重症肌无力病友之家找药方 → 各位病友我该怎么办呢?

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1270 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题各位病友我该怎么办呢? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
天山来客
 


经验值:8

社区币:8

发贴数:4

注册:2012-07-28

体力值:100

状态:离线

查看天山来客的个人资料 发送短讯息给天山来客 把天山来客加入好友 搜索天山来客发表过的所有主题 搜索天山来客回复过的所有主题 发送电邮给天山来客 访问天山来客的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 


2001年12月发现胸腺瘤,2002年1月做的开胸手术。2011年八月双手小手指僵硬,伸不直,后来又吞咽困难,不能喝水,当做颈椎治了一个月,9月14日确诊住院治疗,ct显示胸腺增生或残留。医生让我打了五天的丙球,然后上了12片小强,半片小明,日4次,还有钙片,钾片,吃了7天医生让减了一片,9月30日出院。出院时症状缓解,吞咽有所好转,医生让一个星期减一片小强,每周门诊随访,减小强减得时候反反复复,吞咽困难,有时连水都喝不下,每周复查,医生都说好的呢。2011年11月底减到6片,2012年1月14日突然加重。出现胸闷气短 ,浑身无力,小明加到1.5片都没效果,有时连一口水都喝不下,一粒米都差点呛死。有两次,半夜气憋,进气困难。医生让住院加小强,我没住,2月15号开始吃中药,每天用药渣泡脚,中医开的药量很大,把脉是脾肾阳衰证,每幅药黄芪都用了240k,很多味药,每幅药都要放生姜200g,核桃和红枣各7个,他说吃他的药会拉肚子,那是在排毒,可是我拉的很厉害。化验电解质都正常的,有时拉的大厉害了一副药就喝两天,那样就几乎不拉了。3月8号小强加到8片。小明1片半,这时浑身无力胸闷气短,说不出话,生活不能自理几乎出不了门。喝了两个月后有所好转,可以慢慢走了,但还是胸闷气短 ,鼻塞难受,脊背疼,很难受。中间停过7天的药,中医说在好转,让减激素,6月22号减小强三分之一,小明四分之一。观察半个月又减了三分之一,一周后症状加重胸闷气短,四肢无力,双手十指僵硬,脸颊发木。我又把小强和小明加回原来,还是不行,
    我不想用小强,可是中药又太慢我该怎么办呢 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-29 14:25:55  IP:已记录
ZHAOZHAO
 


经验值:335

社区币:285

发贴数:227

注册:2011-02-16

体力值:96

状态:离线

查看ZHAOZHAO的个人资料 发送短讯息给ZHAOZHAO 把ZHAOZHAO加入好友 搜索ZHAOZHAO发表过的所有主题 搜索ZHAOZHAO回复过的所有主题发送电邮给ZHAOZHAO 访问ZHAOZHAO的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

病情比较严重,还是用激素快些,只是感觉小强减快了。才会病情反复,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-29 16:49:23  IP:已记录
美保
 


经验值:203

社区币:203

发贴数:161

注册:2010-03-03

体力值:99

状态:离线

查看美保的个人资料 发送短讯息给美保 把美保加入好友 搜索美保发表过的所有主题 搜索美保回复过的所有主题发送电邮给美保 访问美保的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

生姜200g???太强了。。

黄芪240g会不会太多了。。?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-29 17:35:17  IP:已记录
glucose


经验值:316

社区币:316

发贴数:242

注册:2012-01-03

体力值:100

状态:离线

查看glucose的个人资料 发送短讯息给glucose 把glucose加入好友 搜索glucose发表过的所有主题 搜索glucose回复过的所有主题发送电邮给glucose 访问glucose的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

"ct显示胸腺增生或残留", 有没有这方面治疗方案?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-29 22:31:52  IP:已记录
天山来客
 


经验值:8

社区币:8

发贴数:4

注册:2012-07-28

体力值:100

状态:离线

查看天山来客的个人资料 发送短讯息给天山来客 把天山来客加入好友 搜索天山来客发表过的所有主题 搜索天山来客回复过的所有主题发送电邮给天山来客 访问天山来客的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

去年查得ct,现在还没治过,不知道有没有影响?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-30 13:28:53  IP:已记录
鸡翅的命运
 


经验值:74

社区币:4

发贴数:64

注册:2010-12-06

体力值:100

状态:离线

查看鸡翅的命运的个人资料 发送短讯息给鸡翅的命运 把鸡翅的命运加入好友 搜索鸡翅的命运发表过的所有主题 搜索鸡翅的命运回复过的所有主题发送电邮给鸡翅的命运 访问鸡翅的命运的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

第一,激素要在病情稳定的时间才减的,你不停的加加减减,只会弄坏自己的身体。第二,可能你的中药也有问题,建议要不要换一个中医医生,如果能在自己家附近找到适合自己的中医最好,不能也可以试试群里介绍的医生。希望我的建议能对您有帮助

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-31 13:08:46  IP:已记录
鸡翅的命运
 


经验值:74

社区币:4

发贴数:64

注册:2010-12-06

体力值:100

状态:离线

查看鸡翅的命运的个人资料 发送短讯息给鸡翅的命运 把鸡翅的命运加入好友 搜索鸡翅的命运发表过的所有主题 搜索鸡翅的命运回复过的所有主题发送电邮给鸡翅的命运 访问鸡翅的命运的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

还有,因为你长期吃激素,要注意补钙,不知道您吃激素多长时间了,建议你去做一个骨密度检查,看看有没有骨质疏松,要做好预防副作用工作

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-31 13:11:39  IP:已记录
江汉
 


经验值:27

社区币:27

发贴数:23

注册:2012-07-07

体力值:99

状态:离线

查看江汉的个人资料 发送短讯息给江汉 把江汉加入好友 搜索江汉发表过的所有主题 搜索江汉回复过的所有主题发送电邮给江汉 访问江汉的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我觉得药量的增减可能是MG病人病情反复的一个很重要原因了。我的理解是,强的松和溴吡斯的明每日4粒以上的增减可以稍快,但每个剂量的持续时间都不少于两周,4粒以下的减量一定要很慎重,每次调药要找专业的主任医师看,且每个剂量的持续时间不少于一至两月。

建议版主置顶一个剂量调整的帖子长期提醒病友!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-31 13:33:45  IP:已记录
爱的力量
 


经验值:10

社区币:10

发贴数:8

注册:2012-08-01

体力值:94

状态:离线

查看爱的力量的个人资料 发送短讯息给爱的力量 把爱的力量加入好友 搜索爱的力量发表过的所有主题 搜索爱的力量回复过的所有主题发送电邮给爱的力量 访问爱的力量的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

应该传统的话,就是激素冲击~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-01 12:23:46  IP:已记录
jimmy5856
 


经验值:94

社区币:94

发贴数:76

注册:2012-02-23

体力值:100

状态:离线

查看jimmy5856的个人资料 发送短讯息给jimmy5856 把jimmy5856加入好友 搜索jimmy5856发表过的所有主题 搜索jimmy5856回复过的所有主题发送电邮给jimmy5856 访问jimmy5856的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

激素減太快,中藥不要吃了,先吃激素吧!只有激素才能先把病情穩定下來!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-04 16:36:08  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1