重症肌无力病友之家文字心情 → [感怀]在这里一年了

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滑翔翼
 


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      有点记不清是什么时候加入了这个大家庭,大概在04年的11或12月份吧。我只是很无意的在百度输入了“重症肌无力”几个字,很无意的进入了西陆,然后加入了群。那时候群里似乎只有十几个人,老大,白雪,露檬,唐迪,小鱼儿,艺心雨,天边,楚楚和小金豆等等。后来论坛搬迁了,在1月12号,我也就跟着搬来了这儿,驻留在这儿,一心一意的观望并真实的抒发在这儿。

      不知不觉,时光不等你慢慢的回味,已然一年了。 

      一个朋友说2005年过得是最快的,想想似乎也的确。恍惚的,好像一切都没发生,然而一切都发生过。认识了这么多朋友,有了更多的经验,学会了释然,成熟一些,开始了大学生活,开始了新的领域。2005,也是难忘的。

      论坛,去过很多,有一些不过是匆匆过客,或者随着时间的累积变得淡然寡味了。很多时候不喜欢对别人说自己是个病人,然而又觉得这样于人于事都不坦诚。所以偶尔说起话来或被人问到家常琐事的时候也会尴尬,不知所措。而这里不一样,我们是一个世界的人,我说的话你们能够了解,也最能容纳。所以,这儿是我将永远留守的地方,只要它在,只要我看到它,我都是它最忠实的一员。

      感谢老大,创造了这个家园,给了我们这样真实交流的机会,让我们不孤单,更温暖。

      感谢雪莲阿姨,您尽您的所能帮助了这么多的病友,您慈祥,温和,美丽,亲切,让人感觉就近在身边。知道吗,您的江浙口音很好听,真想见见您。

      感谢白雪,我们已经见了两次了,多好,有这样一位姐姐,这么棒。你是我们所有人的榜样。工作辛苦,要注意休息。

      感谢斗斗,你让我的信心更加坚定。我也相信你一定会获得幸福,到达想要的未来。

      感谢徒儿清蓝,好友绿茶,你们随时听我的心情,我的不安以及每时每刻的快乐和烦恼。

      还有丫头,左岸,佳佳等等等等所有的病友们。 

      有时候,我知道MG让生活变得特别甚至无奈,可至少,我们还在这个世界上享有着自己的生命所带来的一切,包括幸福,忧伤。这还不够吗,每天有阳光叫你醒来,有月亮催你入眠,能呼吸到空气的味道,能触摸花朵的美丽,这也是一种幸福,把价值放低,我们确是很幸福的。

      塞翁失马,焉知非福。我看到的,所有MG的病友们都那么真诚,善良,漂亮。可能没有力量获得健康,但除了健康,我们让人称道的还有更多。这点病,不算什么,没什么大不了的。一起说,没什么大不了的。权当是上帝对我们的锤炼,我们要做更大的事情,远比现在悲伤,颓废更重要的事情。

      朋友一直支持我,关心我,相信我。仔细想想,我们并不孤单,只要想倾诉的时候,让朋友借一只耳朵,我们还一些声音就好了。一切并不复杂,只要我们用心的生活,用心的爱自己。

      好吧好吧,就写到这吧,希望大家好,永远都好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-14 19:21:26  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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2005年是我的幸运年!

1998108,我把这个倒霉的日子命名为"另类纪念日"。

就在这个纪念日的中午,正驾车的我从右边倒后镜中看见的东西全是双胞胎,向前向左看却是正常的,第二天医生告诉我这叫复视,从这一天开始我体验到了复视的痛苦,很快便又知道复视只是小小的磨难接踵而来的还有眼睑下垂、吞咽困难、四肢无力、呼吸困难......

