医病过程中患者的意念和意志的意思！而医生的职责只是救死扶伤——我们这种一时半在死不了又无伤口的疾病，不是医生的职责范围——看医生，太不靠谱！

［此帖子已被 刘润霖 在 2014-1-19 20:52:20 编辑过］

引用：

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原文由 刘润霖 发表于 2014-1-11 13:02:35 :
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注意了：《黄帝内经》中“医者意也”，是医病的本质含义和医病过程中患者的意念和意志的意思！而医生的职责只是救死扶伤——我们这种一时半在死不了又无伤口的疾病，不是医生的职责范围——看医生，太不靠谱！
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我不知道如何说楼主，要知MG也有自愈的例子。其实每个人不同时期机体有不同的状态，MG能自愈的毕竟是少数。

  我以前还认为那些危象的病友是不重视自己的用药情况，（也看到乞医生说这病会很快恶化的报道）,但去年12.27发生的一切，使我对这病又有新的认识。

  这病如果不看医生的话，也必须自己认真观察总结，该加药的一定得加。能怀着自然好的念头的，如果真的好了，那往往是幸运儿。自己要想想，你是这类人吗？

楼主可以加我QQ么想和你沟通下，看你怎么做的康复训练QQ172630366

我没指望自然好，毕竟不是病毒或者细菌感染那么简单——很多感染——如大多感冒——冒犯式感染，多数能靠自身免疫能力+加多喝热水就能自然康复，我这是靠一年艰苦的康复训练才初步取得的效果——而康复训练贵在坚持——这需要顽强的意志

也许你真的的康复治疗有了效果，但是不是每一个肌无力病人都这么幸运的，很多人需要坚持不懈的治疗才可以控制住病情。至于很快恶化的说法，我也不赞同，不是每个人会的。

任何事情都没绝对的，疾病当然也如此，但心理意志的影响很关键那是肯定的——而心理意志个体差别是巨大的——说起来容易，能做到的总是不多

有一点可以肯定：纵然是个健康人，如果长期处于衣来伸手饭来张口的状态，那她（他）手脚也会变成“手无抓鸡之力”的——其他部位肌肉自然也会如此！更典型的：即便是一个大力士举重冠军运动员，就不说他卧床休息了，哪怕他仅仅停止训练一年，突然要他参加举重比赛，他也必然名落孙山！

［此帖子已被 刘润霖 在 2014-1-18 10:32:01 编辑过］

最近我也在疑惑，可能治疗这个病真的需要重新学习一下唯心主义心理学。

楼主方便留一个联系方式吗？想直接请教。谢谢！

六贤王：我个人资料里有Q号——看来你是肯动脑也很敏锐的人啊

另外，各位：一定要明白一个理念：治病绝非一定要吃药！早在100多年前，西方人既无中医中药，也无现代医药，人家人口也没死绝，而且繁衍得很好很健康，到如今，人家60岁以上的老人，60%都是健康的。而如今我们中国，药店泛滥，药店比米店多多了，药店简直是“三步一岗五步一哨"，对此我不禁疑惑要问，难道我们中国人真是东亚病夫？要吃那么多药？我认为，吃药必须遵循这么一个原则：抢救性的药物，即是救命的药必须吃，而吃不吃都不会在短期内危及生命的药物必须慎重考虑！靠吃药维持绝不是好办法！不吃药不会快速恶化的疾病，就不吃药，想其他办法，反正是尽量用物理方式解决问题，努力少用或不用化学的药物方式；而有病必须吃药、吃药才叫治病是当今不良医院和医生的理念！也是他们创收的理念！本人曾经去治过病的天津某所谓“空军医院”——如今叫北门医院，短短20年功夫左右，从租用数十间简陋平房开始起家行医，1994年上央视（好像是央视3台播的）宣传，声称该院用中医中药+秘方治疗重症肌无力特别好，到如今，人家都自己盖起医院大楼了，可见该医院从患者身上创收了多少了！而本人从1996年到2000年，就先后给该院‘贡献'了将近60000块——这还是13年前的金额呢！——那时候本人月工资也就1500块左右！屁效果也没有！——中医中药真可恨！！

［此帖子已被 刘润霖 在 2014-1-15 23:19:38 编辑过］

［此帖子已被 刘润霖 在 2014-1-15 23:41:37 编辑过］

我以前一个MG病友，（全身型，已康复多年），他介绍经验，就是用冷水淋浴，然后热水，再冷水，呵呵，意志坚强。不过我觉得这方法容易感冒，吃激素的朋友有可能要得肺炎，不能借签。不知楼主有什么好方法分享一下。

简单，就是不能顺着肌肉无力，肌肉无力，就卧床、就不在用力，那就是等死！医生听说无力劳累，就叫你多休息，那也等于叫你去死，反正就能提起1公斤，就设法提起1.1公斤，能提起1.1公斤了，就在努力1.2公斤。。。。。如此努力，坚持下去就是胜利，如果吃激素，那下次复发就会比上一次更严重，犹如毒品！直至完全击败你的自身免疫能力——最后就等死！吃中药嘛——白吃——人家邓铁涛老砖家发表谈话（见本人昨日发帖的附件）都说了——中医目标在于防病——言下之意就是中药根本不治病！中药是给健康人吃的——以求防病！比如正像老砖家所说——给那些身体本来就顶尖、经过精心挑选的航天员——中医就会很有功效！

［此帖子已被 刘润霖 在 2014-1-17 12:06:45 编辑过］

你是不是曲解了邓老的意思了，未病先防，既病防变，病愈防复，这才是邓老的意思吧，他应该不会认为药物治病没有作用的。我感觉你的治愈经历挺让人耳目一新的，但你是眼睛型的，未必适合全身型的，全身型的估计怎么都需要药物辅助治疗的

猪头皮先生：我是否曲解邓老砖家，我看你还是仔细阅读他的谈话文章再说吧——见我昨天发帖的附件，就是他发表在南方日报上的谈话；另外，本人也还没治愈，仅仅从完全失明（左眼）到复明而已——你没仔细看完整我的帖子啊；而我虽然仅仅是眼肌型，但如果早期也吃激素——或许早就发展成全身型啦——甚至没命等到这个网络时代来发帖了。

［此帖子已被 刘润霖 在 2014-1-18 10:33:44 编辑过］