重症肌无力病友之家药物大观园 → [讨论]5岁小孩重症肌无力

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康健之欣
 


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很困惑,求助!我女儿现在5岁三个月了,2岁半确诊,到现在都不敢相信是事实,总觉得不太可能,因为从出生都很少生病,看过武汉陆军总医院武汉同济医院北京武警医院,她发病起到现在只是眼睑下垂,吃药溴比斯的明片和同济研制的扶正强筋片一年半医生说可以断药,确实也正常了很长时间,今年7月初暑假来深圳玩又复发,复诊又开始吃药,恢复正常准备年底再复诊,正长身体时却常年吃药很心痛却又无可耐何

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康健之欣
 


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有时间再补充一下,具体大家可以讨论希望都能带来帮助

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gux
 


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重症肌无力儿童群,群号:102110682,里面都是患有重症肌无力的儿童家长,你可以加到里面和大家交流

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六賢王
 


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建议楼主去广州看刘小斌教授。我的孩子09年5月1岁半时发病。眼肌型,左眼睑下垂,经过中药+溴吡斯的明治疗,两个月后恢复正常。现在停服一切药物约两年了,一切如常。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-26 13:15:44  IP:已记录
康健之欣
 


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很感谢大家的回复,我小孩现在已经恢复正常了,只是事隔一年半后7月初已是第二次复发,很揪心害怕,听说再有…就很严重了,现在也不敢停药,我俩小孩,真怕小的…怕把孩子耽误了…

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