我是09年冬天开始出现眼睑无力，没有在意，后来没几天就延发成全身都无力，去医院检查，重复电刺激阳性，胸腺没有异常，其他都正常。医生开了溴吡斯的明，刚吃时效果很好，可以正常生活，后来过了3、4个月，一点效果都没有了，又去医院，那时候坐下去站都站不起来，医生说要住院治疗，用了激素冲击疗法，这方法用了半个月后情况才转好，继而出院，然后每天吃10多粒强的松，恢复的也不错，能正常生活。在强的松减到每天2粒的时候刚好我毕业实习，12月1号去上班，当时就觉得浑身没有劲，坚持了20天，实在不行，就回家休养，又去医院做了个CT，没有异常，但是人一点劲都没有，就又住院，加大激素用量，加回了10多粒，但是一点效果都没有。于是在几个月后就停掉了激素，喝中药治疗，也没有效果，期间还使用了针灸、拔罐。效果也不好。喝了一年中药，效果不行后我看见有医院使用干细胞治疗重症肌无力，我又去试试，一点效果都没有，此后，我放弃了。11年冬天，因为感冒导致肺炎出现重症肌无力危象，经过抢救才挽回生命，后来过完年又去医院治疗，这时没有吃激素，去医院后医生采用激素冲击，在医院时没有好转，医生劝我们去北京上海治疗，出院后，却一天天好了起来，恢复的很不错，可以正常生活。可是等到12年冬天，情况又反复了，现在一天4粒激素，6粒溴吡斯的明。自己什么都干不了，梳头穿衣都要爸妈帮忙。好痛苦，什么都干不了，什么都要依靠别人，每到冬天就复发，真的不知道该怎么办了。人生没有还有什么希望。

［此帖子已被 琉璃 在 2013-3-15 18:42:28 编辑过］

做人要乐观。群里比你严重的病友有好多啊

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原文由 琉璃 发表于 2013-3-14 19:58:38 :
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果不行后我看见有医院使用干细胞治疗重症肌无力，我又去试试，一点效果都没有，此后，我放弃了。
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希望楼主能详细说说干细胞在哪里治疗的？花费多少?

玻璃，你胸腺什么状态？考虑过手术吗？

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原文由 海蓝港湾 发表于 2013-3-15 6:39:57 :

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原文由 琉璃 发表于 2013-3-14 19:58:38 :
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果不行后我看见有医院使用干细胞治疗重症肌无力，我又去试试，一点效果都没有，此后，我放弃了。
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希望楼主能详细说说干细胞在哪里治疗的？花费多少?

 

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［此帖子已被 琉璃 在 2013-3-15 18:43:02 编辑过］

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原文由 海蓝港湾 发表于 2013-3-15 6:40:44 :

玻璃，你胸腺什么状态？考虑过手术吗？

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总是不稳定，好了点，觉得有希望的时候又复发了，病了好久了还是不习惯

使用免疫抑制剂,他克莫司等药物治疗.一个多月起效.但也因人而已

干细胞移植的远期疗效成疑，见到一位病友异体干细胞移植几年后出现排斥，现在寸步难行。

虽然我没用过激素，但看见你说你有一段时间停掉了激素，这个应该是导致复发的主要原因吧，减激素一定要慎重

吃激素慎重，坚持喝中药及按摩阳明经,足三里,血海,督脉等，针疚，热敷吃西洋参，三七，黄精，当归，黄芪B12B1B6等。必须坚持病灶肌力锻炼，一不急，二不火。好转大有希望。

   你这个病和我妻子一样目前还没有根治的良药。不要乱投医了，一旦真的有特效药这个病友之家会第一知道的。要了解这个病的顽固性。这个病虽然顽疾，但也不是不可控。一定要了解自己病情。善待自己。久病成良医。病友之家里，很多病人都正常生活。有的生儿育女。你去看一看《一个重症肌无力患者必读的文章》。

可以试试依木兰，还有梅花针 治疗。关键在于坚持，希望你早点稳定。

我初步认为：不是激素对你没效果，而是你的激素使用有点乱。

要坚持治疗，你的激素减得太快了！！！

转机往往都是在你最绝望的时候出现，希望你能坚强的挺过这段艰难的时间。若干年几年以后，你回顾这段经历，你收获的东西将和你承受的痛苦一样多