我有个邻居是大医院退下来的神经内科主任，他知道我得了mg后，跟我说这个病好心态比什么都重要。要放宽心情，少脑力活动，多体力锻炼，营养要充足。

    可惜道理听得懂，不一定做得到。看着病怏怏的自己，心情如何能好？

    一个多月来，我病情不断加重，白天一颗小明下去的药效有时还撑不到4个小时，现在晚上6点过后，小明几乎失效，晚上就是在努力清泡沫痰和四肢无力到无法自理中度过。

    邻居跟我讲，我才45左右kg，一天4粒小明已经很多，不能再加。还有我一直挣扎的小强问题，他不赞成我加，建议我迫不得已才用激素，实在不行就住院用大剂量冲击的递减法，不要用递增法。哎，纠结。主治医生让我加小强用递增法，我开始不想加；现在感觉不加不行了，邻居让我尽量不用，要用就大量后递减。我无比纠结，大家有什么意见吗？希望分享点经验吧

    我能感觉到这一个多月来，病情确实是在肉眼可见的加重之中的，真的好怕。。。

［此帖子已被 绮罗敷红 在 2012-10-6 23:43:01 编辑过］

把我的小强治疗和你分享，但不是鼓励你用，仅作交流和参考。

我觉得我们的病情有些相似，都是小明控制不理想，我是因为中医太贵，就听从西医的，用小强。也没从1片开始，就直接从3片开始，用一个半月再看（好像有个医生对我说小强要从三片开始加，不大记得了），中间也不加量，大约10天到2周以后，症状大部分就没了，我以前也没有用过激素。这样的方式不是比冲击更好么？如果冲击的话，要花多久才能减到三片？

什么情况才是迫不得已呢？是不是让先尝试中医？你的中医效果怎么样？为什么一定要大剂量冲击而不用递增法？我们这里从不冲击激素，好像也没有非常明显的满月脸的病友。

我确诊到现在有3个多月了，一直以来都是吃小明+中药，还有坚持上班！刚开始中药效果还可以，近一个月就不行了，这个星期我还开始让老公帮我敲梅花针了！效果也不明显，也许需要坚持吧~

领居说递增法近年来已经被淘汰了，效果也不明显，激素效果和副作用因个体而异，自己用药要小心！而且我也看过开心妮妮的帖子，递增法好像比较适合病情复发的病友。迫不得已，也许是说等到动不了和危象的时候吧。

我现在最怕咳，根本咳不动，只能在那喘，流蛋清唾液！上班的时候也不敢怎么说话了，一来说不清楚，二来容易咳。吃饭吞咽也困难，要很小心，不然很容易引起咳！

你的邻居说的很正确。

        你说的我都知道   也感受到   我去年这个时候复发的这次复发比第一次更严重了       第一次得这病的时候《3年前》医生就问我用丙球还是激素   考虑到钱的问题就用了大剂量激素  冲击再慢慢减下去     效果很好   就是胖了好多      一直到去年又复发了马上吃小明间隔6小时一粒根本就没有一点效果反而越来越严重说话不清吃东西也有点呛 在加上心情不好对病情也不好   医生后来就说你这样吃小明是没有用的  要上激素   这次不得已又吃上激素  这次是递增法2个2个加到10个吃了差不多2个月症状全部消息能自理了    就慢慢的减半个月减半粒也就是一个月减一粒   到现在每天3粒小明1粒还有钙片和钾片   就是胖了好多 半年长了20多斤肉     呵呵      正在努力减激素中    所以你不要担心   一切都会好的     ！

哦  对了   你的邻居说的对   能不用最好还是不要 用     除非不得已了      我只是把我用激素的经历告诉你  

谢谢大家的经验分享，不过我是去年有mg症状，今年才确诊，开始治疗了三个多月，经验很少。我还不能分辨什么才是不得已的情况，是不是要到无法呼吸入院？这样是不是太迟了？还是有其他征兆就要小心了？

引用：

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原文由 绮罗敷红

我还不能分辨什么才是不得已的情况，是不是要到无法呼吸入院？这样是不是太迟了？还是有其他征兆就要小心了？

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关于这个问题我也在用激素前纠结过，就是这个问题让我终于用了激素。当时医生让我用三片，我也不知道加到几片才能控制住，所以一直没用，也想等待中药的作用，结果很失望，也许是我的耐心不够，也许中药对我帮助不大。万般无奈只好回到医生那里诉苦，如果万一那天我发生了什么，自己不能动，不能说话，不能呼吸，只能靠呼吸机，那么我还有能力和医生商量到底用不用激素，用几片，或者这种治疗方法我根本就不能接受吗？那时可不是三片小强的事，可能是10片了，甚至更多。医生说这也是我们不愿看到的。当时我也是和你一样只用小明，没有什么强有力的治疗，而且延髓症状重，病情的发展很快。所以早期治疗很必要，方法多种，在用激素前试试别的，现在国内方法有好几种，而且专家选择也多。

