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艰难的医路病程  作者：天山雪莲

第一节

1998年秋天，一个阳光明媚、空气清新的早晨，我驾车骋驰在西沙公路上。小叔和他太太坐在后座位。离开马鞍山，很快进入一条熟悉的林荫道。右边是翠绿的山，左边是海傍。汽车在山水中间前进。我习惯地看看倒后镜，镜中可以看到后面跟随的车和林荫道，顺着弯屈的公路摇摆着消失于山水中......。

看了一眼，我用力眨一下眼睛。再看一眼，公路分叉了，有一条公路带着几辆汽车伸进了大海，小叔夫妇坚持说公路只有一条，跟大海挨不上边。

记得很清楚，那是1998年10月8日，我把这个不堪回首的倒霉的日子命名为"另类记念日"。

在W医院的眼科诊症室，生平第一次听到这个缠绕我多年、令我深痛恶疾的新名词“复视”。做梦也想不到，这一认识它就是6年，偶而忘记过一段时间，不久它又会提醒我记起它。

护士在我左眼中滴进几滴药水，很痛，滴右眼时眼泪不停地流。

几分钟后检查眼底，眼珠还是痛，眼泪流不停，医生说眼底没问题可以走了。

我边擦眼泪边问医生会痛多久，医生茫然地用眼角扫了我一眼。

“别问了，也许很快就会好的”，我对自己说，也许这个扩大瞳孔的眼药水就是痛的。

没想到这一痛就没完没了，眼泪干枯了，干涩的眼皮磨擦着角膜，二十四小时不停的痛。极度怕光，房间的窗子蒙上了黑布，我开始在黑暗中生活，谁进来都要先敲门，为让我避开那一丝开门的光亮。

全家啇量换一家医院。T医院，出了名的医护态度特别好的医院。检查眼睛，知道扩大瞳孔的药水过敏了。接着：胸ct、脑磁共振、化验血液，全都正常。

三天后，新斯的明试验，有反应但不明显，医生怀疑是重症肌无力。

我被眼痛折磨着，对于这陌生的、不认识它那张雌老虎嘴脸的MG不屑一顾，自已出院架起墨镜直飞上海。

我提着行李走进医院。一轮检查。又学到一个新名词： "动眼神经麻痹"。

医生说眼睛痛是因为眼药水过敏得了干燥性角膜炎。

开始了80mg甲基强的松龙静脉注射。

第二天，忽然全身瘫痪，幻觉连连：遍地红花、兰天白云、鹅毛大雪、西安兵马俑..... 象电影般在病房演播。

激素的反指征，使得我寸步难行，生活完全不能自理。
有人说激素是后娘，果然这后娘足足虐待了我一年半。后娘给我的唯一照顾是眼不痛了，可是，激素减量后三个月复视又重新光顾。

99年5月，坐着轮椅到机场，二十五小时后到了太平洋彼岸的姐姐家。M省总医院是H大学附属医院，Dr Cros是Hf大学神经科教授。诊症室不象医院， 很象五星级酒店贵宾会客室。

Dr Cros 亲切的笑容和热情的态度，像是见到了老朋友。

他给了我一份不怎么样的见面礼："你患的是MG"。

果然，被Dr Cros言中。接着的肌电图检查正式为我判了刑：“重症肌无力”, 我学到的第三个新名字，一个此生再也不会记不起的名字。

Dr Cros 嘱我先停下垃圾药 (他给强的轻松冠的花名)，当时我一日三片强的松。
我表演了步覆不稳的走路恣势。Dr Cros 说我走不了路是垃圾药造成的，不用担心，一年半后能慢慢恢复。 给了我60mg 、一日四次的嗅吡斯的明。

二天后复视消失了。
我在姐姐家的花园里学走路，象小孩那样扶着东西才敢站着......，三个月后眼睛不太怕光了，可以推着购物车在大似球场的商场里满足我的购物欲望了，心中开始暗笑，虽然儿子从网上搜罗来关于重症肌无力的资料，令人惶恐，但是我感觉原来mg并非网上说的那么可怕。

第二节

姐姐的朋友绘声绘色地介绍了xx省那家专治MG的医院和那位姓W的神医。姐姐全家和我沉浸在充满希望的喜悦中。当机立断，姐姐决定带我前去求诊。后来为了这个决定，姐姐后悔、自责了很多年，而且还将无休止的持续下去。

告别了Dr Cros，离开那优雅的诊症室时心中有一丝傍惶......

