重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]七年的肌无力路程

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停止与继续
 


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  我是从2006发病的,当时正上高一,去学校的时候感觉走路没有力气,当时以为是感冒的原因,就吃了一个礼拜的感冒药,还是没什么效果。就请假回家了,当时父母都在外地打工,我是跟奶奶一起住的,当时也没什么去医院的意识,就在村里的诊所输了两天补钾的药物,反而越输越严重了。


  就赶快让妈妈回来带我去郑州看,刚开始的时候去的是河南中医院还是什么,我给忘了,那医生说我是压力太大了,其实当时的时候梳头手都举不起来了,说话也说不清楚了。我们就回到了学校,宿舍的二层床我都没力气上去了,

   我们就赶快到河南人民医院去看,当时医生就让住院了,各样的检查都做了,新斯的明试验也没什么效果,得病初期只有四肢无力,说话不清楚,眼睛是正常的。不能确定是什么疾病,肌无力和多发性肌炎,就这两种可能了。就开始大剂量的冲击激素了,不到一个礼拜蹲下就起不来了,把我父母给吓坏了,就带着我到了北京的宣武医院,不知道怎么的,在宣武医院住了半个月,就每天做检查,输两小瓶的刺五加就好了,当时是每天吃两片强的松的。后来什么也没查出来,还是没确诊是什么病,就出院了,半个月后到宣武医院复查,也是没查出来什么的。出院后大概有四个月的时间就复发了。


   我大姨在网上查到石家庄的以岭医院治肌无力和多发性肌炎,就让我去那里看了,在以岭医院住院三个月,刚开始的时候吃他们医院的中药一个半月时间没什么效果,就使用了大剂量的冲击激素了,这样慢慢的变成口服强的松六片就出院了。出院后继续吃他们医院的中药,大概有半年的时间吧,就复发了,现在想想,当时可能是因为激素减的太快了,从六片到五片一个月就减了。所以现在碰到有病友问激素的问题,我都建议别减那么快的。期间也看过各自的方法的,但都是反反复复的,也没有信心再去医院了,06年的这半年,把家里面的积蓄什么的也花完了,还欠了外债,所以后来的时间就一直在家里休养,07年的冬天一直都是卧床的,直到天气暖和了才有好转,08年的夏天也有过肌无力危象,还有10年都有过的,家里备的有新斯的明针,出不来气,或者药卡喉咙里下不去的时候就让我爸给我打一针,就缓过来了。现在想到这些还会忍不住流泪的。从08年的时候就开始吃两片激素和八片小明了,一直到现在都没有增加过。


   从11年到现在都没有出现过肌无力危象了,就是不能走太远,做饭什么的勉强是可以做一些的,所以基本上是不出门的,就一直待在家里面。

   上个月刚加入的天空群,看到了开心妮妮关于激素的八问,让我再次看到了希望,从十一月一号开始加的激素四片,到现在见效不太明显,想着还要继续加上一些的,最近几天开始出现复视的症状了,前几年的时候是没有这个症状的,就是从前年的时候才开始有眼睛复视,也有过一段时间的斜视的,真的很想快点好起来啊,好着急的,现在每天吃四片强的松,八片小明,下一步该怎么做,还没想好呢,期待有经验的病友能给我点建议吧,让我们互勉互励吧。谢谢你们了。

[此帖子已被 停止与继续 在 2013-11-12 16:03:49 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-12 16:03:21  IP:已记录
海蓝港湾
 


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小明有点多了,状态好点的时候先减小明。

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壹月32号
 


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你可以联系我

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zyuepeng
 


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我以前得病的时候也没注意体能,通过学习养生知识才知道增加体能的重要性,现在我总是摸索着增加体能、改善心情,同时也提高了生活质量。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-13 13:17:29  IP:已记录
夏若水


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尽量多锻炼,按摩穴位,踩鹅卵石,呼吸困难踩鹅卵石我感觉很有效。坚定信心,战胜困难,度过难关,我命在我天,只有自己拯救自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-13 15:57:38  IP:已记录
停止与继续
 


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嗯,我也是这么想的,现在开始加激素了,已经吃到四片了,下一步继续加小强,等到状况好了,就减小明了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-13 16:26:07  IP:已记录
停止与继续
 


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引用
原文由 停止与继续 发表于 2013-11-13 16:26:07 :
......

......谢谢你了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-13 16:28:48  IP:已记录
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