重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [讨论]潜水了好久,与大家探讨一下

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梳打饼
 


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自我介绍下吧,我今年20岁,男,大三学生,马上大四,揪心呢!(今晚跟几个基友去K歌,有感而发。。)
       好了,说点关于我自己这个病的事情吧。我是在高一也就是2006年那个冬天开始发现自己眼睛出现问题的(复视、眼睛睁不开、眼球固定。),那个时候还以为是视网膜分裂,郁闷呢。。那个寒假去省会合肥的安医附院就医(后来才知道原来是坑爹医院)发现时得了重症肌无力!查了胸腺增生,医生说家境好就手术,既然他这么说,所以以为不需要手术就没做。住了一个星期的院,说效果好就出院了,出院后就吃的小明跟小强。医生也没说小强怎么减的,。还记得那个时候贪玩晚上还翻墙出去网吧包夜。。。后来效果当然不太好。。。
      于是到了高一的暑假爸爸带我去上海华山医院治疗,话说可是大医院呢。。当时决心要把这病治好。那个暑假也就住了大概两个星期的院,医生没说要做手术什么的,给我开了小强小明维生素什么的就回家了。。小强从8片慢慢减到0片、每天三颗小明。早上我都起来锻炼身体,电视也很少看,记得晚上就看两集精卫填海(那个时候略火。。)后来眼睛真是好起来了!什么症状都没有了。好开心啊。。那个学期我就在班上崭露头角,从20多名挤进前5。。不过郁闷的事情还是发生了,后来的冬天不知道为什么眼睛就不好起来了,可能是气候影响的,年后上学了眼睛慢慢回到最开始的那个样子。。心情很不好,后来又堕落了,跟同学翻墙出去上网包夜。午休出去上网。。还是晚上被老师在网吧里面逮到通知家长被领回去7天后才来学校上课。。。
      高二暑假!回校就是高三了,那个时候觉得这病到哪里治都是吃这两种药啊,所以就没再去医院了,但眼睛还是这样,怎么办呢。小明还有一大盒。。貌似。后来我去了县里的药房问有没有小强,原来这个哪里都买得到,就自己吃,然后减。。。高三我妈陪读,生活比自己住校当然好很多,眼睛有所好转!一年后以全班第5名考上了武汉工程大学(我们那边教育水平略水。。)由于我比较幽默,好朋友也比较多。。那个暑假就到处窜门吃饭呀,玩呀。。眼睛自然就不好了。
      大一了!爸爸带我去武汉,他在我寝室住了一晚,第二天早上我送他的时候,眼睛真的是跟发病时一样好迷茫,该怎么面对这新生活!后来这些我只是杞人忧天罢了,船到桥头自然直。大学生活过的很舒坦,眼睛又有了点改善。大学生活好自在,我自律意识不行,大一去玩了一年网游。。后来一直dota到现在!!。。小明从以前的三颗变成一天一颗。忘了,大一暑假我再次去上海华山医院,爸爸说就算花再大代价也要治好重症肌无力。医生了解情况说要手术,我当时拒绝了(~~原因是1.看了论坛上各种帖子不知道切了胸腺会不会好2.大二要学游泳看到伤疤多不好)。。我让他带我去李庚和医生那里看了下,买了点中药。。后来也是陆陆续续的没吃完,年轻的小伙子不太喜欢吃中药(就我个人而言。)
    讲下现在的情况,眼睛有复视,眼睑交替下垂,当然还有胸腺增生。一天一颗小明过后眼睛会挣的大大的,也没有复视。。我想治好它,已经戒掉游戏一个多星期了。坚持锻炼了好多天了。直到前天看到jojo的帖子开始停小明了,眼睛不是很好。我不知道我这种情况用他的方法能不能让眼睛回到吃小明那样?或者切除胸腺?我很茫然。。马上得英语六级,各科考试。大四找工作,毕业照。。今晚我感触颇深。。又到了1点了。。写了好多,睡觉去了。。。还好上午没课~~~

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海蓝港湾
 


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一天一粒小明效果这么好,你坚持吃就是了。马上得英语六级,各科考试。大四找工作,毕业照。生活稳定了再整别的招数。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-05 05:59:30  IP:已记录
jojo
 


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jojo来了。。。重症肌无力患者都应该有个宏伟志向,学李时珍遍尝百草,当然要学习点点医理和常识。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-02 21:44:10  IP:已记录
梳打饼
 


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问下我有胸腺增生是否需要切

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-14 12:19:34  IP:已记录
hx21sj
 


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希望我们这些病情相似的病友能联合起来,一起分享各自的经验和好的信息。

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