一星期后，1999年9月8日姐妹二人来到这家私人医院，走进了宽敞、气派，恍如政府某新建办公楼的医院大堂。

我一口气走上三楼病房，漂亮热情的女护士长对我说："你的运气真好，W医生亲自看你，有人来了二十天也见不到他"。

心中再次涌上欣喜。

W医生不动声色地把着脉，姐姐的眼神充满着急切的期望。而我，脑海中Dr Cros的亲切笑容和眼前这张毫无表情的脸强烈地对比着.......

W医生漫不经心地溜了一眼Dr Cros给我写的医疗报告，还给了我。
从他脸上判断不出不识英文还是不屑一顾。

唯恐W医生听不清，我大声小声地重复着一句话："我对激素有严重不良反应"！

进了病房，挂上了吊甁，护士说正流进我血管的咖啡色液体名五加皮。半甁下去呼吸开始不畅顺。

拔掉针管，开始服药：汤药加冲剂。

第三天早晨甫醒来，豁然看见吊顶的发泡胶天花板风铃般一串串挂着。叫醒姐姐，姐姐说我在做梦。仔细再看，天花板开始在病房上空飞舞。

激素！我惊慌得坐了起来。心跳得很快很重......。

门口来往病友一张张涨卜卜、泛着光的激素脸映在了眼前。

姐姐不停地重复着同一句话，怎么办？这怎么办？ 我欲哭无泪。

小W医生 (一个很帅的小伙子,医生的亲戚) 用肯定的语气回答我："中药不含激素"。

我无助、恐慌得象阳光下石板上的一条小虫。

我先生赶来了，二天后的中秋节，我们请了十几个病友在W医生开的饭馆内共渡佳节。饭馆近在咫尺，而我却要先生搀扶着一步一艰难地前往。而初来医院的时候我一口气可以上3楼。

将加了别料的中药当成激素慢慢减着量......。

10月5日带着怨恨、无奈，拖着爆增了20磅的沉重身躯，惊慌失惜地离开了这家神秘的医院。

恶梦影子般尾随我一起回到了家。

11月6日，身怀复视、眼睑双下垂、姜硬得象W医生那样毫无表情的脸、举步维艰地又来到了Dr Cros 会客室似的诊症室。

"为何你又重拾垃圾药"？

Dr Cros 问。

我无语以对。

中医是中华民族的国粹，而她却让我这弱小的中华儿女摔了跟斗，而且摔得那样的重，重得我无力爬起身来。

国粹生了蛀虫！

60mg每日四次的嗅吡斯的明失去了魅力，医生为我加上50mg的Aza (硫唑嘌呤)。转去内科作血象检查，血小板够不上正常值的一半。硫唑嘌呤不能用。那意味着大部分免疫抑制剂都和我无缘。又一个沉重打击！

在我的体力、意志力跌到谷底时，迎来了2000年。我在异国他乡蹒跚地跟随着全人类跨进了新的世记。

姐姐家在H大学附近，以她家为园心，用一百米为半径划一个园，只有姐夫H大学的同事一家是华人。

春节到了。在这个城市里唯一的节日气氛是电话拜年。海底光纤将亲人的祝贺从数千公里外的四面八方传进了我的心田.....。

"嘀呤...嘀呤....." ，电话铃在年卅晚的半夜响起，讨厌的时差使这二个城市相差了十三个小时。那个点钟的电话对方正在朋友家吃大年初一的中午饭。

连珠炮似的一串响亮笑声传来，电话是我先生打来的，他一改年多来忧心仲仲的沉闷声调，告诉我朋友的姐姐是上海Li医生的同事，而Li医生专治mg二十年。

仿佛平地一声春雷，我又看到了希望。

向Dr Cros告别时，看到了他眼睛里流露的一丝疑惑神情。

第三节

二十一世记第一个春暖花开的季节。
湿润而和暖的一天早晨，我坐在了Li医生专科门诊的侯诊室。我是Li医生在这家医院的第3522个病人，这个数字的排列令我信心倍增。

诊室里病友和家属都在讲李医生的故事，尤其是正在好转的病友。

一个六岁的小男孩，眼肌型的，孩子爸爸对我说："别怕！会好的，我儿子只吃了一个多月药眼睛就好多了"。看那孩子的眼睛，只在向上看时才有点不正常，平视时是正常的。而我那时左眼只有一条缝。

