重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]雪莲大姐,我该怎么办?

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wanjiaobaoba
 


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我的女儿今年18岁,2009年10月开始出现吞咽困难,四肢乏力,眼睛还好.几经周折,到2010年2月才确诊为重症肌无力.住院激素冲击.(当时什么都不懂,任医生怎么弄)20天后出院回家继续激素治疗.最先每天8颗激素,3颗小明,到2010年12月,激素减到3颗,症状反复,很严重,就把激素加到4颗,开始喝刘小斌的中药,到2011年3月开始喝李庚和的中药,一直喝到现在.期间有减过激素,但只要吃3颗吃一个月,症状就反复,所以一直不敢减药.2012年7月,激素隔天减半颗,(也就是一天4颗,一天3.5颗)吃了2个月,到9月症状又反复了,就把激素又吃回每天4颗,直到现在.只有11月,状态最好,没什么症状.12月到现在很差:特别是腿,上下楼梯困难,蹲下站不起来.胳膊抬不起来,不能梳头.嘴唇有时僵硬,闭不拢.吞咽有时困难.看到女儿这样,我的心如刀绞,但又无能为力.雪莲大姐,以及有经验的战友们,你们说我该怎么办?给无助的我一点建议吧!在此我先谢谢大家了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-05 15:12:02  IP:已记录
wanjiaobaoba
 


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补充一下:胸腺检查无增生

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纵横四海


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我叫果新生,今年四十七岁,河北玉田县人现居住天津。十八岁得眼肌型重症肌无力,一只眼皮下垂,看东西看不清楚。在北京同仁医院吃新斯的明一个月后恢复健康,二十八岁到三十七岁共犯过两次,每次都是去同仁医院吃新斯的明,基本一个月左右就能康复。今年我四十七岁,大概三四月份因为生气这毛病又犯了,眼皮下垂的厉害视物不清,眼睛看东西眼球往两侧游离,头晕,听力下降,大脑反应迟钝。还是去同仁医院,吃的还是这药吃吃两三个月也没效果,情况也越来越严重,主要是看东西模糊,上楼看不准台阶,不能自己出门。生活质量受到严重影响,我老公也在网上给我找医院和办法,通过看肌无力病友之家,发现这病新斯的明不管用后最好的办法就是去石家庄找那个叫什么艳的大夫了,(不好意思两个多月把大夫名字忘记了)但通过网上了解到她主要是激素冲击疗法,我主要是怕自己很胖,怕变得很丑,所以我一直很拒绝激素疗法,另外我也听说过吃中药也有好了的,但是好像得坚持吃两年。我曾一度很绝望,感觉自己所剩的时间不多了。但是我生命中遇到了一个贵人,也就是我现在的老师,在她的指导下用药,我一个月眼皮就又恢复好到到八成左右了,状态好的时候两个眼睛看起来一样大,看东西也清楚了,大脑也清醒了我一个月人就瘦了十来斤,原来虚胖。我忽然想到了病友之家还有很多和我一样的朋友,我知道得这病的痛苦,我愿意把我吃的药和大家分享,我家是做钢材生意的,现在在天津,家境尚可,大家不要觉得我是骗子,我家不缺这个钱,你可以来我家考察,我也可以亲自带你找我的那位老师帮你看怎么吃。恕我不能直接公布都吃的什么药,因为我老公以前一直很反对我有这些药,他认为根本就不会管事。我那老师信佛,看病不收一分钱。也不卖药。离我这里不太远的朋友可以亲自来看,我有病例(北京同仁医院的)另外我也没完全恢复呢,好了大概八九成了吧。我抑制不住自己内心的兴奋,我要让所有的这病的人都能康复。(不是喝药汤啊)现在我公布我老公的电话。我怕自己表达不清楚。他的电话是:15022244685张雅军(如果是骗子死全家)希望大家转发我这帖子![/HIDE][/HIDE]

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-05 20:31:50  IP:已记录
雷人
 


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请问纵横四海,你能告诉我您用的是什么药么?

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六賢王
 


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请病友和病友家属保持一份戒心。

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好好
 


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为大家着想,好事,,还不能公开啊----算了吧我看

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娜娜宝宝
 


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为啥不公开呢,对病友都有好处的,而且那大夫不是不收钱的嘛,公开又如何。。。都是病友,应该互相帮助。

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天山雪莲


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wanjiaobaoba 来QQ找我,393586023

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天山雪莲


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纵横四海,你的医生既不收诊疗费,又不卖药,还不是喝药汤,真的是做善事的吗?了不起!

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纵横四海


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我出差了,刚回来,天士力药业生产的金士力佳友,自己去考察,发帖子了快一个月了,就一个朋友相信了我,我的责任尽到了,以后也不发这个帖子了,当然有防御心也很正常,省着别人说我是卖药的

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纵横四海


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雪莲大姐,凭着一个人的良心,我老婆吃了这个产品效果很好,就想告诉网上所有的人,宣传了一个月,就一个网友相信了我,我很欣慰,他要个我打款我没让。结果让他自己去石家庄买了这个产品。我心里还得到一点欣慰。不过以后我不会再发这个帖子了,省着挨骂,对了这个产品是天士力药业生产的金士力力佳友,大家自己去网上查吧,有缘的人他会自己去找的,相信坏人多的你就一笑了之,相信好人多的就自己去厂家看看,祝大家早日康复。

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