重症肌无力病友之家有缘相逢 → 【求助】全身型重症肌无力得病十来年后会出现肌肉萎缩吗?

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 主题【求助】全身型重症肌无力得病十来年后会出现肌肉萎缩吗? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
上好佳
 


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自己在网上看了很多医生的文章,说全身型重症肌无力会在发病十几年后出现肌肉萎缩的症状,自己得病也好几年 ,现在还在恢复当中,比较害怕将来人还没老就出现肌肉萎缩,那可怎么办啊?论坛里有关于这方面经验的人吗?是只有全身型才会出现肌肉萎缩吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-04 08:26:01  IP:已记录
绝对潇洒110
 


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我9年了,腿已经萎缩了

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sxzk
 


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你在治疗吗?吃的都是些什么药?

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海蓝港湾
 


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人体肌肉一个特点,只要不用,无力使用,很“快”就萎缩。

宇航员在失重的天上几天,肌肉也会萎缩。

所以肌无力患者,肌肉萎缩很正常。有力的时候加强练习,就找回肌肉了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-04 15:44:38  IP:已记录
cyl
 


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我患病快3年了,身上肌肉也萎缩很多,关键是控制好病情尽快把激素减下来,平时身体状况好的话可以走走路,干些事情,适量运动可以防止肌肉继续萎缩.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-04 16:12:51  IP:已记录
gj
 


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我十五年了,不好得很,成了家,有了宝宝,正常上班

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-04 21:04:47  IP:已记录
上好佳
 


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嗯,我一直在治疗呢,现在吃的硫唑嘌呤和激素等药物,还有中药加以调理,你呢?现在什么情况啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-04 22:07:06  IP:已记录
sxzk
 


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上好佳:
我前年8月开始的,去年5月开始吃小强,开始6个,现在减到2.5个,前几天大家说这不好,可能会反弹,现在又吃3个。目前没发现萎缩肌肉,在上班,平时有中药调理,也经常锻炼。你经常锻炼吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-05 09:20:46  IP:已记录
上好佳
 


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我现在也在经常锻炼,因为自己吞咽功能一直不太好,所以也没法工作上班,只能在家养病,现在也在吃激素等药物,我的qq297014557,能和你沟通沟通吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-05 14:36:22  IP:已记录
晓寒深处
 


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得病12年,现在全身型,没有出现肌肉萎缩现象。

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平静81
 


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我也是吞咽功能不好


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潇湘妃子
 


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会出现肌肉萎缩现象,我是延髓全身型,最重的。肌肉废弃不能用是肯定会出现这现象的。有力气的时候就多动动吧。

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光明在前方


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恩,看来必要的活动还是要的

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