甫在Li医生诊室坐下，我就急不及待地讲述起严重的老问题——激素！一遍又一遍。 Li医生的爽朗和亲切很快便舒缓了我的紧张情绪。她诚实而温和的眼神使我很快便相信她不会在我的中药中加激素。

Li医生分析W医生加进中药的也许是地塞米松。因为强的松给我的幻觉在减到10mg时便停止了，而w医生的中药我己停用近五个月了，偶而还可看见变成火柴盒大小的房门飞到我面前伸手可接。

Li医生认真地询问了我的病情和医治过程后开了药方。

"可以拿回家自已熬吗"？

我正准备发问，Li医生己经开始教我如何熬中药了。护士把一星期的中药交给我，接着把药方也递给了我。

"药方可以给我" ？护士瞪着会说话的大眼睛看着我，美丽的眼睛告诉我"为什么不能"？

我羞涩地笑了。也许不是笑，是为眼前发生的事惊奇。W医生那莫无表情、神秘莫测的脸又闪现在眼前，他写下了一张药方，我伸头想看看，护士长一把抡了过去。而出院时只给成药不给药方，我还以为中医的药方都是保密的。

二星期后我的手可以摸到耳朵了，左眼好得很快。诊所的护士笑着说："我们看着你一天比一天好"。

三月后，我的左眼睁开了，和那个男孩似的只在向上看时有点复视。可以去菜场提几斤菜走半里路了，记得初到上海时，手中即使只拿一串钥匙，站立就不平衡，想要挪步除非扶着物体。

除了中药外我每天吃四粒嗅吡斯的明，（离开Dr Cros时他答应给我寄一年的小明，每四个月寄一次）。

又过了半个月，2000年9月中我怀着兴奋的心情登上了回家的飞机......。飞机在接近市区的上空盘旋，我贪婪地看着窗外。这个被誉为东方明珠的城市里有我生活了几十年的家，可是我已经将近二年看不见它了。令人痛苦厌恶的复视、畏光，但愿从今起一去不复返。

第四节

这以后的几个月里，我吃着Li医生的中药病情一直很稳定，眼睛越来越好。

2001年春节来临，朋友来家作客，我表演了几个拿手菜，家人和朋友都为我的基本复康高兴。

大年初一，可以出门拜年了，心中一直暗喜着，看来mg并不太可怕。

家中新来的保姆是印尼农村人，护照上显示十八岁，可象个大孩子。再三问她，原来到我家时十六岁还差十一天。没见过冰箱、洗衣机，没吃过中国菜，对于城市家庭的基本生活一无所知，她会把刚烧开的豆浆放进冰箱。每天担心她闯祸，尤其电器用品。大年初二终于出事了，她把我做好的半成品鸡蛋饺、百叶包由冰箱拿出来倒进鸡汤里，不等烧滚便端上了歺桌。

半夜一点我开始呕吐，是那种喷射性的呕吐，接着就是水泻，严重的食物中毒！

三天后肠胃恢复正常。做梦也想不到，肌无力却乘虚卷土重来。眼睑下垂不只左眼，右眼也只睁开一半，脚底好象踩着厚厚的棉花。

我再度陷入困境！加了嗅吡斯的明，一天四次，每次一粒半。

开始怕冷，是那种透彻心肺的冷，而且还一边出着汗。第一次觉得气短 (后来才懂这是延髓部分被侵犯了)，一句话要吸一至二次气才能讲完，对肌无力嘴脸不很清楚的我还以为心脏出了问题，吞下几粒妈妈的速效救心丸，情况变得更糟。

