重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]全身型 脚踏10年了 ,最近病情又加重,真心感觉好累。。。老天对我太不公平了

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946302523


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全身型  脚踏10年了  ,最近病情又加重,真心感觉好累。。。老天对我太不公平了



过年之前加重的,距上一次加重可能不到一年吧,我可能就是喜欢操心,心态没有放端正,以致病情老是反反复复的,感觉自己也好胖,160多斤,到哪都没自信。。。。。。

加重之前是一般维持在6颗小明左右,加重后就吃10颗了,现在又要几个月才能恢复到之前的样子


我非常想让自己好起来,最起码能稳定的时间长,身子看起来不那么虚胖,不知道病友们有不吃激素的吗?只吃小明+中药调理,能够稳定好长时间吗?怕吃激素有负作用,年长以后就不好了。


请各位说说自己的经验,每天都是怎么分配要吃的药物的,用的剂量是有多大???

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 14:27:30  IP:已记录
可儿


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加药是医嘱?还是擅作主张?病情加重了一定要到医院在医生的指导下调配药物的剂量~

注意过量的吡啶也会加重病情,且恢复起来很难~

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 18:52:10  IP:已记录
济宁高中生
 


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我最近也加重了,可能是前一段时间熬夜的原因,但是我一直没有吃激素,一天三片小明,上午和晚上各一次中药。一定要摆好心态,不能过于激动紧张,能不操心的事情就不要去管,不要太着急,慢慢来,你现在必须稳定病情,然后减激素

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 20:50:46  IP:已记录
杨洋


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我过年之后就加重了,现在加了一个小明(一天吃4个),但是还是不能保证正常生活,所以我这周去找刘小斌看看

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-04 21:38:20  IP:已记录
美好de明天
 


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我个人经历、没什么病症的时候最好用小量小明小强稳定病情。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-05 12:03:56  IP:已记录
雪峰紫蝶
 


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你吃那么多小明没有用,最多一天吃四五个也就够意思了,应该吃中药,好多人吃中药都有好转。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-07 16:27:37  IP:已记录
niubao
 


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小明加的太多啦,我一天就一颗小明,我也加重过,但是没加过药,自己在加重期间休息休息,注意饮食,每天都坚持的走一走,慢慢就恢复了,越着急上火越反作用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-07 23:11:27  IP:已记录
夏若水


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吃什么中药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-08 19:47:15  IP:已记录
兜兜
 


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梅花针吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-09 21:36:43  IP:已记录
zhangyawen
 


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大家说的小明是指溴吡斯的明吗?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-13 13:58:34  IP:已记录
平常心一生


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吃激素慎重,坚持喝中药及按摩阳明经,足三里,血海,关元,气海,百会,督任脉等,针疚及穴位注药,热敷。

吃西洋参,三七,黄精,当归,黄芪,枸杞,B12B1B6等。

用花椒,艾蒿,姜,泡脚30分,40度左右。

必须坚持病灶肌力锻炼及提高体能康复功能训练。一不急,二不火,三别生气。好转大有希望。我是1998年春节有病至现肌无力。因我不太会打字以后细说。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-03-17 20:33:38  IP:已记录
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