重症肌无力病友之家有缘相逢 → 救救孩子!

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1282 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题救救孩子! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题 发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

救救孩子!

希望有熟悉传媒的病友帮助联系!谢谢!

 

因为万金强被怀疑患上重症肌无力,他来的我的QQ群,一直都有联系,我把他的写来情况汇总了,我正在想办法帮助他。

天山雪莲

这是用他作为第一人称整理的:

2011年!我的家在这个年毁了!毁的是那么的彻底.

我出生在湖北省监利县汴河镇的农村家庭,2010年的新年,本应是我们家最快乐的新年,因为家庭增加了一个新的小生命(名万可凡)。可是,2010年11月19日儿子生下来得了新生儿黄疸,皮肤是黄色的,很多孩子几天就可以自动退去,但是我儿子的黄色到了正月还没有退去,去县医院检查,血检查出胆红素超高300 ,谷草和谷丙转安酶两项高达320。县医院没有收院连夜转到了武汉儿童医院,做了全身检查,因为要排除怀疑胆道闭塞,经过几位专家和医生会诊,大半月之后决定要做手术看一下胆道,成功的可能性不到百分之十。所以我们拒绝了,后来来到武汉同济医院,又是一方专家医师会诊,最后诊断结果排除了胆道闭所的可能性,怀疑巨细胞感染引发肝炎,称婴儿肝综合症。开始了治疗,一个多月过去了,孩子的黄色有了减退,最后的复查病情在康复中,(只是血氨三回检查两回过高一次正常,不明原因),这时候,家里已经没有能力负担医院昂贵的医药费,医生看我们没有钱了,开了一些药让回家康复治疗。两个月后,孩子别的方面看来比较正常,可是还是体肤黄色还有,眼白黄色退的不理想,大便有时候会白色。
儿子回家不到半月.他的爷爷(48岁),我爸又倒下了,发病症状:脚和脸水肿,眼睛水肿眼泪不停的流着,检查结果是肾衰竭,又一个大灾难降临到了这个家,(都知道这病钱花的多,而还治不好,只能血液透析维持生命),我爸得知此情况,拒绝我们为他治疗。回家后,为了给我们留下最近的收成,整天呆在农田干活。家里仅有的钱在他孙子的治疗那里也快耗尽。后来我爸的兄弟姐妹们(他们的经济条件也不好)得知此消息,自筹医疗费,最后集了三万多去了武汉省人民医院做了手术,一个多月后,钱花尽了只能回家慢慢透析度日,回家不久,我又集了两千元让他去县医院,不幸的他在车上被万恶的扒手偷走了他的全部钱,这以后就再没有钱去治疗。孩子6个月大的时候,爸爸走了。
爸爸走后5个月,我的老婆、孩子的妈妈不辞而别,从此没有了音信。
爸爸死不瞑目,因为他感觉给我们留下的只有无奈和困难,而我这个做儿子做父亲的人更加无奈。
我是父母唯一的儿子,今年29岁,8年前发现双手大鱼肌萎缩,开始只是左手拇指伸出有点无力,有时会有点疼没当回事,后来发现左手大鱼肌有点萎缩。主要症状就是无力,要靠外介结拇指关节这一个支点才可伸展,拿细小东西用不上劲。慢慢的右手大鱼肌也在慢慢萎缩了。(途中看了不少大小医院无答案),08年在上海复旦医院做了肌电图,大夫也没有好的治疗方法。当时说症状符合周围神经病现在没有确诊,也没治疗过,今年做了颈椎核磁没什么坏的结果.一切正常,有医生说我是挠神经麻痹,有人怀疑重症肌无力,有医生说是周围神经炎、平山病,还有人说是神经元病,没有什么办法治疗只能等死......。
病没有确诊,萎缩还在继续中。现在我在仓库当管理员,月薪1500元,妈妈在家带孩子,我在异地打工,一个星期回家一次。我不知道还能挺多久,我自己的病不能治疗了吗?孩子还有救吗?妈妈怎么办?还能陪妈妈和病中的孩子走多远。
就在几乎绝望的时刻,我在网上加入一个QQ群(Happy宝宝),群里的孩子都和我儿子一样的病, 他们知道北京市西安门大街1号,北京北大妇儿医院杨艳玲医生,还有上海也有医生可以治疗,他们很多孩子都痊愈了,他们所花费的医药费5万-20万不等。
我看到了希望,我不能坐等孩子失救,我必须想办法为孩子乞求生命的救助,我需要媒体的传递,需要社会的力量,孩子需要爱的呵护!

万金强


这是我为孩子求助的视频:
http://v.qq.com/boke/page/p/6/i/p0400asxp6i.html?_out=0
在此我乞求善良的你们帮助我可怜的孩子!谢谢大家!
以下是我的银行资料:
中国工商银行6222-0218-1300-8018-918万金强
中国建设银行6227 0026 6706 0146 328徐雁
万金强支付宝
联络电话13797474932

 


 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-6-4 13:24:11 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-02 21:53:15  IP:已记录
牙牙
 


经验值:152

社区币:152

发贴数:132

注册:2008-08-01

体力值:100

状态:离线

查看牙牙的个人资料 发送短讯息给牙牙 把牙牙加入好友 搜索牙牙发表过的所有主题 搜索牙牙回复过的所有主题发送电邮给牙牙 访问牙牙的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

孩子真是太可怜,妈妈太狠心了,怎么可以丢下自己那么小的孩子~~~去了哪里能心安吗?就算没钱也要陪在孩子身边啊~~~哎

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 19:57:23  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

孩子进了北京北大医院,看来有希望治疗,海连去看过他了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-05 10:15:53  IP:已记录
幸福路上
 


经验值:20

社区币:20

发贴数:12

注册:2010-03-17

体力值:99

状态:离线

查看幸福路上的个人资料 发送短讯息给幸福路上 把幸福路上加入好友 搜索幸福路上发表过的所有主题 搜索幸福路上回复过的所有主题发送电邮给幸福路上 访问幸福路上的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可怜的宝宝、可亲的奶奶、可恨的妈妈,刚刚几乎是含泪看完的这段视频,任何语言都无法表达此刻的心情,只有衷心的祝愿宝宝能够早日康复。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-06 18:43:48  IP:已记录
六賢王
 


经验值:311

社区币:301

发贴数:305

注册:2010-03-12

体力值:100

状态:离线

查看六賢王的个人资料 发送短讯息给六賢王 把六賢王加入好友 搜索六賢王发表过的所有主题 搜索六賢王回复过的所有主题发送电邮给六賢王 访问六賢王的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

雪莲阿姨,您有一个普度众生的悲悯心,慈善心。辛苦了!您也要多保重身体。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-06 20:43:28  IP:已记录
星原


经验值:192

社区币:192

发贴数:178

注册:2007-01-31

体力值:100

状态:离线

查看星原的个人资料 发送短讯息给星原 把星原加入好友 搜索星原发表过的所有主题 搜索星原回复过的所有主题发送电邮给星原 访问星原的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

希望能早日好起来

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-07 09:05:38  IP:已记录
雪峰紫蝶
 


经验值:226

社区币:206

发贴数:180

注册:2009-08-22

体力值:151

状态:离线

查看雪峰紫蝶的个人资料 发送短讯息给雪峰紫蝶 把雪峰紫蝶加入好友 搜索雪峰紫蝶发表过的所有主题 搜索雪峰紫蝶回复过的所有主题发送电邮给雪峰紫蝶 访问雪峰紫蝶的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

哎、同林鸟婚姻。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-07 23:37:08  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1