活着真累、 - 重症肌无力病友之家

今天莫名其妙又吵吵了，我已经分不清是我本身脾气就这么坏还是病了之后更坏了。我的自尊心已经开始接受不了我再这样病下去了。也许别人都还在理解宽容我的时候我自己已经接受不了这种状态了。坦白说，没有人给我压力，父母每天都在给我最好的照顾，老公无怨无悔地工作挣钱。是我自尊心作祟让我如此脆弱的吗？逛了两个多小时的病友论坛，看着一个个病友的生病日志，一边抹泪一边胡乱构造我的未来。虽很少怨天尤人可笑地自问为何这病就降临在我的头上，却也常常失落至极甚至自暴自弃。

非常脆弱，这次复发后眼泪就是家常便饭，任何一种可以用眼泪来诠释的情感都会触动我。回想起这次复发，简直就是始料未及，当我还完全沉浸在做一个幸福母亲的角色时，MG袭击了我。兜姐（我女儿小名）月大时，我开始给她添加鸡蛋肉饼汤作为她的主要辅食。带孩子的日子是快乐而繁琐的，加上老公辛苦的工作常常让他顾不上家。终于在八月中旬的一个傍晚，仅仅因为老公没有按时回来吃饭，我跟他大吵一架，老公也发了我们结婚以来最大一次火，把整桌的饭菜全掀了然后摔门而出，留下漆黑房间里的我和孩子。晚上老公很晚回来，他回来之前我安抚兜姐睡下后一直流泪，他回来后一句话没有直接睡下了，我一夜未眠，心痛了一晚。虽然事后第三天他跟我道歉得知我复发MG后后悔不已，但我还是怪自己太不懂得控制自己情绪了。如果自己不挑起这场口角，又何来的后面的极度悲伤？第二天早上六点多带着兜姐去买菜了，很清楚的记得那天来回菜场的路走得非常艰难，中午剁肉时手指已不听使唤，必须剁几下停一下，然后抓不住刀柄。没在意。接下来的几天剁肉都不顺畅，甚至炒菜时炒着炒着就翻动不了菜了。我以为是自己累到了，没太在意。同时我发现自己左手的中指无名指小指不能伸直了。终于在一周后的一天晚上洗澡时我抓花洒无法抓住花洒掉到了地上。虽然从未经历过这些奇怪的现象，第一反应还是MG袭击我了！接下来发生的一切全部都不受控了。母亲得知后第一反应是要我立即带孩子回家，我却还没当一回事，心想只是手指头，没事。老公陪同去了安徽省中医院并且喝了那里的中药一个月，9月16日我带孩子回老家，国庆节老公回来的时候我已经胳膊抬不起，用筷子夹菜夹不住，咀嚼无力很严重了，这才发现病情的可怕性。但我坚持孩子留在身边，这个从一出生就没有离开过我的小生命，我不舍得也不放心把她托付给任何人，终于在十月中旬的时候，我在服用小明的前提下也抱不动我的兜姐了，早晨起来想要把兜姐踢掉的被子给她拉好也做不到了，给兜姐洗澡我的头都无法低下去了。我深知这一次我难逃此劫了，如果还不系统治疗加以控制的话后果会非常严重。10月20日，把兜姐托付给婆婆和小姑子，我和母亲踏上了上海求医之路。在上海两天后回来我的身体就感觉像海绵一样，全是软的。从上海回来后的第二天，合肥天气异常好，老公约我出去走走，我清楚地记得整个过程我的头是靠在老公肩上的，因为脖子没有力气。躺了大概一周，力量没有恢复，但是精神养好了些，母亲带我回了老家南昌。回到南昌一周后，感冒，水泻，让我的身体一瞬间发展到了最糟的状态。几乎所有的症状都来了：手指，胳膊，腿，咀嚼，面部表情，说话，呼吸。期间最囧的一次是我上卫生间后使出全身力气拉起内裤后便拉不上来其他裤子了，母亲不在家，只能叫来父亲让他帮我穿上其他的裤子。当晚十一点多的时候，感觉呼吸困难，母亲跟我说话为我打气我想说话但是没力气，就开始不停流眼泪，鼻子里都是鼻涕但是擤不出来，就不停地哭，我以为我到了常听病友们说的“危象”时刻，母亲看见我哭她也跟着一块哭，从那晚开始，母亲跟我同睡，一直到现在。那次的“危象”让我给老公发了一条莫名其妙的短信，他第三天神奇地出现在我面前，带我去看我日思夜想地兜姐。也许是因为冬天，也许是因为兜姐想妈妈常常哭，她的小脸被皴的红红的干干的，我躲过大家的视线抹掉了眼泪。兜姐一看见我就要往我怀里钻，我只能让老公把孩子抱到我腿上坐着，然后搂着她亲她。（写到这里我眼泪完全止不住地往下掉，有些写不下去了）。

不想再去回忆那段最糟糕的日子，更不想去回忆在我病重时伤害我让我添堵的人和事。一切都在我服药两个月后慢慢好转。服药两个月后那次例假结束后我的腿就突然变得很轻松，尽管到目前为止还是偶尔会反复，但都不会回复到最严重的那种状态。我的心情还是常常会不好，会烦躁什么时候才是头，会去假设我一直养病不出去工作挣钱我的小家庭大家庭会出现什么情况，婆媳关系是否会越来越紧张。尽管我知道心情是养病的关键。

走到今天，尽管心理悲观情绪会多一些，还是仍存感恩，感谢一直照顾我的父母，尽管我常常冲他们发脾气。感谢一直精神上陪伴我鼓励我的老公，尽管我偶尔还会跟他吵个小架。感谢我家兜姐，她是我万念俱灰时最大的精神支柱。更感谢我的天空群，雪莲阿姨，海蓝老大，绿茶，小寒姐（太多了，不一一点名了），在我病痛时给我方向和动力。我知道，每一个MG患者都会走一段比较长的治疗路程，但无论如何，我相信，只要我们坚持，我们一定有希望。

兜姐对于海蓝的解释是外孙女。

兜姐对于海蓝的解释是外孙女。