一大堆新名词也無法抗拒地涌进脑海:重症肌无力、胸腺、乙酰胆碱、眼肌型、延髓型、全身型、危象…这一切在我还来不及完全认识它时已经全部降临到了我的身上。来势之凶猛,犹如洪水猛兽,在它的淫威下,全家人陪我过起了暗无天日的苦日子。

香港、美国、石家庄、新疆、上海、广州、北京、延边,坚苦漫长的六年南征北战,2005年,终于在延边马文环大夫和上海李庚和医生等的帮助下基本赢得了胜利。

同年3月,在不需用黑窗帘遮光的家中添置了一部属于我私人的电脑,42日从马文环大夫的网站里找到了这儿------一个有许多朋友的家,

从此,这家中的一切温暖着我的心;也牵动着我的心,更影响着我的喜恕哀乐我向朋友们倾诉一切、我为病重的病友们日夜担心、为好转的病友们高兴,尽我的力量和大家心贴心地相聚在一起。

海蓝、清蓝、奇木、晓寒、小翼、左岸、活着、天若有情、繽紛、叶子、浮云、虫子、傲雪、斗斗、陌儿、翹楚、风铃草,dxwd、wxy,还有佳佳、綠茶、声声慢、開心妮妮、迷猫、紫僮、丫头、晓琦、糖心儿以及群里群外所有的病友们,天涯咫尺,我们的心永遠連在一起在我有生之年是不会离开你们的。我会和你们携起手来,披荆斩棘,向着2006年勇敢前进!向着健康的大道胜利前进!

相信胜利永遠是属于勇敢者的!

小翼說很想见见我,我也很想见你,很想见大家,我算很幸运了,我己見過群中12位病友,也因此而常常沉浸在回憶的兴中。

  值此建家一周年的欢欣日子里,我和小翼一样感谢海蓝创建了这个温暖的家!谢谢!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[此帖子已被 bmqchk 在 2006-2-7 22:57:20 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-15 12:35:32  IP:已记录
金晓寒
 


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群里人联合起来一起感谢海蓝吧!感谢他把大家都集中在一起,成为不能分割的集体.很不容易.我在QQ群里发现象我们这么大的这么集中的很少.所以大家快来谢老大吧.一人一句就把老大谢晕了.哈哈

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-15 14:47:08  IP:已记录
桥影流虹


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感谢所有的人

感谢那些生命中一次次的感动

感谢给我阳光温暖的人

感谢在这里遇见的每个朋友

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-15 18:04:44  IP:已记录
迷猫
 


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不多说了,咱们的论坛也该有1周岁了吧,有没有什么庆祝仪式呀?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-15 20:49:18  IP:已记录
sairicai


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呵呵 咱们比赛哦,看谁先好了,好了咱们去穿越沙漠(2公里的如何?)

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梅子
护法长老
 


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成龙说:不经历灌水,怎么见彩虹,没有人能随随便便成功。

那咱也灌一桶~!

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江河
 


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海蓝、清蓝、奇木、晓寒、小翼、左岸、活着、天若有情、繽紛、叶子、浮云、虫子、傲雪、斗斗、陌儿、翹楚、风铃草,dxwd、wxy,还有佳佳、綠茶、声声慢、開心妮妮、迷猫、紫僮、丫头、晓琦、鉄汉、糖心儿以及群里群外所有的病友们,天涯咫尺,我们的心永遠連在一起在我有生之年是不会离开你们的。我会和你们携起手来,披荆斩棘,向着2006年勇敢前进!向着健康的大道胜利前进!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-17 21:16:54  IP:已记录
wxy
 


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谢谢还记得我,相信我是最懒发言的一个,请大家原谅,因为我要上班,还要读书,还要买菜煮饭。这个病改变我许多,与大家沟通是快乐的享受,谢谢所有的人!愿大家在新的一年里共同努力,一起战胜病魔!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-18 16:30:21  IP:已记录
开心妮妮
 


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感谢大家,感谢生命,感谢所有人!2006,美好的一年!!

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妍妍
 


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感谢海蓝,感谢大家,感谢生命,每天享受着阳光照射的我们是幸福的!更应该健康的活着!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-22 19:12:39  IP:已记录
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