重症肌无力病友之家问答讨论 → 关于胸腺切除适合患者---国外的观点

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glucose


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最近几天一直在读关于 国外 重症肌无力的书. 看到这里的朋友很多做了胸腺切除术, 有些好转,有些效果不明显. 

书上根据抗体把 重症肌无力分为三型.
1. 有乙酰胆碱受体抗体的MG, 大约占85%, 其中眼肌型占50%

2.没有检测出抗体的MG, 大约占7-8%, 治疗基本同第一型, 经验表明,胸腺切除术基本无效

3.有MuSK抗体阳性的MG (Muscle specific kinase ) ,大约占7% ,眼肌型目前没有发现 MuSK抗体.这型患者很容易发生危象. 这型患者胸腺切除基本无效, 无论患者是胸腺正常或者是胸腺萎缩.   对这型患者有丰富经验的医生现在会反对实行胸腺切除术.

补充说明一下, MuSK抗体在英国牛津可检测. 不知到国内在哪做? 

最近生活心情没有头绪, 人生处于混乱时期, 很易疲劳和抑郁,不知怎么面对.  先简短地写一下,如果大家喜欢我会继续

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-09 07:05:52  IP:已记录
清昭
 


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最近生活心情没有头绪, 人生处于混乱时期, 很易疲劳和抑郁,不知怎么面对.——这似乎也是我目前的状态。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-09 10:12:50  IP:已记录
太平洋的云


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这个项目属于MG的细分研究项目。。国内目前做的还没有。。

国内对MG最细致的也只是中医了。。按照不同的病症划分。。

西医的研究很少很少。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-09 15:40:23  IP:已记录
金天
 


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唉!我也是最近生活处于混乱阶段,最近不停的感冒眼睛就不舒服,搞得我的心情也很差!

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glucose


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前几天有感冒苗条,就每天喝生姜红糖水,最后有一天觉得嗓子有些哑,开始 咳嗽,因为看到有个病友的贴子说不舒服就煲乌骨鸡黄芪, 我也买了乌骨鸡,但不知放多少黄芪,就免了, 第二天基本上没有症状了, 醒得也很早. 效果很好, 以后打算多吃乌骨鸡

自打得上这病之后,身心饱受创伤, 幸好这里有很多热心的朋友互相帮助,得到不少安慰. 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-10 01:30:53  IP:已记录
forlibin


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我手术切除胸腺和胸腺,切除当时,肌无力全部恢复了,现在2年了,最近肌无力又发作,每天吃6颗小明,不知道是哪种类型的,不知道会不会胸腺又增生,但心中

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-10 11:32:54  IP:已记录
glucose


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MuSK抗体阳性的MG: 至今还没有报导胸腺增生或胸腺瘤的例子. 这类病人的胸腺正常或萎缩. 如有眼睛的问题,一般发生在疾病的中期而不是早期, 四肢无力相对较轻,,,和呼吸肌相对较重. 发生危象的频率较高. 病人小明类的药物反应不一样, 有些病人血浆置换较好,许多 病人早期大剂量应用免疫抑制剂效果较好.

在欧美所有乙酰胆碱受体抗体阴性的MG病人都检查MuSK抗体.检查结果是不大约30%-50% 的病人MUSK抗体阳性. 目前所有欧洲国家都送到英国去化验.

 (我想这是很有必要的,如果不符合手术指针,就没必要做吧, 要不花钱事小,还要受罪, 个人观点)

 

 

回答

你的胸腺切除了, 我想一定是有增生吧,而且效果很好啊. 不必担心.

如果没有条件检查MuSK抗体, 那么如果乙酰胆碱受体抗体阴性,腺正常的话, 就没有必要去手术了吧. 个人观点, 还是听医生的.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-07 23:41:01  IP:已记录
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