重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 想断药,结果又复发了。。求助

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ccll816


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我是在十三岁的时候诊断出重症肌无力的,那时候还以为是脑子里面有肿瘤压住视神经了,后来在芜湖弋矶山医院神经内科确诊为重症肌无力,随后我妈就带着我往上海跑,那时候做了胸腺CT,说没有问题,后来就开始在医生指导下服用醋酸泼尼松片,还有小明,刚开始的时候,印象中吃的最多的时候,好像是一天十几粒,那时候年纪小,觉得无所谓,后来我的脸成了正宗的满月脸,圆的跟满月一样,到高中的时候也一直在吃药,但是病情控制的很稳定,后来大学毕业,开始找工作什么的,压力来了,去年冬天的时候好像就感觉眼球活动不是很灵活,那时候也没特别注意,到今年的时候,朋友看着我说,你怎么好像有点斜视了,再后来,我觉得病情就这样了,还想断药试试,结果熬了一次夜,成了导火索,现在我的右眼,成完全睁不开的样子,右眼球没有办法往下转动,深深感觉到无奈。。因为这样,找工作面试的时候,大多数人都看着我的眼睛,我自己心里面也感觉到非常自卑,现在都不怎么愿意出门,但是心里面还是很着急,今年八月份我去了北京301和309,301的针灸科主任石主任,给我扎了一次,电针,有点疼,但之后效果还是有的,但我怕疼就没继续了,后来去的309,我在网上看到元寸灸的疗效,希望可以试试看,结果疗效也是有的,但是不是特别明显,他那边说让我开三千多的中药,但是这个中药的意思是要在手术之后服用,今年的胸腺ct做的说我是胸腺增生,但是还没到要动手术的地步,肌电图的数字也很尴尬,现在是眼肌型的,从发病开始到现在,还保持成眼肌型,我妈觉得这已经是不幸中的万幸了,昨晚我爸发烧去医院吊水,我跟一个医生在聊天,我无意间说起我的病,她说她有同事的女儿也是这种情况,在上海南京看了很多地方,断药很多年了,吃中药治好了,现在孩子都几岁了,我顿时觉得有希望,虽然昨晚没打听出来什么,我准备今晚还去打听试试,这总是一个希望,一个机会,我不知道大家有没有这种只是吃中药就可以的例子。。。求助。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-10 14:42:45  IP:已记录
光明在前方


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我孩子现在吃的小明和中药。眼肌型,不过刚开始治疗,一周前确诊的。现在有好转。中药补脾肾的,要坚持吃段时间的。

 

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ccll816


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请问你是在哪里看的中医?我一直就想把激素给停了,激素伤害太大了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-11 10:01:06  IP:已记录
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