我也是个重症肌无力病人

去年春天刚刚下学  工作刚找好  稳定下来  可是年底就被检查出来这病了

手术在今年四月份做的  胸腺增生

手术完还出现重症肌无力危象   差点把命搭上

手术到现在都两个月了

可是没有一点好转   感觉越来越严重了

什么都干不了  像个废人一样

胳膊都抬不起来  走路走着走着要跪下  手指都伸不直

我今年刚刚18岁  难道这一辈子都要这样下去吗

我现在只吃的小明   其它药都没吃

真的快对生活失去信心了

写完这篇文章都觉得很费力

我很能理解你的感受，我也快十八了，得病都十几年了，唉。。。

你的病情有好转了吗

不知你是哪里的？感觉到现在为止不是所有神经科医生对MG能正确用药，更何况外科医生了，悲哀。

手术不是根治，也不是百分百有效果，还需要药物治疗，你就好好治疗吧，18了才病，比那些小孩就得病一直吃药吃到18的幸运多了，是吧

祝早日康复

提醒一下下；小明只是缓解不治疗

［此帖子已被 牵手 在 2012-6-27 1:05:59 编辑过］

路还很长，比起其他癌类的绝症我们算幸运了，加油啊！

我是河南的    当时检查是在神经外科检查出来的  然后手术是在胸外进行的

回去之后医生只安排让吃小明  其它也没说什么

可是现在我用小明已经没有太大的作用了

去看下中医，用中药调下吧！

我也同意楼上的    去看中医吧   中西结合    望你一天比一天好起来！  加油。。。

我也是胸腺增生，术后小明加小强，还有中药！

生命中总有各种不可预知的打击，对于每一个脆弱的个体，只有自己坚强，才能争取有个不错的未来

昨天有个阿姨给我了个方子

我去医院咨询   医生告诉我那个都是补药

请问你们一下  你门吃的中药配方都有什么阿

谢谢了

十八岁真的年轻，那些名医除了会开壮阳的补药外就什么都不会了，还是我来救你

我觉得虚不受补 太虚的病人光开补药的话会越补越重的

以前也是一个阿姨给我她的药方喝的 全是补药

喝几次复发几次 那时几乎要崩溃了

后来又去的上海看的 还是觉得每个人体质不同

可别看着别人吃的好就不考虑自己的身体盲目跟着吃

［此帖子已被 美保 在 2012-6-28 13:05:35 编辑过］

还有 激素是把双刃剑

别觉得它副作用大就怕吃它

对于有的类型 激素还是效果很好的

比如我的延髓型。。

哎娃呀，碎碎个事，刚做完手术有一段时间是这样滴，主要还是心态啦，我胸腺瘤合并全身型肌无力，术后症状比你重一点，知道吗我23岁得这个病，到今年9月份整三年，我给了自已五年时间，现在呢我还有希望，没事，慢慢来，能挺过去的这个病术后效果还是很好的，只是因为你刚做了手术而已，楼上说得很对中西药结合效果是相当不错的！但一定得找对医生，别乱吃中药，特别是这段时间，用补药，你太急了，先把心态缓下来再说！如果没说错最多两三个月你说的现在这种状况就能缓解了，一定要信我哦！