重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]MG合并肺结核

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mipaopao


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    很久没来论坛,一直觉得论坛就是我的家,这里的人最懂我。今天我又遇到问题了,第一时间就想到论坛来求助:

    我是武汉的,女,今年26岁,2008年上学时得的MG,延髓型,09年做了胸腺手术(胸腺增生),术后情况稳定,但是症状还是会有,不影响正常生活,每天小明2到3颗,小强逐步减到半颗。
    2012年春节后感冒咳嗽,一直不见好,去医院拍CT确定为肺结核,住院,按一般结核治疗,医生说有可能是因为一直吃激素,免疫力低,所以就容易感染肺结核(大家千万吸取我血的教训)。
    今年5月经一系列的检查结果得知,我患的是耐多药肺结核,所谓耐多药就是体内结核菌对多种结核药有抵抗能力,这种结核的治疗是世界难题,治疗时间长(至少2年)治愈率低,一般在50%左右。结核菌很顽固的,慢慢的所有药物都会对它无效的。糟糕的情况我就不罗嗦了,病友们可以直接百度“耐多药肺结核”。
    我现在的问题:
    药物的选择:抗结核药有一种是左氧沙星,这个是MG的慎用药,医生说要我自己考虑,如果用左氧,结核的治愈率会提高到70%,如果换其他的药,采取保守治疗,治愈率估计不到50%。MG病人用药本来就困难,但是结核也不能不治,怎么办?
    因为结核除了药物的治疗以外,自身的免疫力也是非常重要的,但是激素会抑制自身的免疫,这个和MG的治疗相违背啊,我一咬牙,自己把激素给停了,每天只吃小明,想这样应该对治疗结核会比较好。现在停激素已经半个月了,身体状况还没有什么大的变化。可能有点侥幸心理,想着停了应该没事,不过还是会担心,不知道是不是应该继续坚持吃半片激素。
    我现在的男友,知道我有MG,还是坚持和我在一起,但是他家里人有点介意,主要是怕我们不能由一个健康的小宝宝的,今年得知我患了肺结核后,男友迫于家里的压力,也开始动摇了,他是个孝顺的人,今年33,也不能再拖了,我也能理解他们的想法,所以今天就正式分手了,我真的很舍不得,心情糟透了,想到我今后要面对的一切,得了2个麻烦病,家里只有我和父母,父母年纪大了还在为我操心,就现在治疗结核每个月花费2000多,家里条件也不好,我该怎么办
  
    不好意思,在这里吐苦水了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 20:09:03  IP:已记录
平平淡淡
 


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治疗结核病不是免费的吗,你是武汉的,这个问题应该请教杨明山教授

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mipaopao


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耐多药肺结核不属于免费治疗的范畴,杨明山让我每天半片小强

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 20:34:58  IP:已记录
mipaopao


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用药问题我咨询过,杨明山说,确切来讲,肺结核药物对肌无力都有影响,但是你要治病,只能小剂量的用,但是结核病的医生说,小剂量根本没用,小剂量根本杀不死结核菌

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 20:38:11  IP:已记录
mipaopao


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唉,估计病友们看到我帖子也很无语吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 21:08:34  IP:已记录
mipaopao


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如果有类似情况的病友,麻烦给点联系,我真是不知道该怎么办了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 21:12:12  IP:已记录
jimmy5856
 


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還真是個難題,妳的問題幫妳轉到台灣肌無力協會的論壇,希望能有好的解答

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-05 10:23:22  IP:已记录
air爽约空气


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左氧杀星我用不了,我肺炎出现危象用了呼吸更困难,这个挺难抉择的,激素停了短时间是看不出什么的,反复也得3个月到6个月,希望你一切都好,为你祝福。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-06 07:22:02  IP:已记录
jimmy5856
 


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回答者:小志工
回答時間:2012-06-05 11:01:53

肌無力的苦 常常不只在肌無力本身

每天0.5顆激素 停看看也可以

但有可能在1.2個月之後出狀況(藥效過了)

到時候有可能會兩種病夾殺

你還是要選先治肌無力 否則你連至肺病的機會都沒有

到時間可能激素一口氣要改吃3.4顆 一陣子(1個月)才會見效

我建議你現在守著肌無力維持好(激素 小明照吃)

肺病的是反正是看機率  70%的藥不見得比50%的適合你

隨緣隨遇 放輕鬆看運氣  人生不就是如此嗎?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-06 09:55:15  IP:已记录
pengpeng1983
 


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联系我吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-06 11:47:45  IP:已记录
mipaopao


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我怎么觉得我这治病像赌博呢,谢谢大家的建议,怎么联系楼上的病友?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-07 17:57:08  IP:已记录
黄芪


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治疗肺结核(TB)用MMS治疗方案1000,并且最好使用不超过2激活的MMS,轻缓地吸气体。据说,目前没有一种病毒和细菌对MMS有抵抗力,希望你了解下MMS,并祝你早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-10 21:56:13  IP:已记录
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