重症肌无力病友之家我的治疗 → 全世界只有我有严重的表情僵硬吗?怎么治都不好!每天受煎熬,痛不欲生!

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le快乐密码le
 


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       MG带给我的是严重的表情僵硬、斜视、眼球运动障碍和眼皮下垂!尤其是那严重的表情僵硬,彻底地破坏了我的生活和工作,让我痛不欲生!病史很长,36年!

    去年7月找了论坛里也很有名气的大夫治疗,中西药一起上,目前每天150毫克硫唑嘌呤,隔日5片小强,中药3天两付。开始治疗后只有眼皮下垂很快好转了,其他的症状几乎依旧,包括我恨透了的表情僵硬!而这个,是我最渴望好转的,为它,我不知受了多少次刺激,心痛到滴血!

      我真的不会有正常的表情了吗?还有那能正视人的眼睛!我将被永远这么煎熬下去吗?我连找个同病相怜的人诉诉苦都不可能,因为MG病友像我这样症状的都很少,我一个也碰不到!我情愿像一般的病友那样但也不可能!

        这段时间又饱受刺激,好转又无望,痛不欲生!

[此帖子已被 le快乐密码le 在 2012-10-7 11:58:18 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-28 21:00:15  IP:已记录
glucose


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不知道用什么话安慰了,我也有过一段时间表情僵硬,确实让人痛苦不堪。不知你试过针灸和梅花针了吗?应该有帮助吧?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-29 00:54:16  IP:已记录
好好的


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你好,我也是严重表情僵硬,而且一笑的话脸就跳动。。。你是一直都没有好过吗?可以交流一下。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-29 07:10:39  IP:已记录
le快乐密码le
 


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谢谢glucose的理解!你算是很走运的了,只是表情僵硬过一段时间,我太惨了,自从4岁多发病后就这样,毁了我的一生,没有恋爱,没有婚姻,没有工作上的肯定甚至这一段时间还被领导揪着整治!

我14岁时做过针灸,不见效,梅花针还没有试过,不知道会不会有效?谁有过经验的能否告诉我一下?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-29 17:52:02  IP:已记录
le快乐密码le
 


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我是在大剂量激素冲击后有过比较大的好转,可是没多久又倒退回去了,现在估计是在激素的作用下,也比原来好一些,但是只是好一些而已。

很愿意和你聊聊,你可以加我QQ710248681,这几天我会经常在线的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-29 18:03:41  IP:已记录
724610772
 


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哎,我也是没力气笑,笑起来跟哭似的

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-29 18:32:32  IP:已记录
舞阳
 


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和你情况差不多!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-02 10:20:51  IP:已记录
xuyuanyuan
 


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哎,我也是没力气笑,笑起来跟哭似的,不过我准备看中医,应该huu

 

哎,我也是无力气笑,笑起来跟哭似的,不过我准备看中医,应该有改善的,因为我07年发病,08年治好,因为自己不注意,今年复发,我一直都是看中医的

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-21 19:38:35  IP:已记录
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