重症肌无力病友之家有缘相逢 → 眼肌8年。。累

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梦想彼岸
 


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做了手术切胸腺,去北京吃了中药没效。感触就是骗子太多,网上东西更本就不能信,准备去上海看看,真心希望能交一些朋友给我建议和方法,求助。

电话;15292331801

QQ1292362452

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-26 12:53:45  IP:已记录
六賢王
 


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能说说你现在的情况吗?比如什么时候发病,症状是什么样的,中间进行过哪些治疗。

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海蓝港湾
 


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 对。说的越多,越详细,越感人,回帖的就越多。

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jiaoyimjp
 


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来报道,,,眼肌型真的,生活很苦恼,,,记得高中的时候,其中一个老师就说我上课打瞌睡

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梦想彼岸
 


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8年前.一眼下垂。去检查是重症肌无力眼肌型,胸腺增生,半年后去北京同仁医院做胸腺切除手术,术后吃激素小明,停药后眼睛能上去一点但佷累,一会就下来了,于是又去北京解放军总院重症肌无力专科吃中药很贵120元一瓶一天三瓶,加小明吃了一年。有一点好转但眼睛还是不能睁大可以挣一点,于是回老家吃山海子(一种像螃蟹那样的东西)打碎生吃,但效果也不是很好,回来后休学半年,吃北京中药加小明,半年后有一点好转于是上学,上学间一直吃小明,没别的,状况改变有一天妈妈说小明过期了你还吃,于是我停了小明,眼睛一样大能挣上去但只能挣一会,每次打乒乓球时不能时间长(5fenzhong),要不眼睛变小两眼看着呆呆的,(这几年眼珠不能上下看左右看不到头)直到高三一次运动会跑了个3000米,眼睛一周内一大一小,于是退学,在本地吃中药,情况变差两眼完全不能挣上去,于是去北京国阳医院(网上查的)吃中药,有所缓解但不能治愈一年后停药,第二年去天津泰济生医院打脐带血干细胞也没什么感觉,直到现在眼睛不能挣上去一直吃小明。真心太累,网络太骗人了,但无论怎样我相信终有一天我的眼睛一定能挣上去。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-27 11:47:18  IP:已记录
jiaoyimjp
 


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加油!!!只有同病相怜的人,才知道这当中的辛酸!!对了,做那个胸腺增生的手术大概要花多少钱?术后有没有吃什么特别的药?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-27 18:35:07  IP:已记录
梦想彼岸
 


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手术一万左右,术后吃激素。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-02 23:04:59  IP:已记录
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