Li医生说是蟾酥引起的，肌无力病人不可服用含蟾酥的中药！

Li医生为我更改了多次药方，调养了几个月后四肢和讲话开始好转，可是眼睛还很差，左眼球活动受限，不能上下只能左右转动。

2001年的春天走了，是趁我看不见她的时候悄悄溜走的。

6月的一天，我先生在一本内地的健康杂志上看到一位眼肌型病人的文章，详细介绍了上海眼病防治所的C医生治愈肌无力的经过。

7月中，我来到了C医生的医院。C医生已届85高令，红润的脸庞，高大毕直的身躯，怎么看也不象那个年纪的老人。

诊室没有空调，只有几把吊扇，病人们将手中的病历卡当扇子摇着。而我，穿著二件T恤、披了一条羊毛大披肩，努力地寻找着风扇吹不到的位置。

C医生为我开了药方和成药全鹿丸，耐心地逐味介绍了中药的性能和对我将起到的作用，还教给我买药和熬药的方法。

第二张药方的药在第十四天服完，奇迹也在这一天发生了。眼睑不再下垂，眼球左右上都转动自若，只剩下转还有困难。怕冷也好多了。

欣喜再一次涌上心头。

一个月后，眼睛几近正常时我感冒了，流行性的，来势凶凶。头痛欲裂，喉咙、耳朵发炎，但凡感冒应有的症状全部、彻底表露无遗，当然少不了刚离去咫尺之遥MG的回马枪。我的病情才控制住，还没有稳定，经不起风吹雨打，唯一的办法是慢慢调理。

整个夏天我在寒冷中艰难地渡过。

9月底，右眼恢复了正常，眼球能转动，复视只在一个方向有一点，但左眼的眼睑下垂还有将近一半。全身的力恢复了许多。

快中秋了，送一盒4只装的月饼给C医生，C太太回赠我一盒月饼，非要我收下。盒子象提篮，枣红色很精致，三层高，第一层装着一个直径6寸的巨无霸月饼，第二层4个，第三层七层拌月。

C太太说：C医生是不收礼的！三层减去中间一层，从数字上来算，我收礼了。心中过意不去了好长时间。

过了中秋，早晚开始冷时我要逃回南方避寒。C医生叮嘱了许多事，开了二张药方，其中一张专给我感冒时服的。飞机接近我家时还能看得见一切，只是左眼皮很重，用额肌使劲提也只提起一半。

一天六颗嗅吡斯的明加C医生的中药和全鹿丸，转眼又过年了。

踏入2002年，虽然缓慢点，但是病情是在好转中，尤其眼睛，家人们都说看不出有病，但是我觉得每天傍晚眼皮有点沉重。

半年后，我又向健康跨进了一大步。去Ca国w市看望做暑期工的儿子，三星期后回港，感觉有点累，但是还算是正常。

姐姐全家决定8月中来港，将会带来她9个月大的小孙女。我忙着做准备，一星期去了四次啇场，吃的穿的玩的都买齐了。

逛商场购物的兴奋心情也许是女人特有的，我越忙越精神。

姐姐全家、小叔全家和我家总共十一人在泰国歺厅吃晚饭，各人都觉得味道很不错。

半夜一点，我被肚子剧痛惊醒，接着重演了2001年春节惊心动魄的那一幕，住进医院时已经连脖子都抬不起来了。而同桌的另外十个人却平安无事。

首当其冲的总是眼睛，还有四肢无力、上嘴唇僵硬、舌头短了，讲话很累，胸口闷得不停喘气......，

中药西药似乎都白吃了，年底前病情一直在变坏。血小板低于正常值的一半，不可用免疫抑制剂，医生建议摘除胸腺，我放弃了。因为见到胸腺和我同样正常的病友手术预后很差。

12月的一天，妈妈从书店买回刘小斌、邓中光编著的 [ 常见肌肉疾病中西医诊疗与调养 ]一书。双眼看不见东西的我仿佛又看到了一丝曙光！

第五节

2003年1月5日我坐着轮椅到了广州。见到了Liu医生，其实没见到，把头抬高了往下看只看到一个模糊的影子。

liu医生建议住院，我先生一口拒绝。见过鬼怕黑，万一中药加上未知素......

