重症肌无力病友之家有缘相逢 → 新人,刚得了MG,痛苦中。。。。

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上好佳
 


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本人于今年六月初确诊了MG,感觉精神压力很大,在医院断断续续治疗了半年,中间进行了胸腺瘤手术,出院后症状出现了反复,并出现了危象,又进行了一翻救治,现在已经出院,但还是有些咀嚼无力的症状,真是痛苦中,期间工作被辞了,女朋友也毅然离开了我,真是痛苦不堪,想在咱们论坛得到救助!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-02 17:13:36  IP:已记录
wesker


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放松心情。。我也是胸腺瘤切除之后。。两年之后复发。。这两年我突然觉得过得跟天堂一样。。。但是如果你总是想着你失去的,你会活得很痛苦,想想你现在拥有的!去珍惜!这个病不是不治之症,很多人调养得很好,和正常人一样!加油吧!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-02 17:18:43  IP:已记录
cyl
 


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我也是手术后两年内复发,其实复发前已有一系列症状出现了,只是自己没经验,主要是减小强过快(按医生要求)和疲劳过度等因素所致,最后冲丙球住院两个多月.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-02 19:39:18  IP:已记录



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加油,很多事是非常无奈的,感觉病了之后看人生看得更清楚了,未尝不是一件好事呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-06 16:15:41  IP:已记录
王先生
 


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你可以加我QQ13186207,我也在西安

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上好佳
 


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你的怎么加不上啊?需要验证,你加我吧!QQ297014557

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xjo_cyc
 


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我也是11年5月份确诊为重症肌无力全身型,6月中旬在武汉同济医院做了胸腺切除术,术后一段时间病情加重,一度生活不能自理.经同济医院杨明山教授治疗,现在症状已经得到控制,并重返工作岗位.跟楼主分享我的体会,一是要有良好的心态,什么都没有生命重要,其他的都是身外物,这个时期家人的鼓励和照顾会让你知道什么才是最珍贵的东西.二是治疗过程病情会随着药物的加减时轻时重,要将平时的疑问和身体反应用笔记下来,找医生复诊时咨询,多与主治医生交流有利于他对你病情的掌握和施药.祝你早日好起来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-08 10:54:40  IP:已记录
上好佳
 


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能问一下你现在恢复的怎么样啊??你都已经重新工作了??真羡慕你啊!我到现在病情还没有控制住,每天感觉不是很好,你现在的用药情况是什么?我的qq297014557,你能加我qq吗?我想向你好好咨询咨询!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-23 18:19:14  IP:已记录
胖兔兔段明君
 


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你好xjo_cyc可以加我的扣扣吗,我也是湖北的战友

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-09 21:32:54  IP:已记录
胖兔兔段明君
 


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你好xjo_cyc可以加我的扣扣吗,我也是湖北的战友我的扣扣是1040881671

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-09 21:35:25  IP:已记录
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