“渐冻人”搭包机返台 http://www.jfdaily.com 2006-1-7 9:07:34 稿件来源：新闻晨报
气管已被切开、需要以呼吸机维持生命、全身无法动弹———身患重病的台胞程太太将幸运地以最安全的方式回到宝岛台湾过年。2006年两岸春节包机将于本月20日启动，台湾“中华航空”总部昨天向晨报记者确认，20日中午从上海返航的“华航”CI586航班将搭载一名不寻常的乘客：身患运动神经元疾病、俗称“渐冻人”的台胞程太太。
“渐冻人”发病才一年余
“她虽然发病才一年多，但病情进展非常快，真让人担心”，台湾某机构的工作人员林金梅小姐昨天在电话中告诉记者，程太太的病情已引起该机构的关注。
在2005年6月21日的全球“渐冻人日”期间，台湾这家机构的部分病友和他们的家属来到北京、上海等城市交流最新诊疗进展、分享生活和治疗的经验，该机构的工作人员由此在上海结识了程太太的丈夫，了解到这个病例。“一般‘渐冻人’从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，但程太太仅发病一年多，不仅运动肌肉受到影响，连说话、吞咽和呼吸的肌肉也开始出现症状，不得不实行了气管切开术”，据林小姐透露，程太太在上海工作的丈夫曾数次返回台湾，以联系回台湾后的治疗事宜。目前，他们暂定20日回台后，入住台北市某医院的“渐冻人”照护示范中心。
“这个病的残酷在于患者有喜怒哀乐、也能感觉出酸甜苦辣，但只能眼睁睁地看着自己一天天衰弱下去”，林小姐告诉记者，由于“渐冻人”的感觉神经并未受到侵害，因此病魔并不影响患者的智力、记忆或感觉。在对此病的治疗未有突破前，照护比医疗更加实用而重要。“渐冻人”生活长期不能自理、残障水平不断提高和变化，因此在实行气管切开术乃至胃壁切开术之后，对病人的精心照顾、护理就变得非常关键，医护人员要尽量让他们不感到疼痛，让病人心灵得到安宁，因此照护方式需随患者的情况而改变。
史蒂芬·霍金也是“渐冻人”
很多人对“渐冻人”这个名词还比较陌生，不过一提《时间简史》的作者、科学家史蒂芬·霍金，大家对这种病或许会有感性认识，霍金就是一位“渐冻人”。这类病人肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，直至呼吸衰竭。
“极少数的病例是家族遗传性的，大多数病例是散发性的，也就是不明原因的，”林小姐说。正是因为不明原因，到现在也没有找到有效针对的治疗方法。
在王朔的小说《过把瘾》中，男主角因患“重症肌无力”而故意离开了女主角。虽然都出现肌肉萎缩，但“渐冻人”与重症肌无力并不是同一种病。“渐冻人”是神经系统的病变，肌肉本身无病，肌肉萎缩和无力是神经病变引起的。重症肌无力则是神经肌肉接头出现的问题，运动神经元和肌肉本身无病，肌肉萎缩和无力是肌肉得不到运动指令而引起的，两者的发病机理、诊断和治疗完全不同。
不过，任何一种神经肌肉疾病都是相当残酷的：健康、活跃的大脑却无法支配日渐孱弱的肉体，并眼睁睁地看着肉体一天天地死去。每一个这种病例，都还会严重地影响家人、亲戚、朋友、同事……
“华航”将拆除机上6张座椅
尽管程太太病情严重,但丈夫作为她身边最亲密的伴侣,仍然保持着冷静和理性。昨晚6时，他还打电话与林小姐商量回台湾后的有关事宜。“他是一个很心疼老婆、时刻准备站出来保护她的人，”林小姐透露说。
“华航”上海办事处的有关负责人告诉记者，“华航”将为这位患病的程太太准备呼吸器和担架，并将拆除飞机上的6张座椅，以便为安放担架提供足够的空间。随行除了有医护人员陪护患病乘客外，“华航”也会对当日当次航班的空乘人员进行特别的培训，以便有针对性地为这位特殊的乘客提供更加精心的服务。
据透露，两名来自上海的医护人员将陪同程太太返回台湾。林小姐告诉记者，根据事前的沟通，台北市某医院也拟派出一名医生先期到达上海熟悉程太太的病情，并陪同她一同返台。
世界卫生组织把神经元疾病列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。这类疾病可以发生在各个年龄段，最凶险的一种多见于幼儿，从发病到死亡只有2年，其他患者则会逐渐失去行动能力，直至不能心跳、呼吸。我国神经肌肉疾病患者估计达450万人，其中ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）是成人中最主要、最严重的一种神经肌肉疾病。 作者：□晨报记者李艳秋徐斌忠
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发表时间：2006-01-08 09:33:23 
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