真正等到无法呼吸就太晚了，花钱，关键要受很多不必要的罪。是不是？

楼上的说的很对         血浆置换效果也不错啊   我去年也用了这个方法

和楼主一样，我也在纠结激素的用法。我的医生也不坚定，开始建议小剂量弟增，后来又让我住院冲击。在这方面，似乎每个医生的看法都不同。

至于什么是不得已的情况，我觉得是用了五六个小明还不能自理的情况吧。

    如果我的主治医生是传说中的李庚和、刘小斌、乞国艳的话，我一定乖乖听医生的话。

    向大家报告，今天我吃小强了！我终于迈出了我的第一步，吃了一粒谢谢大家的经验分享，让我下了决心，后续我会继续向大家报告进展的。kusidin，医生如果都不坚定，那让我们病人有信心治疗啊。。。是不是考虑换主治医生啊

昨天开始吃激素了，1粒，可能是心理作用，上班时状态不错，只是话说太多就气上不来。到了晚上，还是不行，刷牙洗脸穿衣服都要老公帮忙，今天一早也是。今天上的状态，也还好，无法说太多话。

    （无法起身，以下为老公代打）

    第三天。1粒小强、硫糖铝、钙片、vb、氯化钾，4粒小明。心情沮丧。

    今天早上起来状态就不好，上班下楼梯的时候，脚下一软摔了一跤，又一次狠狠的砸到了后脑勺（第二次了），长了个大包。只好打电话让家人背回家休息。一整天都脚软，不能单独wc，不能刷牙洗脸，脱衣服洗澡，中午和晚饭都是吃了一点点就开始咳，就没敢吃了。

    下午开始就有很多的泡沫痰，到晚上积痰在胸口，呼吸不好，很辛苦，赶紧让老公拍背（不明白水和食物都不敢吃为啥还有那么多口水和痰），没有缓解太多，老公便帮我敲梅花针，敲任脉和督脉，特别是天突穴，终于把痰咳了出来，顺了口气（感谢梅花针！！！），不过还是会生痰，但不会影响到呼吸了。折腾了一天，很累，早点休息吧。

    明天是不是再加一粒小强呢？怎么小强吃了，还在加重，是正常反应吗？

  （继续老公代打）

  第四天。1粒小强、硫糖铝、钙片、vb、氯化钾，4粒小明。心情一般。

  今天没去上班，打算休息几天看看。吸取之前的教训，三餐都压缩在吞咽还行的时间内完成，不敢按着正常时间吃，比昨天吃的多了（还有可能是激素的关系，明显感觉会饿）。晚上不会容易咳了，但是还是有痰，只是不会积聚在喉咙和胸口，没有出现呼吸困难。一天都是躺在床上，偶尔上来在家里散散步，看看儿子玩，上wc还是要家人扶，晚上让老公帮我洗头洗澡，然后敲了一个小时梅花针，睡了。

  最近一直挂不到固定看的那中医的号，中药停了一个星期了，下个星期争取配合上中药，加强效果。小强再过两天就加到2吧

 (老公代打)

 第五天。1粒小强、硫糖铝、钙片、vb、氯化钾，4粒小明。心情沉重。

 今天妈妈带儿子去打针，老公请假在家陪我。还是无力感十足，wc、刷牙、洗澡都要老公帮忙。今天早上和下午吃东西呛了两次，都引起咳嗽，无力，积痰，呼吸困难，差点想去医院住院了，马上敲梅花针才缓过来。晚上有惊无险的吃完饭，也不敢吃多，怕又呛到。

 明天打算加小强，应该不会太快吧，希望慢慢好起来。

  第六天。2粒小强、硫糖铝、钙片、vb、氯化钾，4粒小明。心情一般。

  今天起床后状态有好转，能自己刷牙上wc了，就是洗脸手没力。本来想说吃多几粒小强的，但是犹豫了，最后决定先加1粒，看看情况明天再加。上午和老公出去了一趟，下楼梯两次软倒，幸好有人扶着。回来的时候干脆让老公背着上楼了，省点力气吧。下午精神还不错，就是睡了一觉起来后开始萎靡，到晚上自己洗澡后彻底用完力气。不过今天的三餐都还算顺利。

  明天再加小强吧，似乎起了点作用了，加油加油！