住进酒店，每天去医院。

Liu医生给我开了药方，还有静脉注射用黄芪（黄芪注射液两支加250mg葡萄糖盐水）和氯化钾缓释片。

两个星期后眼睛开始好转。

酒店刚建成，地毯上有很多螨虫，皮肤开始痕癢。做梦也想不到住在五星级酒店里我还是得了肠胃炎，又吐又泻。

顺理顺章地眼睛又看不见东西了，而且比刚来时更厉害，上嘴唇有点僵硬，咀嚼开始无力，充满了粘液的喉咙里有异物感，吞咽有了阻力，没有水不能吞下食物，延髓肌受到了严重影响。

决定搬出酒店，在医院旁边小区租下一套住宅。
住在陌生的房子里，眼里看不见东西，心里看不见前途！

亲戚来看我，介绍我去见D教授，一位慈祥的九十多岁中医权威。虽然我病的越来越重，老教授却轻描淡写地说着MG,我和先生都因此而心情轻松起来。

在广州治疗了三个月，所有的无力部位比三个月前向前迈进了一大步。好得最多的是上嘴唇，基本正常了。

D教授也开了两个药方给我，其中一个是感冒时吃的。

这年的冬天出奇的冷。

不停地感冒，我的病情和心情随着感冒起伏着。

寒慄中我熬过了2003年的寒冬。

转眼已是5月。一天晚上觉得胸口很闷，是那种胸口被绑緊了的感觉。整整一个月的时间，每天晚上都只能侧着身子睡觉。

讨厌的沙士正在肆虐香港，不敢去医院看急诊。呼吸有问题的病人很有可能会和沙士病人同在一个病区。

6月21日，家中有装修工人在修理窗子，要我去看看装空调的位置，我勉强起床走到窗前，一股不很强烈的机油味道呛得我喘不过气来，每吸一口气时都会发出很大的声音，肩膀开始颤抖，家里只有保姆在，我指挥她给我拔罐，选择了哮喘的穴位，奇迹发生了，呼吸马上平稳下来了。

晚上，呼吸又开始困难，先生认为不应该再拖下去，新闻报道沙士已经控制住，香港的沙士病人都已经出院，于是马上叫來救护车进了T医院。

进医院时我已经不能讲话，医生什么都不问了，量体重后不一会就挂上了吊针，护士长说是IVIG治疗方法，流进血管的是可以让我不用上呼吸机的急救用药，叫血清（免疫球蛋白、丙球）。

感觉很冷,药水是从冰箱里刚拿出来的。共吊了八瓶，每瓶三克，包装盒上写着 Made in Australia ，医生说要连续吊五天。

第二天呼吸开始平稳一些了，虽然还不能躺下来，但是吸气时的声音已经很轻微，医生说明天会更好的。

6月24日，吊针的第四天，奇迹出现了，呼吸开始畅顺，不但躺下没有困难，连吃饭也不累了，我欣喜万分，原来mg这么快就能彻底解决，为什么医生没有早给我用呢？

第五天，症状基本上消失，我和家人正在兴奋的时候，医生说免疫球蛋白只能维持3-6个月的疗效，要我试试免疫抑制剂，虽然我的血小板很低，但是我别无选择。每天25mg的硫唑嘌呤吃了5天，化验血液情况还好，血小板没有继续下跌。

出院了，身子可以站直起来轻松的走路了（一年多来这是第一次身子可以站直），先生陪我去到平台花园散步，我大踏步地走着，一口气兜了3个圈，（一个圈大约150米），感觉在走向自由、健康、和希望，先生看在眼里笑在心里。

好景不长，一个月后身体开始有点弯曲，还能走路，但是明显的步伐小了很多，而且只能走一个圈了。这以后的几天，情况迅速起着变化，呼吸极度困难，不能躺下不能坐着，只能倒扒在椅子上，拔罐只能维持很短的时间，家人不停的替我拍背才能勉强吸一点气。

IVIG治疗后的第五十天，8月14日我又进了医院。

不容分说又开始了IVIG的治疗。

第五天了，还没有缓解的迹象出现。

晚上发烧了，医生说检查到体内有病菌,是肺炎。

本来就呼吸困难的我血氧不停地下降，ICU的医生来了好几次，医生们商量着呼吸机的问题，虽然我没有全部听懂，但是我明白他们说随时要上呼吸机，我全身发抖，大部分是因为发烧，小部分是因为对呼吸机的恐惧。

