很久没来论坛,一直觉得论坛就是我的家,这里的人最懂我。今天我又遇到问题了,第一时间就想到论坛来求助:
我是武汉的,女,今年26岁,2008年上学时得的MG,延髓型,09年做了胸腺手术(胸腺增生),术后情况稳定,但是症状还是会有,不影响正常生活,每天小明2到3颗,小强逐步减到半颗。
2012年春节后感冒咳嗽,一直不见好,去医院拍CT确定为肺结核,住院,按一般结核治疗,医生说有可能是因为一直吃激素,免疫力低,所以就容易感染肺结核(大家千万吸取我血的教训)。
今年5月经一系列的检查结果得知,我患的是耐多药肺结核,所谓耐多药就是体内结核菌对多种结核药有抵抗能力,这种结核的治疗是世界难题,治疗时间长(至少2年)治愈率低,一般在50%左右。结核菌很顽固的,慢慢的所有药物都会对它无效的。糟糕的情况我就不罗嗦了,病友们可以直接百度“耐多药肺结核”。
我现在的问题:
药物的选择:抗结核药有一种是左氧沙星,这个是MG的慎用药,医生说要我自己考虑,如果用左氧,结核的治愈率会提高到70%,如果换其他的药,采取保守治疗,治愈率估计不到50%。MG病人用药本来就困难,但是结核也不能不治,怎么办?
因为结核除了药物的治疗以外,自身的免疫力也是非常重要的,但是激素会抑制自身的免疫,这个和MG的治疗相违背啊,我一咬牙,自己把激素给停了,每天只吃小明,想这样应该对治疗结核会比较好。现在停激素已经半个月了,身体状况还没有什么大的变化。可能有点侥幸心理,想着停了应该没事,不过还是会担心,不知道是不是应该继续坚持吃半片激素。
我现在的男友,知道我有MG,还是坚持和我在一起,但是他家里人有点介意,主要是怕我们不能由一个健康的小宝宝的,今年得知我患了肺结核后,男友迫于家里的压力,也开始动摇了,他是个孝顺的人,今年33,也不能再拖了,我也能理解他们的想法,所以今天就正式分手了,我真的很舍不得,心情糟透了,想到我今后要面对的一切,得了2个麻烦病,家里只有我和父母,父母年纪大了还在为我操心,就现在治疗结核每个月花费2000多,家里条件也不好,我该怎么办
不好意思,在这里吐苦水了