重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论]强的松何为小计量?

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wanjiaobaoba
 


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我听说小强的小剂量可以长期吃.多少才是小剂量呢?我的孩子每天吃4颗已经3年了,我非常担心小强带来副作用.希望大家能给我个建议

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-14 18:36:44  IP:已记录
大洋彼岸


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没有一种药能长期吃的。但没办法,很多MG人需要长期吃。

   吃多少量?我觉得要根据不同的人,只有适量才能看到正作用大于副作用。

     吃多少量合适?个人认为能控制病情,并身体不感觉胖就是适量。比如我,从今年10月8日开始加吃半粒激素,看着它不管高压还是低压都提高3-5,明显感觉精神多了,体重慢慢增加,但还属正常。经过2个月,血压不在继续升高,体重也不增加。在这种情况下,我现在试着一天吃半粒激素,一碗中药,一天吃两碗中药,不吃激素。每天吃多维片和钙片。但这种也不是一成不变的,还是要根据自己的精神状态而调整。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-14 21:21:41  IP:已记录
天山雪莲


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对于成人,3片以下是小剂量,孩子减半。

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wanjiaobaoba
 


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感谢大家的 回复.我的小孩今年18岁.她是延髓及全身型.她吃4颗小强已经4年了,但症状时有发生.有时嘴唇僵硬,有时脖子酸疼,有时胳膊抬不起来,有时腿乏力.反正没消停过.小强无法往下减.现在已经喝李庚和的中药2年了.大家能告诉我还有什么好的办法吗?谢谢.希望雪莲大姐和海蓝大哥以及有经验的病友给我指点指点.谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-15 09:05:54  IP:已记录
太平洋的云


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你的孩子一直是每天4颗吃了4年吗?、药量有没有加减变化呢??

如果没有变化可能是你对激素治疗还没么有明白。。

使用激素治疗是为了移植免疫。。

也就是说只有到一定的用量激素才可以起到抑制的效果。。

达到效果以后、在随后的几年时间里慢慢的稳定的减药。。

这也就是激素冲击治疗的原理。。

首先是要有量、之后才会有效果、在之后稳定、在之后减量、

如果小孩4年以来对激素不明感建议找专业的医生看看。。

要不要调整药量的。。

给孩子加上‘肌苷片’这个药。。保护肝脏的。。

吃激素多了伤肝。。

吃钙片。。多晒太阳。。

延髓型肌无力是最麻烦的。。

尤其是颅面部恢复的很慢。。药物见效也慢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-15 13:49:31  IP:已记录
wanjiaobaoba
 


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哦,对不起.我的孩子吃激素3年了.之前是打错了.期间有减过药,但不成功.第一次是2010年8月 减到2.5颗,但症状反复很严重,就又加到4颗.后来又有好转了就很慢很慢的减,但一减就不好,后来就不感减了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-16 08:40:59  IP:已记录
大洋彼岸


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看了你小孩治病过程,确实感觉是不能再减药,或许还要加点。但如果不是特别影响生活就这样量吃久些吧。

  有没考虑手术呢?手术的人多数是远期效果好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-16 11:17:54  IP:已记录
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