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我是2011年发病,延髓肌无力,去年减激素过程中复发过一次,大约是减到4粒以下就开始感觉不舒服的,减到2粒时复发,把激素加上冲击症状消失,现在又已经减到3粒半,感觉眼睛又有点复视,一直在服用中药和激素,症状消失后小明就停了,激素已经减得相当慢了,但还是不行,现在骨质疏松也很厉害,经常腿疼,激素暂时是不能减了,服用中药后体质还是好多了,不易感冒,但平时感觉背痛,特别是没休息好时,但激素还是不大好减下来,应该产生依赖了吧,我老公要我做胸腺手术,因为胸腺还是可疑增生,不知道做手术是不是效果好些,各位病友麻烦给点意见吧。
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正常人都有点增生的,不到万不得已,别手术,毕竟动一刀很伤身不是么?反正我是6年来啥都经历过了,现在慢慢恢复~
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是否做过乙酰胆碱自身抗体的检验?我对比过部分全身型和眼肌型患者的检验结果,全身型的检验结果比正常值高很多倍,而眼肌型的患者比正常值稍高。西医医生多数建议切除胸腺。神经科医生建议激素全部停才能做手术,而胸外科医生认为激素要减至3粒以下就可做手术。做胸腺切除手术建议找有经验的胸外科医生,如果胸腺切除不彻底,以后胸腺又会重新生长,导致MG复发。
另请看看“天山雪莲”转贴的《重症肌无力的外科治疗进展》。
好的,谢谢,准备等症状稳定后还是去做手术。
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我是去年五月做的手术,当时抗体只是很弱的阳性,尽管胸腺并无增生,但医生认为我有比较重的延髓症状,建议我手术。由于一直没有用小强治疗,烦人的全身症状和别的患者的经历让我毫不犹豫的选择了手术。
试想如果能在手术前用小强控制住症状的话,我很可能没有决心去为了那些感觉不到的症状去挨一刀的。术后好转了些,用上小强后症状消失了,我也重新回到原来的生活中。但是我仍然无法确定自己目前的情况是否受益于手术。
至于自己手术后能否好些,只有做了才知道,就象赌博一样。我个人是不后悔的。希望你多看看帖子,再做决定。