重症肌无力病友之家问答讨论 → 得MG快两年了还没好、请了解的同志给点意见!

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未来?我想走!
 


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   11年9月份得眼肌型MG、眼睑下垂、复视!没当回事也没啥治疗!11月份感觉严重了以为是眼睛的问题就去了北京同仁医院检查了几天确诊是重症肌无力!  下面是我的治疗过程!

  确诊重症肌无力吃溴吡斯一次一片一天3次吃了3个月没右眼眼睑也下垂了!

2月24做的胸腺切除手术【胸腺增生】  做完手术时好时坏好几次!

4月份在神经内科激素冲击!1克3天、500毫克3天、250毫克3天!然后12片口服每礼拜减两片!【中间有段时间医生把溴吡斯停了!】

以后又去复查了几次一直没好转!医生说是后遗症可能好不了了、当时那个心凉啊!

今年10月份去广州珠江医院神经内科!丙球蛋白打了3天!其他的药忘记了!

然后医生让我溴吡斯一次2片一天3次、激素8片每次月减2片!

现在溴吡斯没次2片一天4次!激素每天2片!

我现在还没好、我都快没信心治疗了!请问我能好吗?他们医生都说我这病情是轻的、但我该做的都做了为什么还不好?

谁能告诉我我能好我好吗?我该怎么做?

我现在的情况是、复视、眼球上翘!眼球活动正常!下面是照片请大家给点意见!非常谢谢......!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-04 23:10:51  IP:已记录
太平洋的云


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你现在这些状况得这病的都会有。。

真的算是轻的了。。
我这样的都是切过气管、进过ICU、死亡线走了好几圈的人了。。现在恢复的也不错。。
这个病慢慢来。。控制住、稳定了就会好起来。。
激素不要减量太快。。减量快了很容易复发的。。那样就麻烦了

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-05 00:01:49  IP:已记录
五指毛桃
 


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我以过来人身份说一下,我二十年前动过手术后不用食药,当时再想都二十年了这病应该好了吧,不幸的上年复发了,由此说明这病基本上没完全可以好的,不知是不是感冒的问题,复发前我试过感冒好几次,有次还是这边好了不够一星期又再感冒了,所以我们无时无刻都要看管好自己身体,不要因为有点好转便松懈了,这是我的经验……

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-05 00:43:13  IP:已记录
猪头皮


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病情这么轻,注意用药,现在用丙球个人感觉有点浪费。激素得慎重啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-05 08:41:30  IP:已记录
天山雪莲


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12片口服每礼拜减两片是你病情复发的原因。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-05 10:07:32  IP:已记录
未来?我想走!
 


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我得这病一直没好过怎么说是复发?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-05 14:23:31  IP:已记录
未来?我想走!
 


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同志们给点意见?  有跟我一样眼球变位的吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-06 20:01:37  IP:已记录
yaya2012
 


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大剂量冲激素是会加重病情的,缓解需要一段时间

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-08 15:10:42  IP:已记录
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