我自己按摩治疗哮喘的穴位，提起天突穴用鼻子吸气，松开手的时候用嘴呼气，虽然呼吸还是急促，但是已经不需要上呼吸机了。

开始用抗生素，口服左氧氟沙星，每天一次，每次5颗。

抗生素是杀菌专用的，它不会管我有没有能力接受它的副作用。

胃开始不舒服，那种欲吐不能的反应使得我的呼吸更加困难，我用腹肌勉强的喘息着，眼前一片昏黃，分不出白天还是黑夜，除了微弱的喘息我已经失去了生命赋于人的一切功能，哪怕是把压在身体下的袖子拉出来这样轻而易举的动作都做不到。

血氧机发出有节奏地嘀嘀声，它一直在提醒我,不要睡着！千万不要睡着！

我用尽力气呼吸，耳边的声音变得越来越远，感觉像水稻田边听到的小昆虫的叫声，听着听着，慢慢、慢慢地静了下来......，

我看到了米黄色的天空，很明亮，很温馨，我到了另外一个世界了吗？

不知什么时候我睁开了眼睛，很远的地方传来的声音好像有人在叫我，眼前是一片混浊的黄色，

这是什么地方？

我还活着吗？

一个熟悉的声音在叫我，渐渐地听清楚了，是我先生在跟我说话：“你退烧了，快好了”。

这已经是第八天了，呼吸已经没有大困难，我能坐起来了，但是手指很痛，脚趾更痛，又红又肿。是IVIG引起的。床头上贴了医嘱“给予冰袋”。

手指和脚趾用冰袋冷敷后痛得好一些，左氧氟沙星继续吃着，胃里也就继续翻腾着。停下来左氧氟沙星后的几天情况好转的很快，十六天后我出院了。

缓解的只是呼吸和吞咽，左眼的眼睑还下垂着，四肢无力的现象没有多大改变。

决定再一次去广州，并且住进了医院。

半个月的治疗稍微有一点进步，情况还是不很好。

艰难地迎来了2004年。

1月22日，大年初一，呼吸又开始困难，我又进了医院。医院里病人很少，医护人员也不多，晚上安静得有点怕人，IVIG治疗了五天，六天后出院了。

有朋友来拜年，他们夫婦俩的好朋友H先生也是MG病人，刚从延边梅花针治疗回北京，和H先生通了电话，他的第一句话是：“不用怕的，这病可以治疗的”。

他详细地介绍了梅花针的治疗方法，他20天解决了眼睑下垂和复视问题，一个疗程40天解决了全身无力问题。

H先生是中央领导人，一个可以相信的人。

我先生在延边的几位朋友分别去M大夫的门诊看见了几位正在治疗的MG病人,他们的病情好转的很快。

和M大夫通了电话，问清楚了治疗需要的一切准备。

第六节

2004年3月28日，先生推着轮椅帶我乘上了去延边的飞机。尽管我的眼睛怕光，还是偶而睁开一只好一点的眼睛贪婪地看看晴朗的天空和还有先生兴奋得发光的眼睛。

满怀着希望的我们在晚上7点多到达了延吉市。

一切都很熟悉，1993年我们一家人曾经到过东北很多地方旅游，其中也包括延边。

酒店是朋友预订好的，是93年曾经住过的白山大厦。

从香港出发时已经穿上了短袖衣服，这里的酒店窗外还能看到残留的白雪，河里有薄冰，很冷。

29日早上朋友陪我们到了M大夫的门诊部。

里面已经有很多病人在治疗。

M大夫有一对怱闪忽闪的漂亮大眼睛，我睁不开的眼睛受到她的感染好像睁大了一些。

我详细地说了我的病情和治疗过程，当然也再三说明了我对激素的反指征。

医生给我敲了梅花针，感觉不是很痛，眼睛轻松了一些，打了一针，护士说是维生素，开了几种药，一些维生素，还有沙肝醇片（看说明书，是因为我正在吃50mg依木兰，保持白细胞用的），另外一瓶散装的药，问了护士，也说是维生素。

中午开始吃药，第二天，早上吃饭的时候，忽然感觉嘴巴的动作有点无力，站起来感觉不是很直，可能是旅途劳累的原因吧。

第三天，情况严重起来，呼吸开始不畅顺了，不能去门诊，医生来酒店给我治疗。以后的几天，呼吸越来越差，医生搬来了氧气瓶，一个像导弹一样的巨型大物。

药继续吃着，不能走路，生活完全不能自理。心里开始着急，不知道怎么办才好，和H先生通电话，他让我坚持下去，他认为没有比梅花针更好的治疗方法，我感觉也是这样，因为我已经看过了美国H大学的神经科专家还有很多别的专科医师，

