求助各位有经验的病友：

        我从今年3月21号开始每天服用小强35mg,他克莫司4mg,现在眼睛基本恢复正常，四肢力量也恢复正常。但说话还是构音不清，舌头不利，面部表情也有点僵硬。昨天去看医生，满以为他会让我加量的。按照我自己的思路，既然没完全缓解就应该先加量，等症状消失了再开始减啊。但那个医生居然叫我开始减量，还说我还有的那些症状没什么办法了（我吃小明效果不明显）。我就很不明白了，是医生错了，还是我的想法错了，我该怎么办啊？很着急啊，又找不到人交流，求大家帮我出出主意吧!

        非常感谢！

减药要慎重，建议配合中药试试看。

有时是这样的，我现在吃田可，出现了很严重的副作用，但我的病情也是是好是坏，医生还是叫我减药

恩，谢谢，我一直在吃中药和针灸，效果都不好。觉得自己对激素的反应还不错，副作用也不明显。很想再往上加一点，希望能再恢复一些。但医生让减心里就没底了，害怕又倒退回去。

中药没效就要换医生、换药方了。

我8个小强吃了快一个月，生活能基本自理，但还有很多症状时，医生也让我一个月减半个，我没减 ，我吃多一个月才开始隔天半个减的，花了半年减了2个，现在6个，基本没症状，但体力和持久力还是差些。我的经历供你借鉴，但是还是要结合自己的病情减激素。

非常感谢,琦罗敷红,你的经验让我心里踏实多了.

我还想问你一下: 你开始减药的时候还有症状吗?如果有,有多严重?

我8个开始减时，还有症状的，还蛮多的。如四肢力量不是很大，眼睛有时流泪，有异物感，鼓腮不大，但生活能基本自理。还好减时，状态一天天再好转。不过我现在6个还是有症状，如眼睛流泪，体力差，双手平举一分钟就酸。所有我现在犹豫着还要不要继续往下减呢。

我的症状也蛮多，而且现在好几个月都没进展。非常感谢你！但愿我们都能一天比一天好！