重症肌无力病友之家找医生 → 生如夏花 一路走好!

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zgrjq


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之前一直在关注生如夏花去乞大夫那里治疗的帖子,可就在昨天我知道了她已经因为严重肺部感染而离开了人世,我心里很难过,钻心的痛!从她的字里行间可以看出她是个活泼开朗的女孩子,她还那么年轻!说是激素冲击到60的时候出现的肺部感染,之前毫无征兆!为什么会这样?难道是激素冲击引起的肺部感染吗?
         生如夏花,一路走好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 00:17:07  IP:已记录
海蓝港湾
 


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每天忙忙碌碌浑浑噩噩的活着,可是总有一些事情让人的心里突然的不好受。

今天早晨看到楼主的帖子,才知道生如夏花不幸的消息。

哎!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 06:23:37  IP:已记录
海蓝港湾
 


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生病多年的我,记忆力越来越差,但是生如夏花的名字在脑子中非常熟悉,可是要具体说说她的情况,却又知之不多了。查找她的QQ号,也不在我的好友里,头像里是一对恩爱的男女,诉说着“耀眼的温柔依旧夺目”。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 06:28:33  IP:已记录
海蓝港湾
 


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在论坛里搜索她活动的记录,录下以下的文字:

2005年3月21日。她在论坛注册,算是论坛里资深的病友了。

2006年6月发帖

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=2886

我是MG全身型患者,2001年5月发病,6月做了胸腺瘤切出手术,在一个偶然的机会下接触到了“益康”胶囊,2005年11月开始服用“益康”胶囊,用后感觉好不错,它的价格也不高是提高免疫力的!

2007年7月 发帖:给女病友的一封信。结婚3年后,生孩子。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=5627

 

2013年7月 发帖:没有守住来自不易的短暂正常,寻求到石家乞大夫处治疗

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=17639

2013年7月3日 发帖:分享她在石家庄治疗的情况

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=17682

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2013-8-8 6:52:38 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 06:47:13  IP:已记录
海蓝港湾
 


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对石家庄乞大夫处的治疗情况,我不是很了解,所以只能从论坛里搜到的信息,站在哲学的高度,谈点看法。

前几天,也许是上个月,看到国家媒体里对乞大夫的报道,又听说那里床位紧张,都住到楼道里了。感觉不好。为什么呢?

乞大夫是个好大夫,对治疗重症肌无力很有经验,也有自己的独到之处。以前是这样,现在还是这样。但是,人类治疗重症肌无力的天花板,她已经碰到了。过多的病人,有限的医疗资源,接下来,对她,对医院,对病人,不是好事。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 07:03:25  IP:已记录
zgrjq


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生命太脆弱了!我一直忍不住流泪,Mg病人真的太苦了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 10:19:28  IP:已记录
shaofuqian
 


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哎 这几天一直在关注她在石家庄治疗有没有好消息没想到会是这个结果。心痛啊!一路走好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 15:31:58  IP:已记录
猪宝宝
 


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是什么原因引起的肺部感染我问过她姐姐,回复说还不清楚,她们已经带她回家了。至于在那治疗,我觉得海南港湾说的非常对,乞主任的确是好医生,但社会对于她的过于关注,是好事也是坏事,越来越越多的人知道她的事迹,去找她治疗,但是她的精力就被分散好多,现在据我们这次治疗观察,她非常忙碌,带了好几位医生具体管床,她负责整个肿瘤三科,中药全是她开,一个人的精力毕竟有限,不可能每个病人她都面面俱到,除非都去找她问,但那也不现实啊,毕竟每个人都有管床大夫。至于住走廊,是因为病人太多了,几乎每天有出院有住院的,但一般几天后也能安排进房间。


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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 15:51:13  IP:已记录
猪宝宝
 


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如果医院还是这样宣传加关注,后果对她、对病友都不是什么好事!

大家能对肺部感染提些好的建议吗?生如夏花用生命的代价,恐怕也没弄明白这个问题!唉!想起我们回家跟她告别时她说很想儿子,我心就抽的痛!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 16:03:00  IP:已记录
美好de明天
 


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为什么会这样?

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未知数
 


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看完文章后,眼里心里都涌起一股又一股心酸泪水。。。真的真的好难过,觉得好可怜···命运总不眷顾我们这些MG病人,仁受到很多身心苦楚。可看了她的故事,我觉得她是幸福的,她是坚强的,她有很爱她的家人还有个可爱的宝宝,还有社会各方对她的爱。。我相信无憾了···我祝福她到另外一个世界过得更美好,更幸福。。虽然我很担心,很怕有一天会因为这个病离开我爱的和爱我的人,但我更要珍惜活在当下,开心坚强过好每一天,因为我还要看着我宝宝出生,看着他长大,一生就无憾了

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-08 18:34:13  IP:已记录
newknew


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乞国艳那边要扩大规模成立专科了,以后走廊即便有床应该也是家属的。

这个科室每天早上所有医生都开会,讨论每个患者的情况,乞国艳对每个患者都非常了解每个检查都看过,每周一次带领所有医生大查房,可以说对每个患者了如指掌。虽然她不是我爸的直接主管大夫,但是对我爸的情况都非常熟悉。可能唯一最劳累的就是她自己了,每周八九十个小时在医院工作。如果周二有事她没能去查房,在周末,很多医生休息,她会自己一个人从楼下到楼上每个病房查房看患者情况,指导注意事项。

夏花不是住在走廊的,是住在医院最好的病房,80一天床位费,独立卫生间。我爸住的普通病房,40一天床位,公用卫生间。她出现危象那天是在周日,肿瘤三科一个主任医师两个主治医师,胸外科呼吸外科的医生都来了,还有n多护士围着她转。医生和护士不是万能的,不能出点什么事责任都推向医生,生孩子割阑尾也有大出血送命的,自己平时防护生活作息是不是做的完全到位?听说,她的激素已经到60mg第二天该出院了,车票已经都订好了,当天危象转到ICU之后,病情还没稳定,不知道为什么她们还是决定第二天出院坐车回家。

没有去过的人不好比较,我去过,那里的医生护士的服务态度和硬件条件,很多北京三甲大医院还有我老家辽宁拿不到医院的住院部都比不了乞国艳这边的。护士每天交班都到病房和患者亲切的打招呼,告诉大家今天我值班我叫什么有事找我。静脉注射第一次扎不成功,承诺退换医护费用。几个医院能做到这样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-09 09:29:14  IP:已记录
享受阳光


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哎。。。心痛!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-09 09:55:31  IP:已记录
zgrjq


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newknew:看你这么说,生如夏花是坚持出院,回家以后才去世的吗?

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猪宝宝
 


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夏花在走廊住了两天,后来调进八十每天的病房,那里乞主任最忙,小护士们最忙,中午吃饭经常轮流吃。她是回家前去世的,来看病时是姐姐陪她,后来姐姐家有事换妈妈来陪护的。

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心情好低落,生如夏花,从我来论坛就关注过她成功生子的帖子,(06年注册的账号忘记了最近重新注册了个新的)当时给我莫大的鼓励,去年自己也成功生子了,可没想到,她却走了,留给我是警钟长鸣的感觉,我也曾经多次肺炎住院,还上过呼吸机上过丙球。各位朋友不管任何时候,我们都要小心翼翼,不能大意啊。

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