H先生也是，他几乎看遍了大江南北的名医，也去了美国......。

几天后，闭上眼睛的时候出现了幻觉，镜子里的我脸上开始肿涨。

激素！

我认真看了医生给我的药，那瓶散装的药，问题很可能在这里，瓶子上贴上的橡皮胶布上写着一天3次，一次两片，（药片和维生素一样大小，以前吃的激素是小片的）。

对于激素反指征的mg病人非常少，少到很多神经科医生没有见过，我知道这是医生给我激素的原因，幸亏量不大，只是30mg。

虽然心里害怕，怕激素会让我再一次陷入困境，但是我别无选择。

这以后的日子里，我慢慢停下来医生给我的所有的药物，只是梅花针治疗。

医生像朋友一样，非常尽心的治疗。两个星期后，我的呼吸正常了，我重新收拾心情，继续治疗。

眼看着病友们在40天一个疗程，或者两个疗程治疗后病情基本缓解，我虽然缓解的很慢，但是还是鼓励自己，坚持就会胜利。

这样坚持了4个多月，我的眼睛睁开了，评估一下病情，感觉好了一半多。这是我6年来最好的时候，心里充满了感激。感谢梅花针m医生，是她让卧床2年的我站了起来。

8月22日，我回家了。

去医院复诊，医生瞪大眼睛看着我，他们惊奇梅花针的治疗能够让我6年多半闭的眼睛睁开了。

11月，我开始感觉有一点胸闷，化验血常规，发现梅花针居然使得我的血小板接近正常了，医生给我加了依木兰，每天75mg，我试着用牙刷敲打梅花针医生治疗的部位，几天后呼吸就畅顺了。

梅花针和75mg依木兰的治疗，我一天比一天好。

4月的时候，我可以在电脑上遮一张黄色的透明纸上网了，眼睛怕光的程度越来越轻。

2005年4月2日，我登录了海蓝港湾的重症肌无力病友之家论坛，我是这个论坛的第62位会员。

5月的时候，除了右手感觉无力以外，基本没有肌无力的症状了。

兴奋的心情弥漫全家，这种解脱束缚的感觉非常美妙，我感觉我飞了起来。

蓝色的天空、金黄色的阳光、窗外灿烂辉煌的维多利亚海港...... 我贪婪地尽收眼底。

（待续）

［此帖子已被 天山雪莲 在 2012-12-10 12:19:11 编辑过］

谢谢阿姨让我们更多的认识这个病。

坚强的阿姨，

雪莲，你自己的历程啊？

写的不错，不止治疗，反应写的比较详细，文笔也很好啊。

相似的经历，相似的心情，谢谢雪莲大姐的分享。

谢谢阿姨的分享

向日葵看不到太阳也会开放，生活看不到希望也要坚持。

人生至高的境界就是在纷繁中淡定心弦， 你永远都不会知道自己到底有多坚强，直到有一天你除了坚强别无选择。

活着，本就是一种修行。

谢谢分享。

在看不到希望的时候，谢谢及时送上安慰，谢谢分享！

因为你曾经用了激素停下来了，所以你才有了这样的后果，激素吃了停，复发了再吃，这是加重病情的原因。

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我妈妈眼肌型的，只是小明和六味地黄丸控制的很好，因为她从来没有吃过激素。香港台湾甚至国外医生治疗重症肌无力的第一线药物就是小明，虽然有一点副作用，但是没有器质性的伤害。

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阿姨，在你的某个回复里，说你妈妈也是MG(眼肌型）的，难道你得病是遗传关系吗？

是的，是基因遗传，我发病8年后我妈妈才发病。

我本来已经对这个病失去信心了，打算就这样自生自灭了，看到雪莲阿姨漫长的寻医路程，让我重新又看到了光明，我也要向雪莲阿姨学习，我绝不能放弃。感谢雪莲阿姨的分享。

阿姨，你现在的身体还有肌无力的症状吗？看你常为病友忙来忙去和四处旅行，应该不错吧！还有在用药和自己敲梅花针吗？

姐姐你真了不起！！加油，一切都会好的~

基因遗传？我很害怕，我儿子发病2年多了，不知道以后我会不会也发这种病？