重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]各位病友看看我这种情况是不是该上激素了?各位是在什么样的情况下才选择激素治疗

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wesker


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大家好,好久没有发帖了,一直以来只是默默关注,我有个问题想请教下大家
我是09年夏天查到的重症肌无力合并胸腺瘤,手术之后八个月左右,期间只吃中药和小明,症状基本完全消失,从2010年8月2011年11月都完全没有症状,期间打篮球游泳熬夜都完全没有影响,后来2011年12月的一次感冒,MG又一次降临到我头上,就一直辞职在家休养,在家做点翻译的兼职。现在早上情况是一天之中最严重的,起床,穿衣,刷牙洗脸,都很费劲儿,还会出现气喘气短等症状,但不是特别严重,我是全身+延髓型的,早上第一颗小明是最有效果的,吃了之后可以正常吃饭,症状也会缓解得比较好一些,到了中午下午吃小明有时候就不太管用了,现在小明一天三颗,可以勉强维持一天的正常生活,我想问问各位病友,我现在这样的情况,是不是要吃激素了?

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麦兜
 


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不知楼主吞咽怎样,如果吞咽也不好,是比较重的,我的症状和你一样,我还有吞咽不好,三粒小明是不够的,试着每次加半粒,早上特严重可以半夜再加一粒,不过还是要靠激素或免疫抑制剂,还有中药来治疗的。还是建议去找医生吧,你已开始有呼吸的问题了,不要再拖了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-08 21:29:11  IP:已记录
天山雪莲


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手术后的5年内都应该适当治疗,中药调理很重要,过了5年才会基本稳定,你的复发是因为你没有继续治疗,经常做缺氧运动,加上感冒就复发了。重症肌无力病人不管你通过什么治疗缓解病情的,就是3年不吃药没有症状的临床痊愈者,也不能做缺氧运动,手术摘除胸腺不等于体内的AChR抗体就一起消灭了,在摘除了胸腺后的很多病人体内仍然可以找到抗体。

现在你需要继续系统的治疗。症状不严重就试试小明加中药,控制不住病情,不得已的情况下可以用激素。

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光明在前方


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我觉得一个你得去检查下听下医生的意见,二是我觉得你的中药好像早停了?应该吃段时间,找个中医开点中药,看看到底脾肾胃啥虚,补断时间,尽量能够调理好身体,感觉这个病和身体的吸收能力、健康水平攸关。身体好了,抵抗力强,均衡营养,有助于调节身体免疫。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-09 10:26:52  IP:已记录
wesker


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中药我是一直在吃,就是不知道现在的情况是不是该加激素了。。。哎,早知道那会就不做这么多运动了,我还以为运动多多益善呢

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济宁高中生
 


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能不吃激素就尽量不要吃吧,这个东西有依赖性

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