该怎么调整 - 重症肌无力病友之家

下面是一位病友从治疗到切胸腺的过程,如果是真的,还是切了好.

本人3-4岁起发病，至今已有近20年病史，好在只是眼肌型。先说说这些年的治疗经历：

小时候最先使用中医疗法，很有效果，但随着那位医生去世后接下来找的医生开的处方都效果不佳，于是放弃了中医疗法。

接着使用激素治疗，效果很好，但停药后复发。

接下来使用针灸治疗，坚持了很长时间，基本无效。

到高中开始使用大剂量激素冲击疗法，比较有效，控制了病情，代价就是发胖和长痘。

进入大学时激素已减至3片，由于长期需要进行舞台表演，考虑到舞台形象，就在大二时减药，减至一天1天2片1天1片循环后复发。

09年3月选择了在福州医科大学附属第一医院进行胸腔镜下胸腺摘除术，手术后效果很好，可以说一结束手术眼睛就感觉有劲的多，接着又坚持小剂量（4片）激素治疗，于2011年6月开始减药，现在已完全停药，只吃小明和补中益气丸。

说说我的一些感受，首先是治疗方案：

1、个人感觉，不要想找到什么神医能治好这个疾病，我们都要做好终身与之相伴的准备；

2、在这个基础上，积极治疗。要治疗肯定要找医生，我好几年前就在福建附一医院神经内科专家王柠主任那治疗，也经他推荐去过武汉找那个什么专家（名字忘记了），因为到了大学总觉得治了这么久还没给我治好，我开始怀疑医生的能力，所以我也想着也许换个医生能治好，所以去了石家庄找过QGY医生，但恕我冒昧，我不太接受她的治疗方案，因为总让我感觉她最想的不是治好病人，而是多赚点钱（个人意见，不喜勿喷），并且她标榜的那么好的治疗方法实际上也是普通的激素疗法，只不过辅以调理的中药，最后开胸切除胸腺（她认为开胸才能割干净，但我认为是他们的微创技术不成熟），并没有那么神奇。接着我去了北京，找了个很著名的中医（名字忘记了），开了一副药剂，很贵，回来吃了也觉得没啥感觉。最后还去了北京某部队什么医院的重症肌无力治疗中心（具体名字忘记了），这家绝对是坑爹的医院，哈哈，具体经历我就不多说了，总之破绽太多，我跟老爸一眼就看穿了。折腾了一圈，最后还是选择了在福建附一医院手术，医生跟我分析了病情，我觉得他的分析是非常客观且正确的。他认为，MG这个病，眼肌型和全身型是完全不同的概念，眼肌就是眼肌，全身就是全身，不存在眼肌型往全身型发展的概念。有些病例看似是眼肌型发展成全身型，那是因为这个病人原本就是全身型，只是从眼肌开始表现，像我这种近20年稳定的眼肌型患者，基本可以断定就是眼肌型。其次在病因和治疗方面的分析，医生认为，MG是免疫系统疾病，是胸腺存在异常，使得免疫系统紊乱，治疗方法就是手术，越是轻的患者，手术越有效，在手术过后2-3年后，病情会逐渐稳定，直至可能痊愈，但在手术过后，病情还会反复，但反复频率会越来越低，症状越来越轻，事实证明他说的是对的，起码在我身上是这样。手术后近3年时间里，我还偶有反复，主要因为感冒或疲劳导致病情加重，但在调养之后又能恢复。到现在已完全停用激素，虽然近期状态不太好，但是因为最近碰到一些比较令人难过的事情，休息不好，心情差，我相信还会过去的。